​真实故事｜认知症十年，依然好好生活

约翰·奎因（John Quinn）是澳大利亚的一位认知症人士。

之所以称他为奎因先生，是因为他在35年的职业生涯中曾经担任小学的副校长和校长。这是学生和同事们对他习惯的尊称。

奎因先生在2010年被诊断出得了认知症。不过他并没有停止他作为教育家的脚步。现在的他花大量时间告诉人们，与认知症共存是什么样体验，并致力于消除社会对于认知症的误解和刻板印象。

奎因先生的经历充分展示了，就算得了认知症，也能够继续过上有意义、有参与、富有成效的生活。

01

认知症的诊断是解脱

但也曾带来绝望

奎因先生的母亲、两个姨妈和一个舅舅，分别在他们50多和60多的时候被诊断为认知症。

2010年，59岁的奎因先生也被诊断为家族性的阿尔茨海默病。这种遗传性的认知症相对罕见，不过这个家庭就是这么撞上了。

奎因先生自己的诊断经历是非常艰难的。

他的伴侣格伦尼斯在他50岁时第一次注意到他行为的变化。

左为奎因先生的伴侣格伦尼斯

几年后他开始寻求医疗咨询，因为他的症状已经影响到他的工作和生活。

起初，奎因先生被诊断为抑郁症。他一直工作到57岁，直到他被迫辞职。他35年的职业生涯结束了，那是他一直热爱并因此备受尊敬的职业。

奎因先生说，那段时间他无法安排一天的日程，无法学习新事物，无法2解决问题，也无法做出决定。

在接下来的两年过得非常混乱 - 奎因先生在不同的时间被诊断为有多动症、强迫症、阿斯伯格综合症、严重抑郁症和精神病。医生给他开了各种各样的药，包括抗精神病药。

奎因先生后来回想说，突然被迫毫无征兆地离开工作岗位，这一事件所产生的心理影响会导致一个人丧失自尊和自信，生活突然没了目标。

可以想见，那时的奎因先生有多么沮丧。所以当他在59岁的时候被确诊为认知症，他说这是一种“解脱”，因为他终于可以用认知症来解释自己在思考和行为方面的变化，以及在日常生活中所遭遇的困难了。

然而，解脱很快变成了无助、绝望和深深的孤独感。

奎因先生回忆以前他和认知症母亲在一起的情景，他有一种很失败的感觉。他不能再养家糊口；而且他也感到羞耻，因为社会上围绕着认知症的污名一直存在。

奎恩先生的一些朋友的反应也令人沮丧。有人责备他说是在钻体制的空子，并认为他其实没有任何问题。

确诊后有几年时间，奎因先生都好像呆在一个黑暗的地方。除了每周保持三次跑步的习惯之外，每天的大部分时间他都坐在椅子上，看着四面墙壁，对生活漠不关心。

他觉得自己除了是一个有认知症的人以外，其它什么都不是了。

02

一个转折点：约翰回来了

幸运的是，陷入诊断后消极状态的奎因先生遇到了一个重要的转折点。

2014年6月，他参加了澳大利亚阿尔茨海默协会（2017年已更名为澳大利亚认知症协会）的一次筹款活动。当时担任协会主席的伊塔·巴特罗斯女士也出席了会议。

中为当时的协会主席伊塔

伊塔花了很多时间和奎因先生谈论他的兴趣爱好，了解他是什么样的人。那天晚上伊塔和其他人积极鼓励的话语，对奎因先生产生了深远的影响。

奎因先生说，就在那个晚上，他感到自己被重视，他重新拥有了自尊。他终于意识到，认知症的确诊并不意味着生命的终结。他依然可以好好生活。

而奎因先生的伴侣格伦尼斯欣喜地说，这就是我的约翰重归的一刻。

03

我要好好生活

奎恩先生开始思考他是谁，他最有热情想做的事情是什么。

与家人的关系被他排在第一位，尤其是与伴侣、四个孩子和九个孙辈的关系，但他还有许多其它的兴趣。

他说：“尽管目前面临挑战，但我喜欢学习。”

他开始学习西班牙语，而体育一直是他生活的一部分，现在也依然如此。事实上，在确诊后，他沿着西班牙的朝圣之路徒步行走了825公里，所有的行李都放在他的背包里。

他在新西兰做过两次徒步旅行，在澳大利亚中部走过拉腊潘塔小径，在中国的长城跑过半程马拉松，还在新西兰爬过塔拉纳基山。

六年前因为他不能再开车了，所以就开始骑自行车。格伦尼斯在自行车上安装了定位设备，这给了奎因先生很多信心 - 他依然可以独立，可以骑着自行车四处走动，可以去朋友家喝咖啡。

奎因先生说：“我并不是坐等我的记忆和生活慢慢消失。”

