把孩子转出ICU，意味着放弃治疗吗？

1. 社工进ICU探视芸芸时，两人一起DIY咕咔。

2. 芸芸在ICU折的星星。

3. 芸芸写下的心愿。

4. 芸芸在ICU时和妈妈互传的小纸条，孩子去世后，芸芸妈妈一直都保管着。

又到一年的清明节，逝去的人被光明正大地想起、思念。

是的，很多时候，这种思念很小心。特别对于父母们来说，如果是他们的孩子离开了，如何走出思念，是他们余生的功课。

在这不幸之中，唯一的温暖也许是孩子离开世界时，他们曾互相表达过爱意，有时间有机会好好告别。2022年6月，深圳市儿童医院儿童安宁疗护病房启动。对于生命走到尽头的孩子，医院提供舒缓治疗及哀伤辅导等服务，让临终儿童舒适、安详、有尊严地离开，给这个家庭注入一点温暖，少留些遗憾。

两个家庭的抉择

面临三次病危“ICU里住得最久的宝宝”

早早妈妈没有想到，孩子出生后一直很正常，结果一生病就进了深圳市儿童医院PICU（儿科重症监护病房）。

这是她的第二个孩子，可爱的女儿。2022年，孩子快满一周岁时，开始生病。当时孩子心跳快、呼吸快、喂养困难，不肯吃东西喝水，嗜睡。早早妈妈以为是喂奶时不小心让孩子吃到化妆品，导致铅中毒。看到孩子躺在病床上，早早妈妈非常自责。

在医院治疗后查出孩子病因：是一种罕见的基因疾病。这个消息并不能减缓家庭的痛苦。白天大人们在大宝面前，轻松和谐，大宝一睡着，全家沦陷在很悲痛的氛围里。

其间，儿童医院医生和社工给了早早妈妈很多鼓励。“他们经常跟我们沟通，发信息，后来我们家娃跟他们更亲近了。”早早妈妈说，孩子住院第一个月时去见孩子，孩子见到她还会叫妈妈，由于年纪太小，后来就认不出妈妈了。相反，她察觉到医护人员对孩子很好，所以孩子看到医护人员经过就会开心。这是孩子住院这么久以来，给妈妈的一点安慰。

“这是医护人员对她的爱，我当时就很感激。”早早妈妈说，“妹妹是ICU里住得最久的宝宝（住了7个月），他们总是会跟你反馈很多小细节，写妹妹的状态。每个医护人员都是天使，一直帮我照顾她。”

从不能接受，到接受孩子离开，这期间有医护、社工的陪伴、开导，早早妈妈也看了很多心理方面的书籍自救。“妹妹给了我们一个很长的缓冲时间，她有三次病危，每次病危时，让我不断练习，她真的走的那一天，我才能敞开心扉，虽然那天我一直在哭。”早早妈妈阻止不了悲伤，但逐渐学会坚强乐观面对。同时带给她最宝贵的启示：孩子的爱会换成另一种形式，让她去重构新的生活，去爱遇到的所有人。

只要梦到孩子，早早妈妈就会写日记，在日记里跟孩子对话。“她的照片，她的视频，她的日记，我会留住她的一切。所以当医院社工问是否愿意接受采访时，我很愿意。如果采访也是一种爱的方式，我希望能够帮助到别人，我想这是孩子想要的。”早早妈妈说。孩子离开后，她主动跟医院说：如果安宁疗护有需要帮忙的地方，她愿意去服务。

清明节到了，早早妈妈写了一封信给孩子。

“早早，妈妈几乎每一天，都会在某个片刻，特别地想你。你住在了我重建的心世界里面，我能感觉到，你一直陪在我身边，给我哼唧、微笑、打气，给我爱。

那些过去的，遗憾的，慢慢的，化成爱的印记，埋在心底。依然很感谢，你来过这个世界，让我成为你的妈妈。

我永远爱你！愿你新的人生里，顺心顺遂，健康健康又健康！妈妈期待着能够经常在梦里和你见面，你要记得来哦。我的女儿！我的早早！”

8岁孩子渴望出ICU 深夜谈生死，“我不想你们难过”

“妈妈，希望你不要为了我生病的事情不开心，希望你天天开开心心，快快乐乐的，我一定会加油。”

