「突破」美国心脏协会为少数民族基因组研究带来福利

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作者：Tiffany

导读：种族歧视的问题历来都是历史上备受关注的热点之一，这种思想在美国也表现得十分明显，比如：对美国的非洲裔群体而言，现在的体制完全未能承认和面对种族不公和歧视，这些不公和歧视是如此的根深蒂固。近日，美国心脏协会为了土著人民和边缘化民族的利益着想，制定了一项声明......

根据美国心脏协会的一份新的政策声明，遗传学和基因组学研究人员应该在努力重建信任的同时，提高土著人民和边缘化种族和民族群体在研究中的代表性。

欧洲血统的个体占全基因组关联研究参与者的80%，这是一个相当高的比例，尽管他们只占全球人口的16%。由于欧洲血统群体的比例过高，遗传和基因组研究的成果可能不会使来自其他群体的个人受益，并且还会加剧现有的健康不平等的问题。

然而,在历史上有一些对待土著和边缘化种族处理得颇为不公正的事件,如：臭名昭著的塔斯基吉梅毒研究事件、未经本人同意就采集亨瑞艾塔·拉克丝的癌变组织事件,甚至一些最近发生的事件,如：涉及哈瓦苏派和亚利桑那州立大学的研究人员和南非的桑人，以及关联其他研究人员的事件，这些带有很强种族歧视和偏见的事件都加剧了这些土著和边缘化人群对医学研究人员的不信任，从而为招募来自多种民族群体的研究人员带来了很多不可避免的挑战。

在循环模式中运作的一项新政策表明:美国心脏病协会基因组和精密医学学会呼吁研究人员通过与来自土著和边缘化群体的领导合作，努力拆除这些不平等障碍，并以尊重、诚实、公正、互惠的态度和这些少数群体和谐共处。

肯塔基大学护理学副教授、科学声明写作小组主席、第一作者Gia Mudd-Martin说;“基因和基因组科学的重大突破、进展正在迅速提高我们预防、检测和治疗心血管疾病的能力，与多样化和代表性不足的人群合作开展研究，对于确保公平的健康利益至关重要。”

由于某些群体在基因和基因组研究(包括心血管基因和基因组研究)中代表性不足，用于衡量心血管疾病风险的新基因组手段在应用于多样化种族的人群时不太准确。这突出了对代表不同人群的新的、高质量的人类参考基因组的需求。

但美国心脏协会研究组表示，由于历史中一些事件给这类群体带来了不平等待遇与伤害，研究人员需要考虑特殊因素，以确保基因和基因组研究会给土著和边缘化的民族群体带来福音，并要努力搭建更多的信任，加强问责，改善原来不公平的状态。

特别是，研究组建议与社区合作，共同制定研究课题。至少，招募、数据收集和数据共享协议应该在和社区居民、社区代表协商后制定。

随着知情同意的形势变得越来越复杂，它成为了一个关键的考虑因素。工作组指出，不同的同意模式，包括广泛同意或动态同意，都可能会受到不同社区的青睐。

此外，研究组指出，研究成果应通过通讯或简报等方式向社会提供。这可以帮助将研究结果置于文化背景下，然后再更广泛地向科学界展示。

虽然数据共享对许多科学家来说很重要，但美国心脏协会研究组指出，一些土著和边缘化的种族群体可能希望对运用他们的数据掌握更大的控制力度。其中一个是建立一个类似非洲H3项目使用的系统，只有经过验证的是合法的数据用户地科学家才能访问信息。

Mudd-Martin补充说:“与社区接触，建立信任，并将研究作为研究人员和社区利益相关者之间的合作来进行，这对于支持边缘化种族和族裔群体和土著的遗传和基因组研究至关重要，每个社区都是不同的，所以收集、使用和共享数据的计划也将是不同的，必须与每个社区合作进展这些项目。”

参考资料：

https://www.genomeweb.com/policy-legislation/american-heart-association-provides-guidance-genomic-research-underrepresented#.YQC8OrriuUk

注：本文旨在介绍医学研究进展，不能作为治疗方案参考。如需获得健康指导，请至正规医院就诊。

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