江西一男子为女儿“豪掷百万”治病，女儿想拼死努力到最后一刻

#自拍我的故事#二十岁之前你最奢侈的一次消费是什么？我不是富二代，收入几乎为零，家里边平时凭借爸爸打零工维持日常用度，然而就是这样的家庭，父母却为我豪掷百万。与其说这是一次巨额消费，倒不如说是花钱为我买命，全家的这场豪赌以我的生命作为筹码，压上了全部积蓄甚至负债后半生，只为赌我能活。

图为我戴着假发的样子

我叫徐如意，今年二十岁，出生于江西省抚州市临川区桐源乡的一个农村家庭。中专毕业以后，我对未来很是迷茫，只想着找个人早点嫁了让爸妈省心。就在我一筹莫展的时候，爸妈为我找了一个他们认为的铁饭碗行业——汽车维修，然而我一个女孩子去学这个总是被身边的人说三道四。在这个世界上，父母是唯一能让我完全信任的人，于是不顾那些声音，毅然决然地选择了这条路。在学校里，我每天要摆弄机械部件，闻着难闻的化工气味，但还是要坚持。正所谓世事难料，我只学了三个多月就出现了意外，全家人都慌了。

图为妈妈从医院接我回出租屋，由于住宿地方很便宜，走廊总是黑的

2019年5月的一天，我本在家照顾脑梗恢复期的奶奶，突感身体不适连续在村医那里吊了几天盐水。终于在一天早上，我昏倒过去，当我再次醒来时人已经躺在市医院的病房里，看到奶奶坐在床边抽泣着说爸妈马上就会回来。我被她的表情言语搞得莫名其妙，脑子里充满了疑惑。爸爸妈妈回来，那么远的地方回来干什么，我不就得了个感冒吗？疑问还没消除，紧接着几名医生走进来。医生让我准备做个骨穿并且需要本人签字，我飞快地就签好后迎来的是毛线钩般大小的针，从那以后每次术前签字都会让我战战兢兢。

图为我在医院检查 ，孤独地坐在窗前

当晚爸妈在医生办公室谈了许久，进屋后坐在我病床前，说明天转院去南昌大学第一附属医院一定会把我治好。我看着爸妈满是愁容的脸，心里顿时感觉这个病情远远比我想得严重。 到南昌时我已经因为各种并发症呼吸困难，人模模糊糊地昏睡着，依稀记得爸爸在医院各处忙碌的身影。晚上我住进了烧钱的重症监护室，被医生下达了三次病危通知书，历经七天后死神终于把我放回了父母身边。有一次跟护士姐姐聊天得知，抢救期间爸爸无数次请求医生救我一命，我听了以后心里五味杂陈。

图为我的爸爸，他已经苍老了太多

确诊白血病以后，我来到了浙大一附院继续治疗，原本一头乌黑亮丽的长发所剩无几。为了保持干净不被细菌感染，妈妈劝我全部剃掉，于是我忍着泪水把头发剃光了。那是我最伤心的时刻，头发应该是每个女孩子最宝贵的东西了吧，此后我不敢照镜子，拒绝所有反光物体，更不敢外出做任何事，只有带上假发才敢偷偷臭美一下。前三个化疗都很顺利也幸运地做了配型，本以为等骨髓移植后就踏实了，却没想到在第四次化疗时出现胰腺炎，这一幕惊险差点把全家击垮。

图为我整理着假发

我插着鼻管水米不能进，三个多月时间只能靠着营养液维持生命，鼻管卡着喉咙痛到失去知觉，嘴巴干到发裂，我几乎丧失了求生欲望，身上痛得辗转反侧。妈妈只能每天给我按摩，直至我睡着后才到那不到一米宽的躺椅上休息，而这张躺椅从我确诊开始睡了两年多，每次看到妈妈腰背难受，我多想也能坐起来给她捶捶捏捏，尽一尽女儿的孝道，而这最简单的报答我都做不到。

图为我和妈妈在一起谈心

身在病房外的爸爸肩上扛着非常沉重的担子，他为了救我经常拿一个牌子沿街寻求路人帮助，可得来的钱也是杯水车薪，还常被人取笑，质疑真假。每每看着爸妈如此艰辛度日，我都会想着轻生，或许离开了痛苦就结束了，也能换来家的平静。那天我跟爸妈说等我离开后捐献有用的器官，骨灰就撒向大海，而爸爸听到后却很生气也很心痛，他说这个家没了我生活也就失去了意义。

图为爸爸背着我回到出租屋

他们放下尊严为我凑齐医药费只是希望我能坚强勇敢地活下去，其实我心里明白，爸妈已经无法安享下半辈子了。我不敢想象全家缺少我一人后，余晖下那一双消瘦沧桑的身影有谁来安慰。爸爸的爱此时此刻是那么沉重，他一心想办法为我筹款；妈妈的爱又是那么细腻，她把所有的时间都用来照顾我；我很爱很爱他们，就算死也要拼了命地努力到最后一刻。

图为我躺在床上看着一张张收费单据心里不是滋味

时至今日，爸爸妈妈已经没有能力让我做移植手术，他们已经为我花费了100多万，这其中包括ICU抢救、化疗、重症胰腺炎坏死、骨髓移植、CART治疗，还有数不清的昂贵药物以及生活费用等。我记得他和我说过自己已经不需要尊严，只要我有条命活着就行，而我作为他们的女儿，感觉亏欠他们太多太多。

图为爸爸整理着最近的各种单据

我有时候会觉得命运有点不公，为什么病情会复发，老天一点眷恋都不给我？如果不出现意外爸爸的负担就没那么重了，我也不用再受病痛的折磨。爸爸笑着对我说：“哪里不眷恋了？你还有一次移植治愈的机会呢。”爸爸总会把好的一面带给我，让我有生的希望，有他在我好像永远看不到绝境。我想由衷地说一句：“我爱你爸爸，我爱你妈妈，谢谢你们，我一定会回到学校继续好好学习，工作后来报答你们。”

图为戴上假发后我才感觉自己是一个漂亮的女孩子

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图为救助通道

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图为感光计划封底