国际罕见病日丨关爱罕见病患者，让爱不罕见

今年的2月29日，是国际罕见病日（Rare Disease Day），自欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起组织第一届国际罕见病日至今已有13年历史。设立国际罕见病日的意义，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方力量，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗！

罕见病这一概念最早诞生于19世纪，英国医生乔纳森·赫金森（Jonathan Hutchinson）在题为"罕见疾病的临床应用"的演讲中，把"罕见疾病"定义为"少见到某一个程度，以至于一个人在其漫长的职业生涯都几乎未曾遇到过一个例子的人类疾病"。

今天我们所说的罕见病并不是一种病，而是 6000 至 8000 种单个疾病的总称。罕见病虽然发病率不高，但这些疾病往往是慢性的、严重的，甚至危及生命，是人类医学面临的最大挑战之一。

在多数人的认知中，罕见病离我们十分遥远，但与之相悖的是：罕见病并不罕见，全球共有三亿个罕见病患者，占据世界人口的4%。罕见病群体虽然数量庞大，却远未受到相匹配的关注度，即使在与罕见病接触最密切的医学领域，仍然易受忽视。2018 年，一份来自对全国285 名临床医生的调查数据显示：这 285 名医生中有 71% 来自于三甲医院，他们的整体学历、职称、工作医院的行政级别和等级都远高于全国平均水平。然而调查的结果显示，三分之一的医生完全不了解罕见病。

为了进一步提升社会公众、企业组织和医学机构对罕见病群体的关注，今年2月29日病痛挑战基金会与社会各界关注罕见病的团体组织联合发声，发起了#三亿个感谢#活动，鼓励罕见病患者分享自己和医生的故事，通过文字、视频的方式向医生表达感谢，传递罕见病群体面对病痛的坚韧力量，感召全社会为医护人员加油鼓劲！

在活动的第一阶段，广大罕见病病友通过向文字视频等形式向病痛挑战基金会投稿，讲述了许多和医护人员的暖心回忆；现在，活动进入短视频传播阶段，罕见病病友们可用手机竖屏录制15秒至1分钟的短视频参与投稿：（详细内容形式可参照"病痛挑战基金会"公众号内容）

今天，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥在公众号平台上发文，号召社会各界关注罕见病罕见病及罕见病群体，文中多次提到"偶尔治愈，常常帮助，总是安慰"这一句子，它既体现了罕见病患者们的迫切渴望，也饱含着全球医护工作者关爱罕见病群体的医者仁心。

2月29日，病痛挑战基金会诚挚邀请您参与我们的#三亿个感谢#活动，传递感恩，为与罕见病不懈抗争的患者和医护人员们加油鼓劲！