蔡磊，原京东集团原副总裁，渐冻症抗争英雄。正值40而立之年，事业如日中天，家庭幸福美满，却在2019年蔡磊被确诊为“渐冻症”。

什么是渐冻症？

渐冻症被人称为“世界五大绝症之首”，90%患者存活期不超过5年，患者只能眼睁睁看着自己死去。渐冻症让蔡磊的身体逐渐丧失功能，从起床到卫生间都需他人扶持，吞咽、呼吸等基本功能逐渐衰退。他不得不整夜依赖呼吸机，生命每夜多次面临窒息的威胁。

前段时间蔡磊对媒体说：自己现在呼吸衰竭，每天晚上依靠呼吸机呼吸，他感觉自己身体状况很不好，已经做好了死亡的准备，而且自己说离死亡特别近了，妻子段睿哭了，担心他会死去。

近日蔡磊的状况却令人担忧，身体已到渐冻症晚期，但是斗志不减，每天还努力工作16小时。

接下来，本文将讲述蔡磊的故事。

17岁考入中央财经大学，天生热爱物理，却因没考上物理专业而一度陷入抑郁。

1978年，蔡磊出生于河南省商丘市，幼年家贫，父亲是个军人，他的父亲和华为任正非，同一个时代在军队任职，家教严格。父亲退伍后，他们一家住进部队大院。蔡磊成绩优秀，高二时，被中央财经大学录取，学习税务专业。因未能考入自己热爱的物理专业，曾一度陷入抑郁。

21岁毕业这年恰逢47岁父亲患癌离世，蔡磊回家乡工作。考研毕业后，入职三星集团。

大三时期，蔡磊父亲被确诊为肝硬化晚期，他的妈妈和哥哥带爸爸到北京治疗，为了照顾父亲，他在学校医院两边跑，和母亲、哥哥一起照顾父亲。

1999年，47岁的父亲还是因为医治无效离世。21岁的蔡磊，就这样永远失去了自己的父亲。

同年，大学毕业，蔡磊因为考研失利，且父亲刚过世，于是回到老家陪伴母亲，并在基层税务机关任职。

这样一份工作，在今天看来就是铁饭碗，让别人羡慕，但却不是蔡磊想要的吧！他利用上班时间，努力学习。

2001年，在保证本职工作的前提下，他再次参加全国研究生统一考试，以系内前三名的成绩考取中央财经大学财税学院的公费研究生。

2003年，研究生毕业后，加入三星集团中国总部任税务经理。

相继入职万科、京东，获得了“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014中国十大财会人物”等荣誉称号。

2004年，蔡磊又入职了万科集团，担任总税务师。

2011年，他受刘强东邀请，去京东任职，成为京东集团副总裁。在这一时期，他推动了电子发票的发展。

2013年，京东集团开出第一张与北京市国税局电子发票服务平台、中国人民财产保险股份有限公司正式对接的电子发票，首次实现了电子发票的开具、取得、入账、归档、回传等全流程信息化闭环管理，成功开具中国内地首张对公可报销电子发票，并以电子化方式入账。蔡磊因此被称为“电子发票第一人”“电子发票推动者”，并获得了“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014中国十大财会人物”等荣誉称号。

40岁相遇北大才女段睿，两人结婚，但是41岁患上渐冻症。

2018年，蔡磊已经40岁了，妈妈急的下了死命令，让他必须结婚，经过他人介绍，这一年，他与小自己11岁的北大才女段睿相识！

同年，蔡磊察觉身体不适，初期，他以为只是工作压力大，并未在意，直到左臂频繁出现肌肉跳动状况后，才意识到身体可能已经出现问题。从2018年8月到2019年9月，他先后到医院做了六次检。

最终，在2019年41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。

这时他提出了一个大胆的想法!

提出离婚遭拒，与妻子成立公司，攻克渐冻症。

刚确诊“渐冻症”后的蔡磊一度对生活失望，曾向妻子提出离婚，对此，妻子拒绝并鼓励他积极生活。

2019年他启动创业项目北京爱斯康医疗科技有限公司，担任董事长，成立“渐愈互助之家”信息聚合平台，所有渐冻症患者，都可以通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。

2020年发起“冰桶挑战”，希望通过这种方式，开启善款募捐，以引起社会各界人士对渐冻症患者群体及药物研发的捐助。

之后，一直致力于让更多人知道“渐冻症”这种疾病，渐冻症经过蔡磊的努力宣传出现在我们的眼前。

2022年，蔡磊致力于呼吁渐冻症患者捐献遗体。带头签下协议捐献脑组织和脊髓组织，并呼吁渐冻症病友签字捐献，最终，包括“人民英雄”张定宇在内的1000多个病友响应蔡磊，2022年7月，一位黑龙江病友捐献的脑组织和脊髓组织，成为第一例取样样本个人设立。

之后设立公益基金、个人用药抗争、捐赠科研项目等。

“明知山有虎，偏向虎山行”，蔡磊得病之后并没有好好休息，而是选择“飞蛾扑火”，飞蛾扑火也是在寻找希望。

对此蔡磊坦言“我不是没有想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。”

没有休息，甚至斗志不减，疾病晚期，每天都还坚持工作16小时。

我的感受

作为一名旁观者蔡磊身处绝境，却不断为社会做贡献，身残志坚、不屈不挠，用自己所剩不多的时间为他人的生命的延续筑建桥梁。

希望是本无所谓有，无所谓无的。这正如地上的路；其实地上本没有路，走的人多了，也便成了路。

祝福蔡磊，致敬！希望早日破冰!