“玻璃人”的说法不是危言耸听，医学上确确实实存在一种“玻璃人”，但并不是人类变化成为玻璃，而是指患者身体极其脆弱，宛如易碎的玻璃，这就是——血友病。

血友病是什么？

血友病主要患者人群为男性，女性患者极其罕见，是一种隐性遗传疾病，因凝血因子缺陷导致，临床表现主要为出血后很难止住，甚至轻微的磕碰都会血流不止，这是极其危险的一种症状，稍有不慎就可能让患者因出血过多危及生命或者致残。

玻璃般脆弱的身体给患者的生活带来了极大阻碍，许多行业成为他们的禁区，血友病患者终生都会受到疾病的折磨，其中的痛苦不言而喻。

血友病是怎样遗传的？为什么男性患者远多于女性？

血友病是隐性遗传疾病，这就涉及到男女基因的问题了，女性染色体为XX，男性染色体为XY，胚胎发育的时候，我们父母各出一半染色体，男性染色体有X和Y两种，女性是两个X染色体，而X+X为女孩、X+Y则为男孩，所以孩子性别取决于父亲。

血友病的缺陷基因停留在X染色体上，且为隐性因子，也就是说，即使一条X染色体有缺陷，只要另一条X染色体正常就不会发病，即为血友病基因的携带者。

男性只有一条X染色体，如果这条X染色体为血友病基因的携带者，那么将必然发病；女性则拥有两条X染色体，发病概率大减。

女性只有在两种情况下才会发病：

①父母皆为血友病患者；

②父亲患血友病且母亲为血友病基因携带者，而遗传过程中又刚好分到了母亲的缺陷基因，这个概率是非常低的，由此造成了血友病患者群体男性远远多于女性的情况。

综上，如果有血友病家族史，那么就必须特别注意家中男孩有无持久性的缓慢渗血、无诱因的鼻血不止等情况，如果有就需要及时到医院进行血液检查。

血友病如何治疗？

（1）替代治疗是目前治疗血友病唯一有效的方法，简单来说就是输入凝血因子，补足患者体内的凝血因子缺失。

止血离不开凝血因子，人体内含有十多种凝血因子，在止血过程中它们之间会发生复杂的连锁反应，就像环环相扣的流水线，缺一不可。而血友病患者体内的部分凝血因子缺失，整个链条断裂，凝血因子无法正常工作，出血自然就止不住。

血友病可分为血友病A和血友病B两种，因为体内缺失的凝血因子类型不同，所以替代治疗的具体手段也各不相同。但它们也有共同点，那就是越早发现、越早治疗，效果就越好，患者所受的痛苦更少，相对应的花销也会更低。

（2）预防治疗不是预防血友病，而是预防出血，虽然很遗憾，但目前来说血友病是无法预防的。血友病患者，尤其是幼年期的患儿，活泼好动，对生命或危险都没有具体概念，不懂得保护自己，出血事件是患儿生命安全的一大隐患。

所以儿童血友病患者应从一岁半左右，就开始进行预防性治疗。通过定期连续地输入凝血因子，将患儿体内的凝血因子浓度维持在安全水平，减少出血症状及致残率，帮助患儿提高生活质量，更加健全地成长。

血友病患者日常注意事项

1. 定期复查，谨遵医嘱。

不要擅自用药，保持稳定的医患交流，有任何情况都及时反馈，医生只有全面掌握病情才能更好地做出指导。

2. 避免出血。

比如球类运动、赛车、轮滑等接触式的运动都要尽量避开，如果要活动，可以做好防护后适当地进行一些非接触式运动，比如游泳、散步等等，同时更要避免外伤，做好自我保护，高度注意个人的身体状况，有任何出血都要及时处理。

3. 及时止血。

轻微出血可以冰敷或者抬高患处；肌肉出血或关节淤血时应当立即停止活动，抬高患肢并进行冷敷，直到疼痛感减轻、肿胀消失，视具体情况决定是否就医；如果是重要部位出血或严重外伤则应当立刻送医，避免危及生命。

血友病给本该自由的身体戴上枷锁，但是医学界对这种疾病的研究也从未停止，希望将来的某一天，医学能够帮助血友病患者解决这个医学难题。