他们的渐冻人生中依然洒满阳光

作者 吴苡婷

人们常说：“血总是热的”，但这世间却有这样一群人，他们罹患的疾病，会让他们像被冰雪冻住一样，眼睁睁地看着自己的身体，一点点儿地萎缩和无力，直至死亡降临。这就是“渐冻人”群体，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道他们的存在，而为了让更多的人了解这一群体的生存状态，在上海，自2005年起，连续16年每年开展的关爱渐冻人活动，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目。

2021年6月21日，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办纪念活动再次如约举行，今年关爱活动的主题是“心温暖，爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心，又一次共同点亮东方明珠，同时为渐冻人、也为全球新冠病毒疫情祈福。

在今年的活动现场，记者遇到了两位患病多年，但是依然充满阳光的特殊病人，他们的人生故事诠释了一段励志人生，也给了很多人精神动力源泉。

从哀伤中走来，精神富足，他追逐阳光！

儒雅的夏正兴坐在轮椅上，很难将这位面容英俊的62岁男性与神经肌肉疾病联系在一起。

当年的夏正兴从上海戏剧学院毕业后，在表演工作的道路上如鱼得水，干得有声有色。因为电视剧《周恩来在上海》中成功塑造了陈庚的形象，他获得了1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名，受到专家和观众的认可和好评！并且还被“国务院重大题材办公室”列为陈庚大将的指定扮演者。

但是在事业巅峰时，病魔悄然而至，拍手拉枪栓的镜头，没想到大拇指根本就不管用；拍翻身上马挥鞭而去的镜头，腿脚无力，多次失败。2000年，因为口齿不清楚，夏正兴不不得不离开了心爱的话剧舞台；2010年，因为病情的恶化，他含泪挥别了影视剧的演出。

今天的夏正兴在积极治疗的同时，依然热爱艺术，他喜欢看《魂断蓝桥》《飘》《茶馆》《人证》等经典电影，在他的耳濡目染下，女儿的大学专业同样是戏剧表演，父女两人在一起看老电影，不仅看剧情，还会讨论表演技巧，台词表达等专业内容。今天，女儿已经承继父业，走向了舞台，成为了一名实习助理导演。

“我希望有一天欢欢喜喜带着女儿走上红地毯。希望每天要活得开心一点，以富足的精神状态，迎接一个又一个春天！” 夏正兴说。

驾驭住命运，创造奇迹，他走向辉煌！

45岁的渐冻人林炯在小学时被确诊患上了神经肌肉疾病，读完职校后，他开始和轮椅为伴。

懵懂无知时患病，成年后林炯一度十分消沉，在亲朋好友和社会各界无微不至地关心和帮助下，林炯逐渐开朗起来，当上帝关上一扇门的同时，也会给你打开一扇窗，他意识到自己需要驾驭自己的命运，走向一段崭新人生。经过艰苦的努力，林炯熟练掌握了电脑绘画技术，他开始报名参加线上、线下各种比赛，成为了获奖专业户。

2004年，新浪网举办全国POLO杯公益车贴设计大赛，林炯从500余副作品里拔得头筹，主办方通知我去北京领奖时，才知道他是残疾人，需要有人陪同，破例把火车票改成飞机票。

之后林炯还被邀请去生活时尚频道《心灵花园》节目、市台联、区残联、闸北八中、东方有线、镇图书馆、镇社区活动中心、居委会等，讲述自强不息的故事。2014年，林炯被评为2013-2014年度“感动闸北”十大典型人物。

2017年，上海光启剧社的曹禹导演，把林炯自强不息的故事改编成国内首个反映“渐冻人”真实生活的大型原创话剧《长脚雨》，演出反响热烈，故事感人至深，获得专家和观众们的一致好评。该话剧获得当年上海市作家协会颁发的影剧类年度作品大奖。

今天的林炯还有一个雄心勃勃的梦想，那就是有一天能靠自己的努力获得美国奥斯卡最佳动画短片奖，为国争光，实现中国动画历史上零的突破。