我亲爱的孩子

孩子2021年8月24号打的新冠疫苗第二针，第二天早上8点多即(8月25号早上）眼珠转动、上抬胀疼，右眼看东西很模糊、看到的东西发灰!几天后，基本右眼看东西非常非常模糊!一米内的东西已经不能辨认!比如说：她能看到她前方是个衣柜、是个人等等，到具体的脸啊什么的，就看不清了!

而这一切她都没跟我们说!她才14岁不到，她不知道，也没想到是打新冠疫苗造成的！甚至包括我们大人也没想到，(因为大家常识性的认知：打针、吃药后的不良反应，通常就是：头晕、呕吐、发烧、身上起疹子、没力气之类的，大多数普通老百姓又不是学医的！又没想过网上查新冠疫苗副作用、什么样的人不能打，就当小时候的防疫针一样，觉得打打没事！哪有那么巧，打了刚好出事。）

孩子就以为眼睛是单纯的突发毛病，视力不好了，当时是暑假快结束了，她担心跟我们说，我们家长会凶她，说她是电子产品用多了，所以，她一直没敢跟我们说!直到今年5月15号，她说：妈妈，上学时，黑板上的东西，我眼睛镜看不到了，你今天带我去街上眼镜店换镜片吧！

结果带她到眼镜店测视力，最上面一排“E”她都看不到!让她一直往前站，直到站到非常非常近，她还看不到“E”朝哪个方向倒!眼镜店老板说：你这孩子眼睛不是近视的问题！不是近视度数多少的问题！是眼睛有病了！赶紧带她去医院检查!

后来再问她，她才说出事情的全部经过!后来带她去我们苏州儿童医院眼科检查时，眼科医生觉得我们情况很严重!很急!(右眼视神经严重萎缩!“视野”检查下来，右眼接近失明!)那医生把我们所有检查结果拍下来，发给她以前的博士生导师，现如今在北京儿童医院工作的专家，她导师给她的回复是：北京这边有多例儿童接种新冠疫苗后，视力严重下降!视神经萎缩!病例。苏州那医生立马把这个消息告诉我们，同时问我们：什么时候打的新冠疫苗？我们从“支付宝app”上查了一下新冠疫苗接种记录：第一针：7月30号，第二针8月24号，因此我们更加的确定(开始只是怀疑)是打了新冠疫苗激发的“视神经脊髓炎”!导致右眼视神经严重萎缩!在苏州儿童医院治疗：用了一疗程激素和丙球蛋白，没任何效果，用激素后且把肝指数升到600多，正常人肝指数(5~40）我们刚住院时，肝指数36点多，是正常的，没办法，医生建议说：全身置换5次血浆!我们同意了，结果第三次置换血浆时，肝指数升到731正常人的近20倍!肝倍治眼治的治疗损伤了!而视神经脊髓炎这个病，和视神经脊髓炎导致的右眼严重视神经萎缩治疗效果基本没有！把肝搞损伤了，后来通过医院保肝治疗，肝指数在我们自主出院时，降到172 ，因为在苏州住院38天，没什么效果，最终我们选择自主出院，去北京儿童医院治疗。

我们在北京儿童医院治疗，7月4号从苏州儿童医院自主出院，7月5号早上7：41从苏州的昆山坐高铁下午1：20多到北京，打车到北京儿童医院挂的急诊，急诊科医生看了我们的病例资料、之前检查的报告、片子，简单做些检查，在急诊留观一个晚上，第二天7月6号顺利住上院!(我们住院当天，同样打了新冠疫苗导致的“视神经脊髓炎”和“脑炎”就有一家!是内蒙人，孩子是男孩，孩子大小便失禁!腿脚站不住!第二天又一个也是打了新冠疫苗导致的“视神经脊髓炎”到北京儿童医院看病住院的!也是内蒙人，孩子是女孩，12岁!跟我家孩子一个病房!她的病状非常多!我家孩子在儿童医院用第二治疗方案：用进口“美罗华”，又叫利妥昔，一针8000元左右!一个礼拜一针(其它辅助药物治疗从住院那天每天都在用，治疗前也有各式检查），两针后会我们出院，出院一个礼拜后，又回到医院检查，再次打一针（共计用了3针利妥昔）。出院一个礼拜后再次复查，病暂时控制住。医生说可以出院回家了。

