山西10岁男童患重症，每天尿袋不离身，愿望是和姐姐一起上学

我叫任丽娜，今年38岁，是山西省忻州市五台县东台镇水微村人。我与丈夫康艳伟2006年11月结婚，婚后一年女儿若楠出生，2010年10月儿子康若洋降临家中。一儿一女的好生活，引得周围的乡邻非常羡慕。在农村，我们的经济条件很一般，但是我们的日子却过得有滋有味。图为2020年5月2日，我和儿子在太原的出租屋里看绘本。#自拍我的故事#

2019年7月，若洋头顶长出来一个核桃大小的鼓包，当时我并没有太在意，直到9月他无法排出小便，我才赶忙带他去医院。医生检查后说，孩子的情况不太好，建议转去山西省儿童医院。我们不敢耽误，当天就赶到了太原。在儿童医院，经过一系列的检查后，若洋被确诊为急性髓细胞白血病M4。听闻这个消息，我和丈夫完全懵掉了，在医院的楼道里坐了很久。图为2020年5月，我为身体不舒服的若洋按摩腿部。

确诊后，若洋开始住院化疗。期间，若洋的脊柱神经受损，无法顺利排便排尿，尿袋成了他必不可少的一件随身物品。为了防止尿袋掉落，我只好拿一个别针把尿袋别在了他的睡裤上面，这样可方便他躺卧行走。图为2020年5月2日，我在出租屋里帮若洋换尿袋。

因为无法顺利排便，若洋除了要使用随身尿袋，开塞露也是他每天都要使用的物品之一。若洋每天能否顺利排出大便，就看这一瓶小小的开塞露了。一般儿童的用量是半支，而孩子必须使用一支才有效。图为我在出租屋照顾若洋，旁边是他每天都要服用和使用的药物。

在两个疗程之间的停疗期间，若洋每天挂着尿袋，坐在出租屋的床上发呆。他经常问我什么时候可以回家，什么时候可以和自己的小伙伴在一起。他说他想过从前的生活，早上和姐姐一起从家里出发上学，放学后一起回家，还想下课后和小伙伴一起玩耍。我听了总想哭，以前稀松平常的那些琐碎小事，现在却成了若洋最惦念的事情。图为坐在出租屋床上发呆的若洋。

女儿若楠和若洋从小一起长大，姐弟俩关系特别好，每天一起上学放学，亲密无间。若洋生病住院后，若楠上了初一，因为要顾及学业，加上若洋在太原治疗，若楠不能像我们一样陪伴着弟弟。在若洋生病后的第四个月，若楠利用期末考试后的两天时间，特意来看望弟弟。图为今年5月2日，若洋睡着后，我在卫生间里给他洗衣服。

见面不容易，若楠十分珍惜和弟弟在一起的每一分每一秒。看到若楠来，若洋的心情也变得非常的好，姐弟两个人叽叽喳喳地说着学校里的事情。我在一旁又难过又心疼，本该一起成长的两个孩子，如今都落了单，什么时候才能再次一起上学一起回家呢？图为我在出租屋挂了一个小葫芦，希望它能给我们家带来好运。

和白血病抗争的日子，我才真正体会到这个病带来的经济压力。若洋的病种为急性髓细胞白血病M4，它比急性淋巴细胞白血病严重，用药剂量也大。一种叫做阿糖胞昔的药物，若洋一天要使用40支，而一般的急性淋巴细胞白血病患者，一天只使用1支。价格更为高昂的伊达比星，若洋一个疗程要使用两盒以上，一盒的费用是3050元，普通家庭难以承受这样的费用开支。

大量的阿糖胞昔药物的输入，导致若洋食欲不振，闻见饭菜就恶心，根本不能吃饭。为了增加他的营养，我们只好靠一罐罐奶粉支撑，光每月的奶粉支出就要1800元左右。目前，若洋的治疗费除去报销，已经花了近40万元，这些钱里包括爱心网友捐助的9.1万元和向亲戚借的23万。近日，医生告诉我，若洋的情况不太好，随时面临复发，建议我们尽快进行骨髓移植，费用大约需要70万元。图为我在出租屋做饭。

儿子若洋生病后，我们的生活发生了巨大的变化，原来的欢乐再也找不见，人人都是愁眉苦脸。我丈夫之前给人开车维持一家人的生计，现在只能停工和我一起在医院照顾孩子，他偶尔会打打零工，来维持我们在太原举步维艰的生活。我怕对儿子照顾不周，稍有一点时间，我就去翻看和儿子疾病相关的书籍，总想了解更多点，让孩子少受点罪。我知道，孩子治疗这条路还有很长，我一定要尽最大力量去陪着他。图为我在出租屋照顾若洋吃饭。

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