这是芸芸去世之前给妈妈写的小纸条。那时，她8岁，因为白血病，转入深圳市儿童医院PICU，不能每天见到家人，医院社工让她以“传纸条”的方式和妈妈保持联系。

这样的通信，持续到芸芸回到普通病房。当时芸芸已经走到生命终末期，她很渴望出ICU。

这是一个艰难的决定。

在PICU时，医生曾问芸芸妈妈，如果孩子再出现需要抢救的情况时，要不要插管？他顿了顿，又补了一句，“即使插管，也不一定能救下孩子”。

哭了好多次后，他们最终决定陪孩子走完人生最后一段时光。“她一直在ICU坚持，就是想出来跟我们见面，她真的好努力”，芸芸妈妈说。在医护人员的协调下，秉持着安宁疗护的理念，芸芸回到了普通病房。

转出来后，孩子剩下的时间以秒计算。

芸芸明显开心了很多。由于在ICU的治疗需要，很多东西她都没法吃太多。而在最后的一周，爸爸每天都会提前问她想吃什么，然后在家里做好带过来。比这更重要的，是爸妈和小伙伴的陪伴。医院社工特意准备了一场“音乐会”，唱了芸芸点的歌。“社工晓玲来了，柠檬姐姐也过来陪她，她心里面很开心，但表现得很酷。”芸芸妈妈说。

社工杨晓玲回忆芸芸刚生病入院时，母女俩偶尔会“吵架”。对孩子生病的担心，治疗费用的压力，都压在家长身上。医院社工及时介入，开展病床服务，给芸芸还有病房的孩子讲故事、唱歌，同时也疏导芸芸妈妈心理，帮助家长从患病的阴影中走出来。

有了社工的帮助，芸芸妈妈渐渐调整了心态，和孩子的关系越来越好。

在芸芸去世前几天，母女俩有一次关于生死谈话。“有天晚上，她不太舒服，半夜三点我们聊天，芸芸说到在ICU时，住她旁边的一个姐姐病重，医生、护士姐姐忙着抢救。我问她，如果这个情况发生在我们身上怎么办。芸芸只说了句，我不想你们难过，就哭了。”芸芸妈妈说，她没想到孩子会流这么多泪。

芸芸妈妈擦干孩子的眼泪，叫她“傻瓜”。如果不是选择安宁疗护，芸芸妈妈可能没有机会在孩子去世之前，这样亲密地聊天，好好地拥抱，满足孩子的心愿。几天后，芸芸在妈妈怀里离开了这个世界。

“芸芸是带着很多的祝福和很多的爱走的，她不孤单。”芸芸妈妈觉得医院的医护人员、社工给了很大的帮助和支持，让她能够作出这样的选择。

清明节到了，芸芸妈妈最想对孩子说不要担心他们。

“芸芸，你在远方还好吧，爸爸妈妈都想你啦！你不用担心我们，我们会好好的，你在远方过得开心、快乐就可以啦！”

儿童安宁疗护的对象

华南首家儿童安宁疗护病房在深圳开设

告别从来不是一件简单的事。如果送别的对象是孩子，更是如此。

2019年，深圳成为全国安宁疗护试点城市，深圳多家医院成立安宁疗护病房，为疾病终末期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等服务，并对患者及其家属提供心理支持和人文关怀。2022年6月，深圳市儿童医院儿童安宁疗护病房启动，这是华南首家儿童医院安宁疗护病房。

什么是安宁疗护？安宁疗护是指为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制疼痛等不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适安详、有尊严地离世。

继成人安宁疗护被重视后，对儿童及其家人的安宁疗护也开始走入人们的视野。随着儿童安宁疗护体系不断深入，时间从儿童患者生命末期转变为诊断后即可实施安宁疗护。

儿童的安宁疗护在不同的年龄阶段，其情感、认知等方面存在差异，需要根据儿童的年龄、发展能力和偏好提供不同的管理模式。此外，长者与儿童在家庭中的角色及其意义不同，儿童安宁疗护需要面临的挑战、工作的手法、家属的哀伤辅导等内容皆存在特殊性。

2022年6月，深圳市儿童医院组建了由医生、护士、医务社工、药师、营养师等多学科专业人员组成的安宁疗护多学科协作组，为有需要的患儿提供安宁疗护服务。

深圳市儿童医院PICU主任杨卫国表示，以往遇到临终的患儿，家长无法进入PICU长时间陪伴，只能是患儿离世后见最后一面，家长给孩子换衣服后就得离开。设立安宁疗护病房后，家庭可以选择入住安宁病房，在孩子的最后阶段有家人的陪伴，犹如在家中，疼痛等症状得到舒缓，孩子能安静、有尊严地离开，这给家庭带来很大的慰藉。

