自闭症患者母亲的20年:无法治愈孩子,就去治愈他所在的世界

作为一位自闭症儿童的母亲,是怎样的体验?

用20年时间去治愈孩子,需要怎样的决心?

当最终明白所有努力通通白费,在绝望之余,我们还能做出什么选择?

记录片《世界的一角》中,自闭症患者麦特的母亲,给了我们一个响亮的回答,也还以了残酷的现实狠狠一击。


自闭症患者母亲的20年:无法治愈孩子,就去治愈他所在的世界


麦特生来就和其他孩子不同,这一点他的母亲丹尼丝早已清楚。

和其他妈妈一样,丹尼丝最先考虑的事情是怎样治好孩子。陪孩子做听读训练,和孩子做康复游戏,她每周至少保证孩子可以接受40小时的单独治疗。通过治疗,麦特学会了简单的对话和烘焙等基本生活技能。

但是自闭的病症却依然没有好转,甚至在一些方面产生了新的问题,比如:麦特会啃咬除食物以外的东西,他曾咬破过汽车上的扶手,也在一年之内咬碎了100多件T恤。


自闭症患者母亲的20年:无法治愈孩子,就去治愈他所在的世界


为了进一步帮助孩子摆脱障碍。丹尼丝甚至自己建立了专门的康复机构。

在这里她给许多自闭患者进行授课,还组织了科研团队进行研究,不少自闭儿童在这里获得治愈和帮助。唯有她的孩子,依然不见成果,最终,丹尼丝做了一个大胆又令人惊讶的决定:治愈不了孩子,就改变他周围的世界。


自闭症患者母亲的20年:无法治愈孩子,就去治愈他所在的世界


当记者问到是什么支撑着她的想法时,丹尼丝坦率地表达到:“我可以陪伴麦特三十年,四十年,甚至更多,但是我陪伴不了他一辈子,我需要考虑他的未来。”为此,麦特的父母共同想了一桩生意,以麦特的名义进行推广。

烘焙——麦特为数不多可以掌握的技能,成为了他的工作和生活的大部分。


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在海报和广告上,清楚地写明“微笑饼干”的制作者是自闭症患者麦特。

每次送货时,父亲都会跟随麦特一起出门,防止他中途迷路,或者和客人表达不清。起初父子两人并不是很受欢迎,随着客人越来越多,麦特也引起了当地的关注。很多大型超市或者咖啡店都开始公开售卖“微笑饼干”,麦特在给客人送货时,偶尔也能在傻笑着表达出“先生您好,这是您的饼干,愿您心情愉快”这样完整的句子。


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饼干生意不仅让麦特被认识,也让这个城镇的人,认识到自闭症患者这一庞大群体。大家开始对于一些生理残缺的人予以更多包容和关爱,但这只是丹尼丝的第一步。

“在过去20年,我倾尽所有,想要建立一个有着各种人群的社区”

而这个社区,不只有自闭症群体,也有其他身心残疾群体,当然,还有不计其数的普通人。丹尼丝所建的机构,与当地各方面都进行了密切合作,这意味着对于特殊人群来说,不仅能得到经济上的扶持,还能得到工作岗位、住房、甚至他们一直奢求的人际圈子。

在一片空地上,她已经开始筹备建设“第一社区”,真正让这一想法变为现实,而这里,将会是麦特之后的家,也是他成功走出自我,走入社会的第一步。


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如今的亚利桑那州凤凰城,可以说是对于特殊群体最为适居的大都市之一。

当丹尼丝在公共车上向记者指着各式各样的公益机构和特殊人群服务点时,她内心的自豪感和幸福感满溢而出。麦特很幸运,有这样的父母支撑着他。

丹尼丝在自己实现愿景的路途上也不曾止步,从一个平凡的妈妈到一个群体的监护者,她因肩负责任而显得伟大。


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但其实,自闭症群体在中国的基数更为庞大,却很少受到社会的关注与支持。

据不完全统计,我国目前的自闭症患者已超过1000万人次,其中自闭症儿童高达200万。在新生儿中,每68个就有一个自闭症儿童。

自闭不是智力缺陷,也不是一种单纯的性格内向和孤僻,而是一种精神残疾。


“当我降生时,和其他哭闹的孩子别无两样,对这个世界充满好奇和恐惧。”

“当我一岁时,我感受不到快乐,也笑不出来,甚至不愿和别人进行互动。”

“再大一些时,我听不懂他人的指令,学拼音时,也异常缓慢,无法表达自己的清晰想法。”

“后来,我长大了,我无法控制自己的情绪,时常对于一些事情极其敏感,于是我开始哭闹,叫喊,但是我并不是出于恶意。我被大家远离,孤立,更不知道如何做自己。”


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就这样,这些自闭症患者,终其一生,只能活在自己的世界之中,得不到他人的理解,也没有自己的朋友圈,如果父母也不疼爱他们的话,便会孑然一身,老无所依。

他们是自闭症患者,也被称为“星星上的孩子”。

目前对于自闭症,在医学上还没有能够完全治愈的方法。但是在年幼时对这一群体进行干预,他们也可以正常完成我们的日常工作,甚至达到普通人难以到达的高度。

比如97年的上海小伙周博涵,虽然在3岁时就已经被确诊为自闭症,但通过练习,他已经掌握了基本的生活能力和对话表达,并成功考入上海音乐学院钢琴专业,获得与李云迪同台演奏的机会。


自闭症患者母亲的20年:无法治愈孩子,就去治愈他所在的世界


虽然我们无法成为他人生活的指南者,也无力改变自闭症群体的现状,但至少我们可以做好自己。在他们向我们打招呼时,予以友好回应;在他们无法调控情绪时,予以忽视回避。

他们不是“怪兽”,也不是动物园里的猴子,不需要他人怪异的目光和多余的注视。所以请给他们一个机会,让他们走出自己的脑海,走向更为广阔的世界。


大家对自闭症患者怎么看呢?你身边又是否存在这一群体?欢迎点赞关注小愈,给出善意评论哦~

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页面更新:2024-05-12

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