比“二舅”还励志的，是那些靠镜子看全这个世界的折叠人

46岁的张波是一名“折叠人”。20岁时开始发病，在长达26年的时间里，他的背部弯曲接近180度，嘴巴几乎贴着大腿，身高也逐渐由1米73变为了1米。日常走路、睡觉翻身、甚至呼吸……普通人稀松平常的动作，对于张波而言，都是身体在挑战极限。

01

26年折叠生活

人生将迎来转机

张波所患有的是强直性脊柱炎，这种疾病的发病率在千分之三，被全球医学界称为“不死的癌症”。痛苦生活了26年，张波却一直未曾治疗。他住在长春市南苇村三社，山村的偏远让这里的信息十分闭塞，张波并不知道手术可以改变自己身体的形态，再加上家里的经济条件不好，让他更不敢去治病。选择默默忍受疾病给身体带来的痛苦，也因此错过最佳的手术时机，这是张波的无奈与辛酸，也是大部分强直患者的缩影。

尽管蜷缩生活26年， 张波并未自怨自艾。他有一个小镜子从不离手，“小镜子就是我的第三只眼睛”。尽管镜子里看到的都是颠倒的世界，却可以让张波看得更远、憧憬远方。

半年前，北京大学第一医院骨科的王宇主任在网上看到了关于张波的视频。常年关照住在偏远山区患者的他利用周日一天的休息时间，长途跋涉来到了张波的老家。此行的目的，一是要查看张波的身体适不适合做手术，二是打消张波一家在治疗尤其是费用上的顾虑。目前，国家的医保政策、社会上的基金会都可以覆盖这类患者大部分的治疗费用，但是很多患者都因为信息闭塞无法知晓。

经过王宇主任的判断，张波有机会接受手术，但是要完全打开折叠的身体，他至少需要接受4次手术。离开南苇村时，王宇主任帮助张波安排了接送他往返北京的车，并帮忙带走了他的部分行李。

02

母子情深

期盼“叠”变新曙光

张波的母亲年事已高，身体欠佳，已经不适合颠簸的路途。因此张波拒绝母亲的陪同，决定一个人孤身前往北京手术。因为不能陪伴儿子，母亲陷入深深的难过与不舍。

在儿子生病的26年间，母亲寸步不离地照顾着他，吃饭、洗漱、起居，都是母亲亲力亲为。尽管张波能做的事情屈指可数，可他也会用自己的方式尽力回报着母亲。每当母亲心情不好时，张波就会开着自己的小电车带她到外面转转。这辆小电车在7年前曾进行过专门改装，并设置了老母亲的“专属后座”。

蜷缩的日子并未消磨掉张波对美好生活的向往，能够进行手术的曙光为他带来更大的期盼。张波相信未来自己一定重新站起来，到那时，他会带着母亲到全国各地看一看。

03.

四次手术考验

换得全新人生

在顺利来到北京后，张波首先需要进行术前检查。因为特殊的身型，很多检查张波都难以完成。面对这样的患者，北京大学第一医院各个科室的医生们想尽办法只为帮助他拍出更清晰的片子，每成功完成一项检查，就意味着手术风险降低一分。

在治疗期间，张波一共要经历四次生死考验。首先，医生需要实现张波双侧髋关节离断，让他的身体打开一定的角度；随后需要进行腰椎部位的两次截骨手术，让张波弯曲的背部打开；最后再进行髋关节置换，在已经离断的髋关节部位置入人工假体，让张波的腿部能够灵活活动。然而，张波疏松的骨质给手术带来极大的难度，特殊的手术姿势也让他面临高位截瘫的风险。

在一次次的手术中，医生小心谨慎地完成着操作，每一步都如履薄冰。长达两个月的住院治疗，在医护人员的精心呵护之下，张波逐渐打开了26年折叠的身体，也终于抬头便能看到晴朗的天空。

在接受最后一次手术之后，张波回到了老家进行长时间的修养。王宇主任每隔两个月都会打电话询问张波的恢复情况。目前，他已经能够依靠助步器站立、行走。努力进行恢复训练的张波如同刚出生的孩童一般摇摇晃晃，也像刚出生的孩童一般，正迎来自己全新的蝶变人生！

生命缘小科普：

强直性脊柱炎概述：

1.累及脊柱、骶髂等关节的慢性炎症性疾病

2.主要表现为下背部或臀部疼痛、僵直

3.具有明显家族聚集倾向

4.可影响正常生活，甚至致残，但不影响寿命

强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病，属于风湿免疫病。主要病变部位为骶髂关节、脊柱及外周关节，并伴发不同程度眼、肺、肠道、心血管病变等关节外表现，严重者可发生脊柱畸形和脊柱强直。强直性脊柱炎的病因尚不明确，目前认为发病与遗传、感染、环境、免疫等多个因素相关。

治疗上，可使用阿达木单抗免疫制剂药物，需终身用药，阿达木单抗已经列入国家医保名录。

强直性脊柱炎患者如果身体变形明显，可选择手术方式进行体态矫正。