摘要

阿尔茨海默症的研究是一个前沿科学范畴，我们可以大大改善人们的生活，无论是患有这种疾病的人，还是他们所爱的人。如果我们在几个关键领域取得进展，我乐观地认为我们可以大大改变老年痴呆症的病程。

——比尔盖茨

2020年9月14日，比尔盖茨的父亲因患阿尔茨海默症去世，享年94岁。为了不让这个发病率极高的退行性疾病折磨更多的家庭和个人，比尔盖茨与合作伙伴一起建立了一个专门针对阿尔茨海默症的平台——ADDI。这是个全球化、共享、公开且透明的工具网站，用于助力攻克阿尔茨海默症。

我们公众号的历史文章中，介绍了比尔盖茨投资阿尔茨海默症研究的故事：比尔盖茨：我为什么要出资1亿美金研究阿尔茨海默症（点击蓝字跳转）。比尔盖茨最初建立网站的想法起于2018年，直到今年11月17日平台正式发布。作为首富的新项目，加上阿尔茨海默症本身在学术界的关注度，让越来越多的科学家和研究机构开始了解这个平台。

比尔盖茨在9月份发表的笔记中谈到，建立全球化的开放工具和资源站的初衷，主要还是为了简化世界各地研究人员一起工作、共享知识和代码的问题，希望能以最快、最省资源的方式在这个领域取得进步。

目前业界对这个项目的看法认为，ADDI会最大程度地提高阿尔茨海默症患者参与临床实验、观察性研究的贡献作用，并把他们的数据用在其他研究工作中。

ADDI的官网上介绍他们目前三大主要工作，分别是欧洲AD预防、第一个全世界共享的数据网络和神经疾病的早期检测工作。

https://www.alzheimersdata.org/about-addi

ADDI网站的三个主要项目

欧洲AD预防项目（EPAD）是研究史上最大的公私合作的项目，从2016年起，EPAD就开始了一项纵向的研究，收集了2000多名痴呆症患者的数据，并从认知能力、临床表现（病史、药物使用情况）、神经影像学、生物标志物（APOE、脑脊液、Aβ42、tau等）和生活方式（睡眠、饮食、运动、创伤性事件等）等各方面进行数据采集工作。目前他们已经发布了三个数据库，第四个数据库由于疫情以及资助的原因暂时还没有发布。

这个项目最厉害的是，他们建立了一个非常大的生物银行，可以用于访问每个样本数据，不限于脑脊液、血液和唾液等样本。他们会在后续的研究中把一些新兴国家的数据也收纳到这个生物银行中，来形成更加全面、涵盖更大样本量的数据库。

第一个全球共享的数据库是在芬兰老年干预研究（FINGER）多模式预防治疗项目的基础上建立的。这个项目中包含了营养、体育锻炼、认知训练、心血管疾病和代谢疾病等各种危险因素对阿尔茨海默症的影响预防治疗效果。这个项目的目的就是，将FINGER的模式适用于世界各地，建立一个将FINGER模型适应和扩展到全世界各地的全球性多模式预防试验，并让全球不同地区的人在各个站点之间协调、适应和共享数据。想了解更多相关知识，可查看：如何用科学方法预防阿尔茨海默（点击蓝字跳转）。

ADDI的数据库

用于退行性神经疾病早期检测的现有方式主要使用PET脑成像方法或脑脊液，不仅价格昂贵、而且还具有侵入性，不适合大规模使用。因此，早期检测项目正在建立由数据专家、数学技术专家和神经退行性疾病专家，组成一个全球专家网络，用于开发一个经济有效的非侵入式数字工具，来发现和预防早期疾病。

这个项目中所使用的早期检测，是用廉价的、非侵入式的数字可穿戴设备（如腕带和移动应用程序）来收集睡眠、认知、情绪、空间能力、步态和心率等数据。早期检测项目中的方法能够在神经退行性疾病影响患者生活能力之前的10-15年发现并诊断出患疾病的风险。这个项目组正在开发开源软件、源数据等透明的数据管理流程，来进一步促进科学进步。

https://www.gatesnotes.com/Health/Alzheimers-Disease-Data-Initiative

阿尔茨海默症是几十年以来主要的死亡原因之一，而且每年的治疗费用高达数万亿美元。随着近些年全球各地科研人员从不同角度对阿尔茨海默症的研究和进展，数据共享的意义就显得更加重要。

除了这方面的意义外，那些人们看不到的努力，以及失败了的实验和临床方法，其实更值得关注。因为在每次临床实验和治疗方案前，那些科研人员和医务工作者们都尽力的设计了十分完善且合逻辑的实验方案。但大多数针对阿尔茨海默症的实验均以失败告终，需要注意的是，同一个领域或同一个方向的人往往会忽略很多他们想不到的细节，当他们能把这些失败的案例和实验经验分享出来，以共享经验和数据的形式披露于世，后面的人不仅减少了工作量、少走弯路，还能在失败的实验基础上进行反思和改进。大幅度的改善这个研究领域的研发效率和速度。

目前ADDI的合作伙伴包括阿尔茨海默症协会、英国阿尔茨海默症协会、贝索斯远征投资公司、Biogen，富达生物医学研究计划、美国国立卫生研究院、英国惠康基金会等。ADDI的执行董事Tetsu Maruyama说：“ADDI能让全世界的研究人员和前所未有的数据一起工作，来激发无限可能性。这也是ADDI为什么激动人心的地方，随着全球研究界的数据充实，科学家们能随心所欲的使用新的工具、使用更多的数据来进行研究工作。而这，仅仅只是一个开始”。

未名脑脑说

比尔盖茨表示，他希望建立全球认知症数据平台。他认为这将使研究人员更容易寻找新的治疗途径。

比尔盖茨认为，在所有威胁到我们晚年生活的疾病中，有一种对社会的危害尤为严重，那就是阿尔茨海默症。

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未名脑脑

专注于大脑认知科学、脑健康和心理健康大众科普。创作团队来自于美国伯克利大学、美国宾州大学，北京大学、清华大学、北京师范大学、首都医科大学等国内外大学硕博。

公众号：未名脑脑谈阿尔茨海默

未名脑脑倡导的脑健康

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