宝宝疑似“皮肤过敏”,忍不住挠破皮肤,再次送医被诊断为再障

“早点来就好了,现在孩子情况严重了。”想起医生的话,郭娟娟陷入深深的自责中。2015年她和丈夫结婚后一直备受丈夫呵护,遇到难事都是老公出面,也不需要担心家里经济问题,都是老公一手操持,在旁人眼里郭娟娟是个生活在蜜罐里幸福的小女人。4年后夫妻二人计划要个女儿,但却迎来第二个男孩儿。丈夫为了给两个“建设银行”带来好的生活,放弃了在老家的工作赶往外地打工,自此郭娟娟在生活上失去了爱人的庇护。尽管她已经很努力在学习生活技巧,但还是不能面面俱到,照顾两个孩子也会感觉很吃力。

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去年5月的一天,郭娟娟给大儿子睿睿洗澡时发现孩子胳膊上和后背出现很多小红点,她上网搜了很多相关内容,自己判断可能是孩子吃了什么导致皮肤过敏。睿睿一边涂药膏一边继续痒着,过了十多天还是不见好转。郭娟娟眼看孩子皮肤有几处都被挠破,于是带他到乡镇医院就诊。医生起初也判断是皮肤过敏,当了解到一些过敏药不起作用时,建议孩子到大医院去做个化验。过了几天孩子又出现连续发热,她这才带着孩子前往省级医院。

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省儿童医院的专家看过孩子的病症后高度怀疑是血液病,急忙安排睿睿第二天做骨穿。治疗的疼痛让睿睿扯着嗓子嚎叫,尽管他被4名医护人员死死地按住,还是在极力反抗。“7-8公分长的穿刺针插入他的身体里,估计大人都受不了,何况孩子呢。儿子嗓子都失声了,浑身都是汗水和泪水,听他喊着妈妈救我的那一刻心都碎了。”回忆当初的场景,郭娟娟依然历历在目。

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结果出来后,医生叹了一口气说:“早送来不至于恶化这么快,孩子得的是重度再生障碍性贫血,现在已经是高危型,移植成功率可能只有30%。除了移植,还有就是ATG治疗。”郭娟娟彻底慌了,连忙打电话叫回丈夫商量下一步该怎么走。夫妻俩在医生办公室呆了很久,她听从了丈夫的意见,用光全部积蓄做ATG治疗,实在不行再去借。郭娟娟特别懊悔,心里总想着是自己不会照顾孩子,耽误了孩子的病情,情绪一度失控。

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丈夫安抚了很久才让他平复下来,夫妻俩决定忘掉过去一心向前。然而两个多月过去了,睿睿掏空了家里的积蓄还是不见好转,夫妻俩决定换个方法继续治疗,这次他们选择了中医。“中药特别苦,孩子那么小,喝一口就吐出来了。但是为了让自己快点好起来,他硬是逼着自己一小口一小口地喝下去,就这样喝了五个月。当地能用的治疗手段都用上了,孩子的病情还是没有见好。”为了救儿子,两口子决定北上求医,终于在2020年1月,他们来到了北京某儿童医院选择为儿子做骨髓移植。

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来到北京后,郭娟娟每天在病床前照顾儿子日常,并在护士的帮助下学会了护理。在这样的环境中,她硬逼自己多了这份技能,稍有疏忽儿子的命可能就会被她断送。丈夫则忧心着巨大的医疗费用,面对几十万的入仓押金,他回到老家变卖了全部家产还是难以凑齐。走投无路之下,他开始请求亲友能够伸出援手,费尽心力凑够了孩子入仓的费用。这一切,他没有告诉妻子,跟以往一样说:“其他的事你别担心,一切有我。”

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睿睿入仓后刚植入供者的造血干细胞后就开始高烧,整整烧了三天才得以控制。尽管郭娟娟每天谨小慎微,但还是有估计不到的地方,危险再一次发生。“原来想着移植后孩子就好了,没想到出仓一星期后孩子出现了急性肠排,严重腹泻导致脱水。”排异反应折磨得睿睿一点精神都没有,医生要求必须禁食禁水。

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“我们不让他吃东西,他就在病房画鸡腿。我逗他说这叫画饼充饥,刚说完这句,我自己的眼泪就流下来了,孩子真的是太不容易了。”郭娟娟感觉孩子承受了成年人都难以承受的苦难,但是只能默默地陪着,自从孩子生病之后,这是她真真切切凭自己的力量照顾一个幼小的生命。在老家,为了给睿睿筹集医药费,爷爷白天盖房子当小工,晚上去厂子看大门。奶奶除了用照顾弟弟的空闲之外还要出去打扫卫生贴补家用,一家老小都希望孩子能够跨越这道坎,快点好起来。

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最近睿睿总感觉眼睛看不清东西,睿睿哭着问妈妈很多问题:“我会不会将来看不见你然后变成小傻瓜了呢?妈妈我想回家看弟弟和奶奶,我已经快一年没见过他们了。妈妈是不是没钱看病了?那我不想看病了我想回家。郭娟娟安慰着儿子,其实她心里也根本没底,再继续治家里已经没有经济能力,不治又根本下不了让孩子离开的决心。她整个人就像钻入了一个没有出口的牢笼,只有每天晚上从栏杆处透过的一丝月光来证明孩子活着,她也活着。

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页面更新:2024-03-31

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