也是从那时候起，他对认知症的学习和研究产生了浓厚兴趣，特别是对积极生活方式的研究。他相信这将对他未来的生活产生影响，从而有希望减缓他的病情发展。

04

成为倡导者和代言人

澳大利亚是全球第一个把认知症列为国家公共卫生重点的国家，也是第一个赋予认知症人士机会、让他们表达自己心声的国家。

认知症人士有机会出席各种会议，分享自己的认知症体验及感受，并倡导社区和全社会消除歧视和偏见，给认知症人士及其家庭照顾者赋能。

在奎因先生确诊为认知症之前，澳大利亚的Christine Bryden，一位早发型阿尔茨海默病人士，已经开始著书；Kate Swaffer在确诊之后继续完成了自己认知症照护的硕士学业，并着手创建国际认知症联盟。

前校长约翰·奎因先生，也加入到认知症倡导者和代言人的行列。

他徒步行走，为认知症研究项目筹款；他应邀作为消费者代表参与政策和规划的制订；他参加会议，倡导提高认知，消除歧视；他还参与澳大利亚认知症照护培训的拍摄工作，从一个认知症人士的角度，表达对服务提供者的期望。

他希望人们把他当成一个人来看待，而不仅仅是认知症。他说，他不是一个认知症的受害者，也不是一个认知症患者。他依然是约翰·奎因。

“认知症是每个人的事。”奎因先生这样说。

他鼓励听众与朋友和家人分享他的演讲 - “谁愿意听都可以。

“教育和提高意识，将帮助认知症人士、他们的照顾者和他们的家人。

“现在，我有认知症，但我可以选择我的生活方式，我选择与认知症好好生活。”

05

认知症的恢复策略

现在，时间到了当下，到了2020年。

奎因先生的病情并没有按照他的神经科医生最初设想的速度发展。这让他有机会为澳大利亚认知症照护期刊撰写长文，分享他的观点和他的“恢复策略”。

他把自己的认知症进展缓慢的原因主要归功于他在生活中融入的与认知症和平相处、继续好好生活的社会心理选择。

奎因先生指出，旧有观点认为认知症是一个悲剧故事；认知症人士被剥夺了生命的意义，而且会突然失去所有的能力和技能。

然而，认知症其实有它的多面性。只要适应它，并且及时采取以人为中心、以证据为基础的干预措施，就有可能带病继续好好生活。

奎因先生在他的倡导工作中，不断推广对认知症人士进行恢复治疗的好处 - 特别是维护他们的功能、独立性和生活质量。

他认为，一个人在中风、心脏修复手术或车祸事故受伤后会立即接受康复治疗，但是认知症人士在确诊后却没有得到康复治疗的常规考虑，这是为什么呢？认知症人士是不是也应该拥有接受认知“恢复”的机会呢？

在这里，“恢复”（Reablement）指的是帮助认知症人士尽可能长时间地维持或改善功能，或者减缓功能下降的速度。

恢复的目标是由每个人设定的。一个人的目标可能是参与日常活动，保持身体活动，和/或尽可能长时间地去做他们喜欢和有价值的事情。

曾是一名教育家的奎因先生创建了一个缩写词 - NAMES（名字），来代表他所采用的生活方式恢复策略。

下面我们就一起来看一看，约翰·奎因先生的NAMES策略。

这里是奎因先生的分割线

有些能力和技能并不会因为认知症的诊断而立即丧失。

因此，我运用一名教育工作者的技能设计了一个缩写词，来代表我的恢复策略。随着时间的推移，我已经逐渐适应了它，因为它帮助我保持在正轨上。不过，我仍然在学习我所需要的东西，因为认知症并不是静止不动的。

我把我的恢复策略起的名字就叫做#名字 - NAMES#：

N：代表营养，包括水合作用

A：代表态度和接受，以及艺术

M：代表智力活动、音乐和冥想

E：代表锻炼和享受

S：代表社交、支持、睡眠和设定目标

营养（Nutrition）

多年来，我的伴侣格蕾妮丝一直在调整我的饮食，我们吃得很好。已经有一些关于脑健康和采用地中海饮食或精神饮食的积极研究发现。我也尽量多喝水。

态度（Attitude）

正如我之前提到的，我很幸运地参加了筹款活动。这真的是我意识到我可以重新开始生活的转折点。格伦尼斯说：“那就是我把约翰找回来的时候!”

我不会假装知道如何建议别人改变态度。然而，你需要被那些鼓励你的人包围。他们通过语言来建立你的自尊，同时也鼓励你保持独立。

接受（Acceptance）

在个人层面上，就我个人而言，需要接受诊断这个事实，需要最终意识到，我不仅仅是多出来的一个统计数字。

对其他人来说，他们需要倾听认知症人士的求助，也需要倾听来自我们的主要照顾者和家庭成员的声音，毕竟，他们往往是我们所需要的强有力的代言人，需要得到更多的认可和支持。

