患者故事:4级脑胶质瘤,她逃过了“12月死亡魔咒”

脑胶质瘤,尤其是恶性程度最高的4级脑胶质瘤,就目前的治疗水平,治疗的效果非常差,很多人都往往在诊断后的12-15月死亡。

我的一个病患,不仅有幸逃过了12月的死亡魔咒,还在接受治疗后重新站了起来,甚至能够行走自如。虽然最终还是没有逃过命运的安排,但尽管如此,她还是创造了一点癌症治疗的奇迹。

患者故事:4级脑胶质瘤,她逃过了“12月死亡魔咒”

放射治疗同步替莫唑胺,患者重新站了起来

这是一位普通的退休工人,刘姓,2017年初因头晕、呕吐去南京军区总院就诊,脑磁共振发现脑颞叶占位,没有什么意外,这位刘女士马上接受了颅内肿瘤切除手术。

不幸的是,肿瘤浸润的非常深,只能做肿瘤的大部切除,剩余的部分,手术医生叮嘱在手术后行放射治疗。很不幸,她的病理是脑恶性肿瘤之中最为凶险的一种-4级脑胶质瘤。

4级脑胶质瘤之所以凶险,关键在于该恶性肿瘤往往会沿着脑沟、脑回浸润性生长,并且发展非常迅速,现代的医疗技术控制也不甚理想。我和这位患者的故事就是从这里开始的。

首次见到刘女士是在江苏省肿瘤医院的门诊部,她是由先生陪同坐着轮椅来的,患病之后她的行走就一直困难,不得不靠轮椅,手术后这种情况也没有好转。

由于刘女士大脑深部还有残留的肿瘤,我很快给这位刘女士制定了治疗方案:放射治疗加同步替莫唑胺(一种针对脑胶质瘤的化疗药)。

治疗结束时,刘女士本人和她的先生非常满意,因为刘女士已经可以行走自如了!刘女士状况的巨大变化给了她本人和家属极大的信心,我也因此与刘女士的先生成了朋友。

从心里说,我真的希望,刘女士可以一直维持这样的状况。但美好的愿望在2018年10月刘女士先生的一个电话打破了:刘女士行走又出现困难,更糟糕的是她还出现饮水呛咳、进食困难的情况。此时,我预感不好,马上要求刘女士做一个脑磁共振检测。

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脑胶质瘤复发,两个残酷的选择

脑磁共振的结果没有意外,脑胶质瘤复发,并且病变沿着脑回向着周围脑组织明显进展,这种进展的病变已经压迫到了人的生命中枢-脑干。

脑干是位于大脑下方的重要结构,人体重要的生命活动,包括心跳、呼吸、消化等重要生理功能均离不开脑干的控制,一旦这个部位出现恶性肿瘤,如果不立即加以控制肿瘤,患者随时面临死亡威胁。

得知了病情的严重程度,刘女士的先生非常不安,由于现有的抗肿瘤治疗已经无法奏效,我不得不给刘女士的先生两个残酷的选择:

一是应用一种新型的脑胶质的治疗方法-电场疗法(一种专门治疗脑胶质瘤的穿戴设备),大约可以提高10%的生存概率,但价格高昂,一个月大约15万,至少需要用6月的时间,由于国内还没有上市,你必须到香港或者日本接受这样的治疗。

二是支持治疗,也就是病患进入临终关怀阶段,使用营养、激素等,一般患者的生存时间最多3个月。

这对他们来说选择真的太难了。由于夫妻双方长期下岗,家里可以说没有什么积蓄,如果接受电场治疗至少需要准备90万,效果好的话也许还需要更长的时间,更多的金钱,不排除冒险赌一下鸡飞蛋打的可能,而夫妻俩唯一的财产只有他们居住的一套位于江北的房子。

患者故事:4级脑胶质瘤,她逃过了“12月死亡魔咒”

刘女士的先生听了我的话有点惭愧地说,实在不好意思,我们的这套住房儿子结婚还需要。问一下这种新疗法有几成把握?生存率提高10个百分点,我再次告知这个数据。我非常理解刘女士先生的选择。


支持治疗:离世是意外,却也是必然

刘女士的先生选择了我的第二个方案-支持治疗。对于刘女士来说,在生命的最后的几个月的时间里,真的非常辛苦。

由于饮水呛咳,为了防止吸入性肺炎,不得已给她插了一个胃管,这根胃管直到她生命结束始终没有离开她的身体。为了解决她的严重的头痛问题,不得不使用激素和甘露醇降低颅内压,这样的药物直到刘女士离世始终没有停止。

尽管这样的治疗方法短时间有效,但维持的时间越来越短,用药的剂量也越来越大,自然,刘女士也越来越痛苦。

应该说,刘女士的离世既是偶然,也是必然。那是出现复发后的2个多月的一个晚上,刘女士要求起床上洗手间,由于脑肿瘤的缘故,在坐起来的一瞬间,由于巨大的脑压变化导致脑干急剧受压,一个令人恐惧的结果发生了-脑疝,仅仅几秒,刘女士的呼吸心跳停止,此后再也没有醒过来。

事后,我的许多同事谈起刘女士的死亡,总是觉得有点遗憾。也许,电场疗法可能可以延长一下刘女士的寿命,但能延长多久,会不会人财两空,谁都没有答案。

患者故事:4级脑胶质瘤,她逃过了“12月死亡魔咒”

虽然电场疗法已经于2020年为我国批准进入中国市场,不过价格还是不菲,大约13万每个月,至少需要6月时间,算一下大约78万左右。而且电场疗法没有进入医保。对于大多数普通家庭来说,这样的经济压力仍然是难以承受的。

事实上,现有的大数据也仅仅提示电场疗法可以延长寿命10个百分点,这也意味着该疗法对于大多数胶质瘤患者来说还是一个悲剧。

虽然有诸多不忍,但我能够理解刘女士和先生的选择。作为医生,我同样希望电场疗法能够早日进入医保,希望医学发展能够探索出更为先进的治疗方法。这也是我在面对每一个身处绝望中的癌症患者时,打心底里生出的盼望。


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页面更新:2024-03-20

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