2个儿子病重，丈夫自杀，留下我苦苦挣扎，都怪自己不是个好妈妈

#自拍我的故事#大家好，我叫王远，安徽萧县人，今年33岁，是2个罕见病孩子的母亲。因为基因突变，两个孩子从出生8个半月起，就一直流鼻血，随时可能有生命危险。5年前丈夫承受不住压力，选择了自杀，留下我一个人苦苦挣扎。而这一切都只怪我是一个坏妈妈。（王远口述，文东拍摄整理）

1986年我出生在安徽长丰县，未满月的时候，父母就离婚了，因此我对生父没有任何印象。母亲是一个性格温和且特别疼爱孩子的人，为了我，她一直没有再嫁。直到后来认识了老实本分的继父，13岁那年，我才随她从长丰来到了萧县。这就是我母亲。

继父也是一个苦命人，年轻时为了照顾年迈的父母，外加生活贫困，到了40多岁都没能娶上人。和我母亲结婚后，他给了我从未有过的父爱，完全把我当成了亲生女儿来对待。在我出嫁前的那几年，与继父和母亲相伴的日子，是我这辈子最幸福和快乐的时光。图为我继父。

16岁那年，父母为我添了一个弟弟。那时候一家人特别的幸福，父亲总是乐呵呵的说，有儿有女，他的人生终于圆满了。母亲更是常常幻想着未来，期待弟弟快些长大，期待我能早日结婚生子。然而一切的美好，都在不久后的将来，被击得七零八碎。这是2009年母亲与我和弟弟，还有我的两个儿子的合影。

2005年我与相恋两年的爱人结婚了，他大我两岁，特别懂得疼人，嫁给他是我当时最幸福的事情。2006年，大儿子肖海诺出生了。孩子聪明可爱，特别遭人喜欢。可我们一家人的幸福，也随着孩子的成长慢慢地画上了句号。这是我们的结婚照。

肖海诺出生8个半月的时候，突然流鼻血，一直止不住。慌乱之下，我和丈夫带着他去了镇里的医院，由于条件有限，医生建议转到大医院治疗，当时我就有一种不祥的预感。到了徐州，医生用止血药控制住了流血。可打那以后，每半个月便会复发一次。为了找到治疗方法，我们辗转多家医院，钱花了不少，可都没能找到病因。

眼看着肖海诺治疗无望，2008年我们又要了第二个孩子——肖志豪，这张是他的百天照。肖志豪出生8个半月后出现了和哥哥一样的症状，这无疑是对我们全家人最残忍的打击。而且随着孩子们年龄的增长，出血的频率也从一月两次，变成了一周一次。由于兄弟俩交替出血，我们只能选择租住在医院附近。

为了给孩子治病，我们借遍了所有亲朋，还将家里的房子卖了。2013年，孩子的病终于被确诊——血小板机能不全，也称血小板无力症。这种病属于基因突变，没有任何特效治疗方法，止血最好的办法就是做造血干细胞移植或输血小板维持。移植费用对于我们来说就是个天文数字，只好选择输血小板来维持。

每输一次血小板，报销后还要3000元，可以维持20天左右。兄弟俩一年下来，就得10万元。10万元虽说不多，可对于债台高筑的我们来说，拼命赚钱、省吃俭用，也攒不够。那时候我丈夫的压力很大，经常会崩溃。2014年7月的一天，从医院回去筹钱的他，在家中自杀了。那一刻我特别恨他，为什么要抛下我一个人去面对这一切？

丈夫去世，我哭了好几天，说好的一辈子，为什么要先走？哭醒之后，我想了结自己，不再去面对这世间的苦。可懂事的大儿子一句话让我坚持了下来，当时肖海诺说：“妈妈，你陪我们长大，我和弟弟陪你到老”。我硬是收起了眼泪，艰难的挺了过来。渐渐地我也原谅了丈夫，孩子既然是我生的，我就要负责到底。

