8岁女孩从小喜欢跳舞，患血癌后枕着舞鞋睡觉，做梦都想重回学校

"昨天，医生跟我说，孩子的病情加重了，需要抓紧时间确定是否做骨髓移植，否则后面的事情很难说。"9月11日，在山西省儿童医院的病房里，李亮看着躺在病床上捂着疼痛的肚子来回翻滚的女儿，显得十分无奈，"孩子很可爱，从小就喜欢跳舞，患病后也一直很坚强地配合治疗，我们一家都希望她能早日康复，可面对高额的费用，我真的不知道该如何抉择了。"

32岁的李亮家住山西长子县农村，他的女儿叫李彤新，小名彤彤，今年刚满8岁。彤彤活泼可爱，从上幼儿园开始就喜欢上了跳舞，上小学后更是经常参加学校的各种舞蹈表演活动。"我在一家煤矿打工，工资有3000多元，除了一家人的吃喝，余下的很大一部分都用在了孩子学跳舞方面，除了学费，还给她买了舞蹈服装、舞鞋等。"李亮说，他和妻子看到彤彤这么喜欢跳舞，就想要好好培养她，希望她能在舞蹈方面有所发展。图为2019年8月10日，参加学校活动的彤彤（家属供图）。

就在李亮和妻子为彤彤的未来做着美好规划时，一场被李亮视为灾难的事情发生了。"今年4月初，彤彤右耳经常剧烈疼痛，同时伴有脸色苍白的症状，我和妻子带着她先后到长子县和长治市的医院检查，都说是中耳炎，可经治疗后不但没有缓解，还出现了嘴歪眼斜、左耳也开始疼痛的状况。后来，在长子县人民医院又给她检查了血常规，医生看了结果后，开始怀疑彤彤得的是血液相关的疾病。"李亮介绍。图为2020年8月5日，坐在病床上的彤彤。

5月19日，李亮和妻子李赛带着彤彤赶到太原，当天就住进了山西省儿童医院的血液科，并做了骨髓穿刺。一周后，骨穿检查报告出来，最终确诊彤彤患上了急性髓细胞白血病M2。得知确诊的消息后，李亮懵了好半天，而妻子早已泪流不止。李亮说，他怎么都想不到，之前还活蹦乱跳的孩子咋就得上了这种吓人的血癌呢。图为彤彤的诊断治疗建议书。

确诊后，彤彤开始第一个疗程的化疗。"医生告诉我，急性髓细胞白血病的治疗要比其它类型的白血病复杂，化疗用药量大，治疗周期更漫长。"李亮介绍，当大剂量的化疗药进入彤彤的身体后，她出现了口腔溃烂、呕吐、四肢无力等症状，"整天躺在病床上，不想动，也不想吃饭，小脸很快就瘦了下去，让人看着特别心疼。"图为2020年8月5日，李亮在为彤彤的口腔上药。

"化疗的副作用虽然让彤彤很难受，但她一直很坚强地配合医生治疗，从没有哭闹过。唯一让她无法接受的，是从确诊到现在都是在病床上度过，她总问我啥时候可以回学校跳舞，想见老师见同学，不想老是躺着了。"李亮说，看着孩子想跳舞，他在一次回家取东西时，顺便把彤彤的舞蹈服和舞鞋带到了医院，希望彤彤看到后能有更大的动力。图为挂在彤彤病房窗口的舞蹈服，给沉闷的病房带来一抹亮色。

大剂量化疗药让彤彤每天都会昏睡很久，逐渐习惯这种情况的她在开始输液后，总喜欢让妈妈把舞蹈服和舞鞋放在她的枕头旁边，时而枕着时而抚摸着进入梦乡，她说要在梦中回到学校跳舞。李亮介绍，别看彤彤才8岁，对跳舞却是发自内心地喜欢，"从小没有让我们在背后催促过，还经常加练，参加舞蹈比赛也能拿到很好的成绩，只是不知道她能不能迈过疾病这个坎，以后还能不能继续跳舞？"图为在病床昏睡的彤彤。

"目前，彤彤在进行第三次化疗，但她的血小板、红细胞和白细胞的指标都很低。医生在8月下旬和9月10日两次找我谈话，说孩子身体状况不容乐观，病情已经很严重，要及早进行骨髓移植，早一天就有更多的希望，可我目前实在无法确定啊！"李亮说，除了配型问题，让他最为纠结的是移植以及移植后抗排异的高额费用。图为2020年7月2日，正在输液的彤彤。

据了解，自确诊以来，除去报销的费用，彤彤已经花掉了13万多元，其中近10万元是李亮向亲戚朋友们借的。李亮说，他所在的村子是个偏远山村，亲朋好友的收入都不高，每一家能借给的也就是一两千块钱，"孩子如果做移植，最少也要再准备四五十万，这么多钱对我来说就是天文数字，我不知道再去哪里借了。"图为彤彤出现化疗反应，李亮在安抚她。

"自从孩子开始化疗，我就辞掉了工作，和妻子一起在医院陪护，原有的收入也没了。"李亮声音低沉，无奈中透着痛苦。"彤彤真的是一个懂事又可爱的孩子，我也想早日给她做移植，早日恢复健康去跳她喜爱的舞蹈，可我就是不敢做出这个决定，因为没有钱。"李亮说，他这几天一直睡不着觉，每晚都是在黑夜里睁着双眼到天亮，他担心如果不给彤彤做移植，耽误了病情，是否就减少了彤彤生的机会？

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