每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫


想象一下:

你正在高速上开着车,忽然不由自主的犯困……

影响分班的期末考试进行中,突然睡意袭来……

老板正盯着你讲话,你想认真领会精神,眼皮子却忍不住想闭起来……




都太、危、险、了有没有!


我的朋友圈里,经常可以看到类似的段子,乍一看想笑,仔细想想就会觉得,随时随地无法控制会睡着的人生简直太辛苦了:


每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫


其实,他们都得了一种病,叫发作性睡病



每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

什么是发作性睡病?



发作性睡病是一种脑部疾病,这种疾病使人整天想睡觉,是“白天过度嗜睡”的第二大病因(第一大病因是睡眠呼吸暂停)。


发作性睡病有时使病人突然进入睡眠状态,甚至在活动中(如吃饭、讲话或开车)也会突然进入睡眠状态。


发作性睡病起病年龄通常为10几岁或20几岁的前部,少数病人更早或更迟。一旦得病,病人的工作、学习或日常社交活动均受到严重影响。


每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫



每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

发作性睡病的症状有哪些?



白天思睡;


白天突然入睡,甚至在不适当的场合突然入睡。有人称之为“睡眠突袭”;


突然倒下、虚弱或感到无力,通常在激动、兴奋、愤怒或大笑时发生(即猝倒发作);


入睡前或刚醒来后数分钟内,感到不能移动肢体、不能说话;


入睡前或刚醒来后数分钟内,看到、感觉到或听到实际并不存在事物(睡眠幻觉)。这种幻觉非常真实,让病人非常恐惧。



每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

需要看医生吗?



如果存在上述发作性睡病的症状,就要去看医生,而且最好去看专注于睡眠疾病的专科医生。



因为这些症状需要合理评估和诊断,合理的长期治疗方案;更为重要的是,发作性睡病的症状可能导致危险、受伤。



每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

需要做检查吗?



如果怀疑发作性睡病,需要做一些检查来确定是否真的存在发作性睡病。首选的检查是:夜间多导睡眠监测(PSG)+第二天的多次睡眠潜伏期(MSLT)。


这些检查需要身体接上多个导联,记录多种生理参数,如脑活动、眼肌活动、呼吸、心率、血氧饱和度等。


发作性睡病患者可发现睡眠节律的紊乱,如果满足一定的标准,就可以诊断发作性睡病。


如果PSG+MSLT检查找不到明确的诊断依据,临床表现又强烈提示为发作性睡病,还可测定脑脊液中的下丘脑素水平。只是下丘脑素水平测定在国内很少开展。


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多导睡眠检测



每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

发作性睡病该如何治疗?



首先需要生活行为习惯的改变,包括:


尽量避免使用会导致嗜睡的药物,如某些抗过敏药

做重要的事情之前,找个合适的地方打个盹(小睡10-30分钟)

白天安排出时间专门用于打盹

保持规律的睡眠时间

夜间保证充足的睡眠时间


如果上述生活行为习惯改变后,患者白天仍然十分嗜睡,可能需要用药物,来帮助白天保持清醒。


然而需要注意的是,这些药物可能有帮助,但也往往不能完全消除嗜睡。因此即使用药物治疗的病人,仍需要仔细安排作息时间,注意避免导致危险的行为,如开车。


治疗发作性睡病的药物,可能导致血压升高,胃口下降等。


有严重猝倒发作症状者(强烈情绪诱发的无力),也有相应的药物处理。



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患者自己能做什么?



看医生,寻求帮助。寻求工作单位或学校的帮助,让单位领导或老师知道得了发作性睡病,让他们帮助安排作息。


发作性睡病会使患者感到伤心、沮丧或尴尬,而且,若别人不知道患者得了发作性睡病,会认为患者懒惰,工作学习上故意懈怠,这种情况,让别人理解患者得了发作性睡病,会比较好。


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每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

诺贝尔奖候选人也是睡病患者



发作性睡病不能痊愈,但通过认知行为的改变和药物干预,大部分患者都可以与疾病和平共处,对生活的影响可以降到很小。


发作性睡病的病人,只要睡个十五二十分钟就能清醒一段时间,所以可以采用多次预睡的方式,改变他们的作息习惯。实在不行,再加用兴奋类药物。


比如学生,明确是发作性睡病的,就可以和老师说好,一个早上四节课,上完两节课就让患者彻底睡上十五二十分钟,再上后面两堂课就没有问题了。


比如司机,以前是想开车就开车,想睡着就睡着了,很危险;现在明确知道是发作性睡病,就可以在每次开车前先睡一会,然后再开一两个小时的车,车程是可以保持清醒的。一两个小时后还要继续开的,就先停车睡一会再开。


发作性睡病处理得好,也并没有那么可怕。美国哈佛大学遗传学教授、2016年诺贝尔化学奖的热门候选人George Church,就是一名发作性睡病的患者。


每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

(George Church)


他也曾因为睡病,上学时常常坐在后排,不提问,不发言。每次在课上突然昏睡时,老师的粉笔头总是会狠狠地砸到他的脑门上。


但他说:“几乎我所有有预见性的点子和科学理论,都是在我睡觉或是半梦半醒状态下想出来的,可能是在我即将发病的时候,可能是在我刚从昏睡中醒来的时候,甚至可能在我的梦中。”


George Church 认为,发作性睡病不仅仅是一种生活中的困扰,他的创造力和研究成果也很大程度上与睡病息息相关。




每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫

及时诊断或能改变病人一生



曾经有位58岁的女士来找我,她说她大致知道自己可能得的是发作性睡病,从她初中时起,她就经常在课堂上睡着。


但那时正好处在特殊的年代,流行的是“张铁生交白卷”,没有文化才光荣,所以她睡着了也没有老师敢批评她,同学们还觉得她胆子大,很厉害,奉她为英雄。


她到很多年后才知道自己经常白天睡着是不正常的状态,然而学习的年龄已经过去了。


“唉,我这一辈子快过完了,没有文化,混得不怎么样。如果我早点知道这个毛病,早点治疗,好好读书,也许就不一样了……”


更有一位初二女生,因为发作性睡病,导致成绩变差、身材变胖,老师不理解、同学恶意嘲笑,她无法承受,已经想好退学和爸爸去做生意算了。


幸亏退学前,她爸爸带她最后到我这里来看了一下,及时被确诊为发作性睡病,针对性治疗后,她的病情有了明显的好转。 小姑娘后来又重新去上学了,人也变得精神了很多。


发作性睡病好发于10岁-20岁,正是学生的年纪。如果这个毛病没被诊断出来,那他们可能一直都不能好好学习了。初中就辍学和读到大学肯定是不一样的。


我若能帮他们明确诊断,把他们治好,那我可能就改变了一个人的一生,所以我觉得我做的工作非常有意义,很有成就感,我要一直研究下去。


这些年,我一直致力于睡眠领域的临床诊断与研究,分析与解读各种睡眠监测数据的临床意义,不遗余力的在各种媒体上科普发作性睡病的知识。


希望更多的人能看到,有相关症状的能去医院检查;更多的病人不要被社会误解为“偷懒、懒惰”。


每一个发作性睡病患者,都是说睡就睡的瞌睡虫


现在,我们睡眠中心已经诊断处理发作性睡病超过100例了,积累了很多的经验。作为一种国内认识还不多的罕见病,这个临床治疗数字已经很值得骄傲了。

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页面更新:2024-03-30

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