听障孩子靠读唇考上清华博士，她是如何做到的？

世卫组织在今年3月发布的《世界听力报告》显示，全球有超15亿人的生活受听力损失影响，其中4.3亿人的听力损失程度为中度及以上。第二次全国残疾人抽样调查显示，中国听力残疾人数达2800万。

面对身体的变故，有人变得孤僻与敏感，有人选择性失语。

也有人扫除了障碍，过上与健听人士一样的生活，甚至取得比普通健听人士更大的成就。让我们来听听他们的故事：

7岁小钢琴家：

从不藏起耳蜗的女孩有个音乐梦

7岁的小静远属于先天性听障。出生第二天，医生给她做健康筛查，发现听力这一项没通过，原因不明。

长到3岁，小静远仍口齿不清晰。别的孩子叫“哥哥”，她却发出“鹅鹅”的音——听不清，便模仿不了说话。静远妈妈想，不能再浪费静远的时间了，尽早干预，就能尽早过上正常生活。同年，她带女儿做了人工耳蜗植入手术。

能听清后，小静远在学校里，与健听孩子们玩得抱成一团。当被好奇的同学询问“你头上戴的是什么”时，她会大声说：“这是我的小耳朵！”随后认真给对方科普人工耳蜗是什么、为什么要戴这个人工耳蜗。

小静远佩戴人工耳蜗，妈妈教她发声说话。

小静远大方自信，与她的家庭环境有关。每当女儿不开心时，静远妈妈便会对她说，一个人在社会上被开玩笑、被议论，真的太正常了。你首先要自信，自己都看不起自己，谁还看得起你？你的耳朵只是生病了，所以要戴“小耳朵”，就跟爸爸近视了要戴眼镜一样。

小静远认同了妈妈的说法。在6岁的时候，她主动提出学钢琴。

令静远妈妈意外的是，女儿很有艺术天赋。学习钢琴半年后，她便在一个比赛上获得了金奖，紧接着获得了“肖邦青少年国际钢琴比赛”湖南省赛区特金奖。钢琴成就值“拉满”之余，小静远还参加过主持人比赛、合唱比赛、击剑比赛，在不少项目上拿过奖。

小静远参与公益片拍摄。

清华生物信息学博士：

模糊声与读唇的世界

半岁的时候，江梦南得了急性肺炎，病好后父母带她去做了听力测试，结果为95分贝——在临床上被称作“全聋”。

1岁那年，她在医院配了助听器，但听障问题并未解决，因为“听得见”不等于“听得清”。助听器只能传输低频的声音，高频的声音依旧是缺失的，而且容易受电流杂声的干扰。由于听力断断续续，“上课”对江梦南而言十分吃力。有时候她会想，我真像一个吊车尾。

硬生生地听了几年课后，她练出了读唇本领。不用佩戴助听器，单靠观察对方口型，她便能知晓说话内容。偶有不确定的地方，她会模仿对方口型复述一遍，如果得到肯定的答复，那就是“听对了”。

江梦南生活照。

即便如此，她也从未想过去特殊学校，因为和健听孩子一起成长，意味着融入社会，“如果不跟健康人接触，那生活圈子是相对封闭的”。长久以后，一部分听障人士，会容易产生“没必要开口说话”的观念。

“交流真的很重要，人和人的互动，如果做好了，将得到更多机会、看到更多可能性。”为了让交流更顺畅，2018年，在江梦南26岁的时候，她决定植入人工耳蜗。这是一场心理拉锯战的胜利——此前，她看到过植入人工耳蜗手术失败致面瘫的新闻，担心自己被那“1%的失败率”盯上。

幸运的是，她遇到了一位负责任的耳鼻喉专家。后者给她做了很多思想工作，说服她接受手术，“那位专家觉得，优秀的孩子理应得到听力补偿”。

手术很顺利，人工耳蜗开机后，江梦南的第一反应是，“我终于能听清歌曲的词了”，高频的音域也能感知到了。

江梦南感觉生活变容易了，梦想也不再望尘莫及。她从小就想做与治病有关的职业，于是本科专业选择了药学，然后一路走到清华大学生物信息学博士的位置。

江梦南生活照。

戴着耳蜗的听力康复师：

互助与身份转换

如江梦南所言，一部分听障人士更愿意活在自己的圈子里，因为更有安全感，但圈子外的世界却更具多样性。

但不是所有听障人士，都与江梦南、小静远一般自信且坚定，他们需要一个外界的拉力。

今年33岁的阳光，充当了“拉力者”的角色。

2岁那年，阳光因先天性基因突变，出现神经性耳聋，左右耳听力为96、116分贝。

他佩戴助听器的体验，比江梦南更糟糕，不只“噪声很大”，还出现了“眼震”的情况——也就是突然听到一声巨响时，眼睛会晃一下、脑部会晕眩一下。后来在听障者交流会上，他得知许多助听器佩戴者都有过类似感觉。但上世纪90年代初，国内还没有植入人工耳蜗的案例，助听器是该群体的唯一选择。

阳光佩戴助听器。

对声音的渴望，伴随了阳光的童年时光，“很想知道完美的声音是什么样的”。他口中的“完美”，其实是正常人的“习以为常”。15岁那年，他植入了人工耳蜗。

由于植入得较晚，大脑在前15年里没有形成听觉记忆，他前后花费了3个月做听力康复，才学会分辨不同的声音类别。

在医院做康复训练期间，他碰见了许多“蜗友”。有人在46岁才植入人工耳蜗，因为一直保持“说话”习惯，术后适应期远远短于阳光；有人把生活中的不顺利，全部怪在露出的人工耳蜗上；有的听障孩子自己心态挺正常，倒是家长先崩溃了。

阳光想，国内大多听觉语言康复老师都是健听人士，如果让我来做，或许更感同身受。大学毕业后，阳光完成了从“蜗友”到“阳光老师”的身份转变，通过线上、线下渠道，给学生进行一对一的听觉语言训练。

训练的内容，除了基础发音方式，还包括如何调整心态。

阳光老师训练

今年是阳光老师入行的第十年，回头看，他已经帮助超过5万位学生做康复服务。

听障群体不该被遗忘！

据《中国听力语言康复科学杂志》，截至2017年底，人口比例占世界总人口1/5的中国，植入人工耳蜗的人数不足5万人、植入量仅占世界总量的1/11。若与人工耳蜗普及度高的国家对比，则差得更多——奥地利每100万人中有500人植入了人工耳蜗，中国每100万人中仅38人植入人工耳蜗。站在中国听障人士的角度，不植入人工耳蜗的原因，大多与费用、心理恐惧有关。

目前，国内多地已推出面向听障人士的优惠政策，比如将人工耳蜗植入手术纳入医保。河北省在2019年公布，未满18周岁、有助听器佩戴史和听觉语言康复训练史的重度及以上聋儿，可免费申请一台人工耳蜗产品、1.2万元手术经费和相关术后康复经费。

各类公益组织也在尽力帮助听障人士。2016年，中国聋儿康复研究中心联合多个学会，发起了“贫困聋儿救助项目”，免费为2万多名贫困听障儿童植入人工耳蜗。

“希望未来能有更多社会力量关注到听障群体。”