“对于符合安宁疗护准入标准的患儿，多学科协作组团队与主诊医师一起制定照护方案，指导全周期的安宁疗护，如疼痛干预、舒适照护、心理支持、营养指导、哀伤辅导等。”协作组组长、血液肿瘤科副主任麦惠容介绍。

“星星航站”：给父母和孩子好好告别的机会

我们谈安宁疗护，是给谁安宁？

深圳市儿童医院PICU的主治医生张蕾表示，成人也许能表达，孩子可能表达不了。在PICU里还要不要维持治疗，对家属来说，心里很焦虑，还有经济上的压力。家长既怕失去，又在焦虑的等待这个失去的过程，很煎熬。她认为安宁应该从三方面来讲，除了让孩子安宁，还包括医生、家长，选择安宁之前，这三方都会受到冲击。一方面是医生心里要有个评判，这个孩子能否继续治疗，对孩子好不好，另一方面是家长，他们怎么下决定选择安宁疗护。

张蕾医生还记得，之前PICU有个小男孩，已经走到生命终末期，他每天脸都朝着门的方向，渴望出去看到父母，但父母不忍放弃，希望继续救治，因此错过最后相处的时光。

家长不愿放弃孩子，也不敢在孩子面前谈“死”。PICU社工林莲英在日常工作中，家长常常会说，孩子还小，很难跟孩子去聊这个事情。“生命是不可逆的，我们隐瞒这个情况，跟孩子互动，能保证孩子不知道吗？”林莲英说，如果孩子有些事情想做，但因为我们没有去聊，可能会很遗憾没帮孩子实现。

我们常常说生死两相安，生者如果带着遗憾，这种痛苦会撕扯一生。“对待死亡的态度，跟所有人有关系，不仅是孩子，包括父母，医护人员，社会大众，都息息相关。”林莲英说。

深圳市儿童医院院长麻晓鹏也谈了医院开展安宁疗护，成立安宁病房的初衷，“对于那些病情严重，生命即将走到尽头的患儿，我们希望让离别不再冰冷，给这个家庭注入一点点的希望，多留些记忆，少留些遗憾。”

深圳市儿童医院的安宁病房名为“星星航站”，深圳市儿童医院社工部主任吴文湄解释，“寓意这里不是生命的终点，而是中转站，每一位入住的孩子，都将成为一颗星，永远在天上看着、陪伴着，也用星星那温柔的光护佑着家人。以后我们也会成为天上的星星，一起团聚。”

“当家长思念孩子时，仰望星空，能想象孩子在星星上眨巴着眼睛微笑的样子，那我们就满足了。”吴文湄说。

社工分享

“小勇士闯关记”见证者柠檬姐姐：在儿童肿瘤病房，做一个快乐使者 用生命影响生命

钟栩柠是深圳市儿童医院向日葵儿童·Vcare关爱空间的医务社工，孩子们都叫她柠檬姐姐。在深圳市儿童医院九楼的血液肿瘤病房里，她是“小勇士闯关记”的见证者，陪伴着孩子们往前走去。同时在很多患者家属心中，柠檬姐姐也给了很多慰藉，让他们更有力量面对孩子的疾病。

“肿瘤患儿在确诊后需要面对生理层面变化的挑战——化疗产生的副作用、面容的改变、毛发的脱落等，同时还需要处理内心的孤独感。”栩柠说，“不快乐”成了肿瘤患儿生活中的关键词，在日常的实务工作过程中，经常看到和听到“不快乐”的画面与声音。

钟栩柠认为协助患儿树立积极的心态（重获快乐），对他们应对疾病的信心树立是有一定益处的。在陪伴患儿治疗的过程中，与他们构建一段段积极回忆，对于患儿的心理健康也有正向作用。

如何让自己的工作专业又有温度？进而真正让患儿家庭受益——这是栩柠选择成为社工的初心，也是在临床实践工作中不断反思的内容。随着临床实务经验的累积，栩柠逐渐形成了一种具体的方法论：做一个快乐使者，走进肿瘤患儿的心坎里。

栩柠在策划和设计服务时，遵循的原则是“以患儿为本，让患儿开心”，根据这一原则开展不同形式（情绪舒缓、音乐减压、绘画表达等）的服务。孩子们开怀大笑的瞬间也成为了栩柠这位“快乐使者”坚持一路前行的强大动力。

“我想，生命影响生命，便是如此。”栩柠说。

采写：南都记者 李榕 受访者供图