2014年，我们家还发生了一件令人痛心的事情。在丈夫去世后不久，母亲又摔伤，股骨头断裂，因为没钱医治疗，一直坐轮椅到现在。为了给孩子治病，父亲将家里每年所有的收入都给了我。母亲说，自己股骨头断了可以等，可孩子的病不能等。不仅如此，我年幼的弟弟只读到初一便辍学打工去了。

这几年多亏了父亲和弟弟帮衬。弟弟到今年才17岁，由于年龄小，进厂没人要，辍学后只能打打零工。67岁的父亲，两年前还跑去新疆打工，现在年纪大了找不到活，便在家里租10多亩地，继续为我筹钱。他说，命运既然安排我们家有此劫难，就勇敢的面对，能坚持多久是多久。父亲虽不善表达，可总能在不经意间给我带来许多力量。

我非常敬佩我的父亲，他所做的一切，是我用一生也无法报答的。虽然没有任何血缘关系，可自打母亲和他结婚的那一刻起，我就把他当成了亲生父亲。他给了我所有的父爱，并且一次次将我从崩溃的边缘拉回来。为了孩子和家庭，他操碎了心，常常偷偷抹眼泪。虽然他从不表现出来，可我都知道。

我母亲也是如此，看着我艰难，有时候吃吃饭她就会莫名的眼睛通红。她含辛茹苦地将我养大，没过上几年好日子，又要面对这场家庭劫难。而我因为生活压抑，常常还对他们撒脾气，静下来的时候，我无时无刻不觉得自己对不起父母和弟弟，都是我连累了他们。

这些年，因为房子卖了，无处安身，我和两个孩子就一直住在父母这里。而肖海诺的爷爷奶奶，也在几年前搬进了村里的老年房里。孩子最开始生病的时候，他们还会给一些钱，可自从我丈夫死后，对我们就几乎不闻不问了，毕竟他们都已70多岁，即使有心，也没那个能力，所以从内心我并不怪他们。

如果说怪，我只能怪自己。我觉得自己不是一个好妈妈，为什么别人生下的孩子都健健康康的，而我生下的孩子却是这样。在我丈夫还活着的时候，村里人就有传言，说是我有问题，才生下了两个有病的孩子。丈夫死后，又有人说是我害死了老公，给这个家庭带来了灾难。面对各种流言蜚语，我只能默默承受，打掉牙往肚里咽。

大儿子肖海诺，今年已经13岁，有了自己的思想。每当看到他这样默默的坐在门口发呆，我的心里都特别的难受。由于长期住院，多年来兄弟俩的学习一直被耽搁，他曾经问过我，说自己什么时候才可以不用去医院，能好好的跟同学们在一起上学、玩耍，我却不知道该如何回答。

从确诊到现在，肖海诺和肖志豪已经花去了60多万。而且现在两个孩子发病的频率也越来越高，几乎一周左右就要出血一次。最让我担忧和无助的是，大儿子肖海诺已经产生了抗体，意味着输血小板已经无法正常止血了，唯一的办法就是尽快做造血干细胞移植。可两个孩子的移植费用高达100多万，没有任何经济来源的我，根本无法做到。

前几天我们才刚从合肥回来，因为抗体作用，输血小板已经无法止血，只能将肖海诺从徐州转院到合肥。幸好得到了及时治疗，才能够让他暂时平安。医生建议长期住院，并立即着手准备造血干细胞移植手术，否则肖海诺将随时会有生命危险。

两个孩子因为常年出血，脸上早已没了血色，还经头晕目眩。这段时间，我茶不思饭不想，总是坐立不安，看什么都心烦，根本不敢去想明天会怎样。如果孩子有什么闪失，我真的不知道该怎么继续生活，丈夫已经去世，母亲瘫痪在轮椅上，还有20多万的外债，真的好累。

有时候我会想，老天太不公平了。从小就让我生活在单亲家庭里，好不容易有了自己的幸福，又被疾病无情的摧残，将所有的美好都打的稀巴烂。如果时光可以倒流，我愿用尽所有，甚至生命，来换取两个孩子的健康。更多深度人物故事，请点击关注文东纪实影像。如果你也有故事，不妨告诉我，让我们一起写出来，去启示每一个前行的人。