16岁的花季，却险败在花期

“原本我们家也是众多平凡幸福家庭中的一个，生活幸福美满，然而，平静的生活水面被我突如其来的诊断报告单给打破了，”这是小华写在日记中的一段。

小华,今年17岁,来自广西藤县大黎镇长村。小华从2018年10月份开始感到不适，2019年1月15日住院，23日就被确诊为急性 B 淋巴白血病。

小华的父母都是农村人,都没有稳定的工作,现在父亲无业，专职照顾小华，小华的姐姐刚毕业，因为小华生病也专职照顾小华。现在只有母亲在工作，是一名清洁工，赚来些微薄收入用来维持生活的开销。

发病的起初小华由梧州当地的红会医院,辗转到深圳市中山大学附属第七医院治疗,到2020年4月份底已化疗一年多。

本以为小华通过化疗可以痊愈,小华是那么渴望回归小华的校园,回到小华的朋友同学老师身边。

整整一年多的治疗却在2019年3月26日这天,把小华打回了原点,并推落了更深的深渊。

因为急性胰腺炎再次入院,在进一步的检查中,小华的白细胞升高,小华的病情由中危转为高危。

小华的家人瞒着小华,小华直到不停做其他检查才看到单子上那醒目的“急性白血病复发”几个字,小华仍然不愿意相信,天真的误以为那只是误诊。

复发与初发的感觉是那么相似,小华全身疼痛不断转移,经常发抖冒冷汗,乏力,骨头的疼痛让小华夜不能寐,因为疼痛淌下的冷汗浸湿了枕头,常常痛到没有力气动弹甚至说话。

可小华不能放弃!小华才亮了16年的命灯,火苗在疾风中倏忽跳跃闪烁,是要熄灭了吗？

愿上天疼爱努力活着的孩子

小华在深圳这边细胞已经不能完全打下来,小华的身体极度虛弱,唯一出路的就是小华的家人带着小华北上求医。

印象最深刻的4月26日这天,因为没有身份证,无法取得登机牌,登机时间又临近,小华的姐姐解释着,她的声音在颤抖带着哭腔:“拜托通融一下吧,小华们不能耽误了,小华弟弟会没命的!真的求求你们了!”

小华的姐姐从来不会在外人面前那么的脆弱,看到这一切的小华难受又自责。好在机场的警务处在了解小华们的情况后,给予了小华们通融。

而这时,小华的姐姐还在安慰着小华,鼓励小华积极乐观看待事物,告诉小华:很多事情你坚信并全力以赴去做,事情总会出现转机,上天会疼爱努力的孩子。

小华们在4月27日来到了河北燕达陆道培医院住院,住院期间小华做了 CAR - T 治疗,那是一段难熬的日子。因为小华的细胞残留高,做 CAR - T 回输后连续4天高烧不退,小华的家人白天晚上都没办法正常休息。

每半个小时量一次体温,记着所有的出入量,要时刻看着小华的身体状况预防出现 CART 免疫治疗的激烈反应抽搐,会导致咬到舌头。

只要发烧就不断敷冰袋 头上和两个腋下包着毛巾放冰袋冷敷,间隔四小时吃布洛芬,当实在降不下来,就打抗生素,抗生素不行就打妥珠杀死部分 CAR - T 细胞,减少细胞因子风暴反应。在那些天小华打了至少5次抗生素和两次妥珠。

好在一切的苦是值得的,小华的骨髓得到了缓解,终于在6月10号出院,目前在家休养等待移植。可前期的所有花费已经用掉40多万,后续的检查、抗排异治疗,至少还需要40万左右。因为家境贫寒,家里人又因为小华没有工作,短时间没办法筹到那么多钱,小华们也借了很多亲戚的钱,欠下了十几万的外债。

生命诚可贵，家人一路相陪，自己坚信生命未来可期。

活着，最好，奋斗，最美，愿每个人在逆境都坚守生命，拥抱家人！