高中学历自制药救子父亲：在病没有被根治前，为何他始终意难平？

徐伟在自制药品

徐伟“自制药”救子触发舆论持续关注。可有必要强调的是舆论的涉入过程并不精细，并且主要集中在“感动”层面。至于“罕见病”MD（卷发综合征）到底是啥？徐伟自制的“组氨酸铜”药品起到多大治疗作用？徐伟的自制药品过程有多么难？绝大多数人好像都不太清楚。

之所以要掰扯这些细节，并不是为证明“好父亲的程度”，而是对于事情本身来讲，只有完成全量的祛魅，才有可能更真诚地直面徐伟的维艰和难得。从某种层面上而言，徐伟的自制药品行为属于“不得不的选择”，虽然就硬性的制药规范来讲，可能他确实有违既定的秩序，但是真要是搞清楚事情的来龙去脉，却又觉得这完全可理解。

并且当“高中学历”和“成功制药”杂糅起来时，总让人不由得进入“天无绝人之路”叙事。可事实上如此的感怀也只是舆论特技，而对于徐伟来讲因儿子还没有得到根治，所以他还处于紧迫和焦灼的交织状态。

当然不可否认的是，徐伟确实是一位了不起的父亲。一方面，徐伟在面对患“罕见病”MD（卷发综合征）的儿子时并没有放弃，即便治疗之路很维艰，根治的可能性并不大；另一方面，徐伟在面对热心救助和强势关注时显得比较平实，对自己的行为始终看得很淡，只是强调自己是个固执的父亲。

不过有必要说明是，即便徐伟提到“基因编辑”可以根治“罕见病”MD（卷发综合征），但是对于如何推动这项治疗方式，却可能比自制药品更为艰难。并且对于孩子的病情进展来讲，当前的自制药品也只是起到缓解作用，对于会不会出现突然恶化的情况，谁也拿不准。

在这样的难耐困境之下，舆论的关注即便可以推动救治层面的问题，但是对于徐伟和他的家人来讲，在孩子的病没有被根治前应该始终意难平。因为徐伟及他的家人的记忆里已经有孩子，这就意味着孩子的不确定性会触发他（她）们的痛苦。

漫画家菲利浦·格吕克曾说：“过去有比现在更多的未来。”从某种意义上而言，这句话已经接近真理。以徐伟“自制药”救子事件来讲，如果徐伟在发现孩子难救时就放弃治疗，那么可能孩子早已离世，而他也将跟推动“罕见病”MD（卷发综合征）的治疗彻底绝缘。

不得不承认人类得以延续到现在，正在于人类总是满怀希望，并且不断地以选择救济选择。就如汉娜·阿伦特在《人的条件》一书中将“劳动”、“工作”以及“行动”奉为人的三种基本条件，指出行动与积极生活的意义。

说实话除了积极生活、不断选择，还有什么更好的方式让我们超越无穷无尽的逆境呢？要知道徐伟和妻子或许可以再生一个孩子，并且就现在的情况来讲，想必也能得到周遭的理解。可如果所有的行动都以好坏衡量为前提，那么就意味着爱也是可以称重的。问题是爱如果可以称重，还值得追寻吗？

另外徐伟“自制药”救子感动的只是局外人，而对于他和家人来讲更多的只是感受到被关注，以及对希望本身的敬畏。我们都很清楚感动是一种不稳定的情绪，它需要被转化为行动才可显出力量，否则就很快枯竭。

问题是如何对待已被激起的感动，对待已知悉的事情。如果我们束手无策，他（她）们（当事人们）也束手无策，那么关注本身就会开始沉闷、犬儒和冷漠，直至走向无能为力和顺其自然。

我们有理由确信，徐伟大概率会面对这两个时刻：其一、孩子最终没有等到被根治而夭折；其二、孩子最终被根治。在一定程度上，“其二”如果达成，那么称徐伟是伟大的父亲也不为过，但是如果最终的结果是“其一”，那么徐伟应该也会受到打击，但更多的存在应该是觉解层面的析出。

只是值得注意的是人变得积极主动，却并不因此而变得更加对经验开放。我们有所遭遇，我们有所触动，我们有所收获，往往可能让我们进入自洽归因，以至于对真实的世界运转形成既定的偏见和误解。

以徐伟“自制药”救子来讲，往积极的层面解释是：无论结果如何，徐伟都已经尽力，甚至比起结果本身，他所固执的爱和精神更为可贵；往消解的层面解释是：徐伟是个固执的父亲，他的家庭很可能因为他的孤注一掷陷入长久的维艰困境。

对于这两种解释来讲，既是两种态度，也是两种选择。要承认如果只是站在事实陈述的立场上，其实两种解释都应该被中性化才对。起码对于徐伟当前的情况来讲，两种解释的存在都不为过。因为在道德的底线上行动，只有当事人们最清楚利害关系是什么。