艺术（Art）

我参加了在我们市政大厅举办的“今日认知症艺术计划”，还参加了昆士兰艺术画廊/现代艺术画廊举办的“艺术与认知症讨会”。现在，艺术正被认真地当作促进健康的一种工具。

智力活动（Mental Exercise）

我写作，包括定期让我写的“给编辑的信”发表在布里斯班的《信使邮报》上。

我的伴侣格伦尼斯鼓励我做健脑运动；我还用非惯用手做填字游戏。我也在学习西班牙语，因为研究似乎表明学习第二语言对保持认知能力是有效的。

所有这些活动对我来说都不容易，但我依然在坚持做。

音乐（Music）

近年来，关于演奏或听音乐的好处的研究已经发表。研究结果表明，这对语言和整体的参与和互动都有深远的影响。

就我个人而言，我有一个个性化的播放列表，它可以帮助我应对在旅行时体验到的躁动、困惑和多感官问题，特别是在车里和身处有太多感官刺激的地方时。

对认知症人士使用个性化的播放列表的一些试验表明，他们能够暂时恢复语言技能。

冥想（Meditation）

我还在学习如何做好冥想这件事。已经有关于冥想的好处的研究。而我只知道，在冥想十分钟后我总是感觉更好。

身体锻炼（Exercise）

锻炼并不是一定要跑半程马拉松或骑自行车穿越其它国家。锻炼可以是温和的运动、太极、水中有氧运动、网球和舞蹈等等。

我经常步行、跑步、游泳和骑自行车。格伦尼斯已经为我安排了每周参加物理治疗师监督下的普拉提课程，以加强我的核心肌肉。我一直认为我是健康的，但在开始这些锻炼项目以后我可以感觉到自己还在进步，希望这将有助于今后预防跌倒。

近年来出现了许多关于运动益处的研究项目。

目前，昆士兰大学的脑研究所正在进行的一项令人鼓舞的研究发现，年龄较大的老鼠 - 它们相当于85岁的人类 - 在“丰富的环境”中，它们的神经新生处于最佳状态。

悉尼大学的研究人员最新发现，举重训练可以保护大脑中容易被阿尔茨海默病影响的部位。研究表明，在六个月的力量训练后的一年内，海马体及其亚区域减缓甚至停止了退化。我的理疗师在我的普拉提课程中加入了力量和阻力训练。

另一个被称为手指头的研究是芬兰和瑞典从2009年至2011年之间进行的合作项目，有超过1260人参加，显示一个包括饮食、锻炼和认知训练的干预程序有益于六七十岁的人改善认知。这些概念似乎与我每天所做的很多事情是一致的。最近，有迹象表明，澳大利亚可能会实施类似的干预计划。

了解手指头研究请点击图片

享受（Enjoyment）

谁不喜欢做自己喜欢的事情呢！和喜欢的人在一起、或者欣赏喜剧，通常情况下，这些都会带来笑声。

当我们笑的时候，我们都会感觉更好。

你试过大笑瑜伽吗？为什么不参加艺术或舞蹈课呢？除了参与这些活动带来的社交之外，还有一些证据表明，参与可能有利于认知的维持。

社交活动（Social Activities）

我一直是一个善于交际的人，所以这对我来说是一个优势。

如前所述，我确实经历过一段时间的退缩，几乎一整天我都坐在椅子上，只是看着四面墙壁，没有任何感觉。从我被迫离开工作直到我的诊断，一直到我遇到伊塔的那个晚上，六年漫长的时间，其中有四年是在诊断之后。

随着时间推移和我得到的支持，我开始更多地参与其中。但我必须强调，在所有社交场合，包括与朋友喝杯咖啡、在街上随意交谈、以及在任何类型的论坛上发言，都绝对会让我精疲力竭。

社交或演讲需要大量的认知努力，虽然我喜欢，但之后我需要几天时间才能恢复。

我还是一名志愿者。我参加每月举办的“记住我”互助小组。我与更广泛的国际认知症社区的朋友们交往，定期与他们在会议或在线聊天室见面，甚至一起度假。通过媒体曝光和筹款，我在自己的社区变得更加突出。

支持（Support）

如果没有别人的支持，我就不能做我能做的大部分事情。

我最大的支持者是格伦尼斯。她一直支持我。她鼓励我尽一切努力“与认知症和谐相处”。大部分事情都是她来安排，但都会和我商量。我也得到了家人、学生、一起学习西班牙语的同伴，以及当地企业和社区人士的大力支持。

睡眠（Sleep）

目前的研究似乎表明，睡眠不好与认知症有关。

目前，我们正努力在锻炼、社交、旅行和休息之间找到适当的平衡。缺点是每件事都让我筋疲力尽。

没有人知道我每天都需要休息，有时甚至是早上九点就需要休息。大多数时候我每晚能睡10个小时左右。

设定目标（Set up goals）

我发现设定一些目标对我来说很重要。它不仅为我每天提供了一些前瞻性的计划，也帮助我为未来设定了一些挑战。

目标可以是短期的，中期的或长期的。是的，尽管我有认知症，我仍然给自己设定了一些长期的目标。谁知道什么时候会发生什么。

2018年，我在塔斯马尼亚的三个海角徒步走，为昆士兰脑研究所的一位认知症研究博士候选人筹集资金，并提高人们对认知症的认识。2020年，我给自己定了一个目标就是去袋鼠岛走一走。