梦幻般的白化人你看过吗？让我们正确认识白化病患者，月亮的孩子

摘要：白化病是由于不同基因突变导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷所引起的一种单基因遗传病。

通常情况下，白化病患者与正常人没有什么不同。

白化病的病人可以拥有正常人一样的寿命，只是他们不能过度暴露在紫外线辐射下。

白化病患者夜间出来活动会相对舒适，所以他们还有个好听的名字叫月亮的孩子。

白化病患者通常表现为眼睛或眼睛、皮肤、毛发部位色素减退和缺乏，常伴有眼球震颤、畏光、视力低下等眼部症状。

01 什么是白化病，白化病能治好吗？

白化病（albinism）又称白斑病、先天性色素缺乏等，是一组先天性皮肤、毛发和眼部分或完全色素脱失的遗传性疾病。

一般来说，人体内产生黑色素类型和数量决定了头发、眼睛和的颜色，白化病患者属于体内缺乏或没有黑色素生成所致。

白化病有3个症状，主要表现在皮肤、毛发还有眼睛，具体如下：

1、皮肤主要是由于缺少色素，呈现一种乳白色或者粉红色，由于没有色素的保护，日晒以后很容易引起皮炎的表现。

2、毛发一般呈细丝状，银白色或者黄白色。

3、眼睛由于缺少色素，眼眉毛、睫毛呈白色或者淡黄色，虹膜是青灰色或者带黄色。

一般多数人发育是相对健康的，少数人可以伴有一些发育不良，比如智力迟缓、先天性耳聋，视力弱化等白化病表现。

白化病是一种较罕见遗传性皮肤疾病，所以是不能治好的。就目前而言，是没有特效药物可治疗，一般通过物理疗法缓解症状。

白化病主要是对症处理，以避免并发症，还可通过禁止近亲结婚等重要方式进行预防。

02 白化病患者需注意什么呢？

白化病属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。

白化病遗传图谱：

患者双亲均携带白化病基因，本身不发病，如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，子女就会患病。

眼白化病为X连锁隐性遗传，是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病。

对于白化病患者我们应该给予他们关心和支持，他们学习、工作、生活跟我们并没有差别，大家不应该抱着异样的眼光去看待这个群体。

日常生活里，有哪些会给白化病患者带来伤害呢？

1、白化病患者日晒后，可能会导致皮肤反复晒伤、灼伤，甚至在日光反复刺激下继发皮肤基底细胞癌或鳞状细胞癌。

因此，白化病患者应避免在阳光强烈时外出活动，同时可通过涂防晒霜、打伞、穿防紫外线衣物等方法进行防晒。

2、白化病患者出现眼颤、视力下降等问题，应及时就医看诊，并在眼科医生指导下积极进行治疗。

3、定期去皮肤科进行全面体检，以了解皮肤情况，尽早发现或避免皮肤癌变等情况发生，如有需要及时进行手术等治疗。

03 日常呵护白化病患者

对于即将外出的白化病患者，记得好保护皮肤和眼睛哦！一般需要怎么做呢？

1，涂防晒霜

防晒霜能够阻挡和折射有害射线，为肌肤提供保护伞。

2，外出穿防护服或者长衫，长袖，阔边帽等等

防护服等可以起到有效防护、保护作用，避免遭受更多的紫外线伤害。

3，外出戴墨镜

眼白化病的患者出门时可以戴墨镜，避免强光对眼的一个照射。

4，患儿父母要多注意呵护，给予正面指导和鼓励

很多时候，比起身体，患儿心灵更加容易受伤，培养他们积极乐观的心态非常重要。

在白化病患者中的日常饮食、生活等其他方面需要注意什么呢？

1、避免精神情绪紧张、焦虑、劳累、暴躁。

2、白化病患者可以通过日常饮食含黑色素食物的进行调节，或者氨基酸络蛋白的进行调整。

3、基本上饮食方面以易消化吸收的为主，像蔬菜和水果等。

4、白化病是基因遗传方面的因素，而且是基本不可能根治的，需要做好心理准备，所以说通过饮食生活习惯来调节，促进他的恢复，相对也是比较常规的处理办法。

5、尽量避免精神情绪紧张劳累，记住正常休息，避免熬夜。

理论上来说，含黑色素食物有黑芝麻、黑葡萄、黑桑葚等可以多吃，患者需要定期检查身体情况，避免阳光紫外线过度暴晒，这是日常行为需要注意的。

写在最后：

“月亮的孩子”，对于这些白化病患者，我们最应该给予的是心灵的呵护，身边的人多给予鼓励并正确看待，给予心理的支持。白化病患者还需要尽量避免接受强烈的阳光照射，外出注意一些防护，出门时可以戴墨镜。