一种孤独的疾病:一个15岁的女孩被诊断出患有罕见地病

多发性硬化症早在她记忆中就已经成为布洛斯伯格生活的一部分了。

当她两岁时,布罗斯伯格的父亲被诊断出患有多发性硬化症——一种破坏中枢神经系统的自身免疫性疾病。布罗斯伯格说:“那时,我父母完全不知道多发性硬化症是什么,”。所以当医生对父亲说:“你有多发性硬化症”时,布罗斯伯格说她父母的第一个问题是,“这是什么意思?我们家里有小孩子,这会对我们的生活产生什么影响?布洛斯伯格说,当时她的爸爸和妈妈决定不让多发性硬化症阻止他们像家人一样生活和经历事情,而不是被诊断结果打败。她说:“我们刚刚学会了如何处理多发性硬化症。”。但13年后,在布罗斯伯格八年级的时候,她注意到她的手感觉“有点奇怪”,她回忆说,就像手上戴着手套一样。然而,她在手上所感受到的感觉最终会先蔓延到整个手臂,然后蔓延到整个身体。几周后,她的眼睛开始不受控制地快速移动,这种情况被称为垂直性眼球震颤,她的皮肤变得极其敏感。

布罗斯伯格说她所经历的症状让人感觉“很熟悉”,因为它们“看起来真的很像她父亲所经历的事情。她补充说:“我们知道多发性硬化症的症状是什么。”


斯坦福大学医疗保健中心的专家邓恩博士说,多发性硬化症影响中枢神经系统,影响大脑、脊髓和视神经。邓恩博士说:“但由于中枢神经系统控制着我们对一切事物的意识,多发性硬化症真的能引起人体自上而下能感觉到的任何症状,包括疲劳、复视、刺痛、头晕和虚弱。”。尽管这些症状可能是由几种不同的健康状况引起的,但邓恩解释说,多发性硬化症的“最有用的线索之一”是,这种疾病“往往开始得很慢”,逐渐加重,然后持续“数周后才会好转”。

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页面更新:2024-05-14

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