医嘱：

1.第一个月检查血常规、生化。

2.第二个月检查血常规、生化。

3.第三个月检查血常规、生化、CD系列（CD19）绝对计数。

如果检查结果（总B淋巴细胞和总B淋巴细胞绝对计数值，不为0），孩子需要再次输利妥昔。

孩子一直很乖!很懂事!聪明!(从小学二年下学期开始，(在我们昆山镇府办的正规学校上学）每学期三好生!六年级，小升初考试，她考了们班她第一名：语文：98.5 数学：97英语：97.5)升到了初一（当时分数是全校第12名，全班第2名），初一她也是品学兼优，还是每学期拿奖状，(初一第二学期因为疫情，一直在家上网课!总共开学两三个礼拜，5月15号初查知道眼睛有病!5月21号查出视神经严重萎缩，5月25号全家三口做了基因检测和别的非常多的检查，5月26号住院，她正式请病假到7月1号放假，都没有进校园，也没能参加这学期的期末考试!但班主任还是给一个“文明学生奖”。班级所有师生和学生家长给我们极大的祝福、鼓励和关爱!希望我们孩子早日康复。回到校园和他们的孩子们一起学习!）

孩子治疗控制，3个月不到的前几天，2022年11月3号，复查又查出CD系列（CD19绝对计数）其中的需要数值控制为0的“总B淋巴细胞”和“总B淋巴细胞绝对计数都反复了！又需要用进口免疫机制要“利妥昔”了！而且因为一直吃激素药，肝指数“丙氨酸氨基转移酶”的值105.7超过正常值（6—29）的2倍以上，为了安全或用药顺利，北京儿童医院通常是把肝功能指数，治疗降到正常值，才输利妥昔。当时因为疫情，我们去不了北京，打算在苏州儿童医院用药治疗，但苏州儿童医院通常是在ICU输利妥昔的，没有在住院病房输过利妥昔，当时我尽量积极跟苏州儿童医院的神经内科医生沟通商量，关于治疗用药的相关问题。

最终于2022年11月7号8~2022年11月13号，在苏州儿童医院再次住院一个礼拜，保肝治疗，并用了一针进口美罗华。

再后来，就是孩子爸爸因为孩子的病，太过伤心晕倒过，2023年1月5号在上海瑞金医院做了个大手术，2023年的3月11号中午,孩子病情突然复发！不仅右眼只有光感，左眼也突然看不到了，当天查左眼矫正视力0.1,且视力迅速的直线下降！即使当天夜里12点半，我们就从苏州赶到北京用上大剂量激素冲击治疗，包括后续一个疗程的激素和人体免疫球蛋白治疗，也不能阻挡视力的下降！3月16号查左眼矫正视力只有0.03！近盲！后来经过34天的：眼睛球后局部注射激素、注射鼠神经生长因子、全身置换血浆三次的治疗，出院时左眼矫正视力粗测0.8，差不多恢复到3月11号复发前的视力。

这次北京儿童医院住院36天，住院费花了94985.84元，个人现金支付63358.55元，这不包括出院结算的时候，单独结算的孩子36天住院膳费、生活特助服务费、陪住椅费2880.96元，不包括医院开的，孩子住院必买的储物箱、电子温度计等必需品344元，不包括急诊和住院期间去眼科门诊挂号、检查治疗4477.69元，不包括外送检查500元，不包括外买药“鼠神经生长因子”3215.38元，不包括孩子住院不包括来回高铁票3177元，不包括孩子爸北京住宿10天3015元，不包括孩子爸北京陪10天、我陪36天伙食费2000多元，总共加起来，这次孩子病情复发住院，现金花了83800多元。

哪天是个头？即使这样，还是希望孩子有命让我们为她看病治疗！我们这一家太难了！

孩子的涂鸦