1999年16岁学生得紫癜性肾炎，小腿布满红点，按压不褪色

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《患者故事》专栏·001期

内容来源 | 往年紫癜病患者回忆自述

文章整理 | 莫妮卡·高

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特别说明 |因时间问题，有些宝贵资料难以保存或不慎丢失，文章配图请勿较真

01 你好，紫癜

我叫张楠（化名），1999年8月，翼城的天气还很热，一出门就要出一身的汗，头顶的太阳丝毫没有饶过谁的意思。我还是像之前的每一天的一样，每天早上六点被老妈强制叫醒，接下来就是、穿衣服、刷牙洗脸，然后被迫吃下很多“有营养，长高个”的早餐，伴随着我急促的呼哧呼哧声，背着书包跑过一个又一个拐角，急匆匆的赶往学校，也就是我现在的母校——翼城中学。

那年我高二，马上要面临分文理科，要我自己说，自己脑子不行，选个文科能好学一点，但是用我妈的话说，就是学理才能走遍天下，可她根本没考虑过她这个儿子有没有这个能力。日子一天天的过去，突然，在平常但是又不平常的一天，病魔找上了我。有天早上起床后，我照例换衣服去刷牙洗脸，结果瞄到自己小腿到膝盖的部位，多了很多“小红点”，你们知道映在我脑中的第一个想法是什么吗？我当时的第一想法竟然是“这讨厌的蚊子也太猖狂了，逮住一个地方使劲咬，饿疯了吧？”“我的血有这么香吗？都来欺负我”“哼”......我根本没有在意，转头就忘了这回事，然后我着急忙慌赶去上学了。

02 一场误解 原来是你

就一天时间，我身上的“小红点”就从小腿，爬到膝盖、然后爬到我营养过剩的大腿上，同时胳膊上也出现了很多小红点。正是炎热的夏天，我只穿了凉快的短裤。同桌往桌子底下一看，不看不要紧，一看吓一跳。顿时惊起来并大声呐喊到“刘老师！刘老师！张楠流血啦！”，我的双腿布满小红点，让他乍一看过去还以为我流血了。

老师走到我座位前，不急不忙地看了一眼，然后就说“张楠，你出来一下”，然后我就被叫了出去，把我妈也叫了过来，但是我妈也不晓得什么原因啊，急忙请假带我去了人民医院。

经过一堆检查化验，一个看着一脸冷漠、戴着眼镜、穿着白大褂的大夫跟我妈说，“你这孩子得的是紫癜，并且很严重，有发展成肾炎的趋向，要赶快治疗！”，至此，我紧张有序的高中生活彻底发生了变化。

03 恐怖的病危通知书

去了医院后，医生经过各种激素治疗，病情没有减轻反而还加重了，很不幸，我的病情慢慢发展成了紫癜性肾炎，医院也束手无策了。当时，我妈带我去过的大小医院、诊所一只手都数不过来，钱花了一大把，但是病情却一直反反复复。

我妈都急疯了，平常干净整洁，一根头发丝都要疏干净的她，现在整日头发散乱、出门随便套件衣服就走了，这是得有多心累啊......

医院最终还是下达了病危通知书，这也是我人生第一次见到病危通知书。

说实话，我们家本来也不富裕，因为我的病，家里已经几近揭不开锅了。医院都没有好的治疗办法，在医院一直耗着费用也很贵。我妈只能带着我离开医院，那时候，天空是黑暗的，家里是冰冷的，心里是绝望的......

04 谢谢有你 我拥有了第二次生命

刚回到家的那几天，我的双腿、双脚肿胀到连拖鞋都穿不进去，尿液呈酱油色，情况已经到了特别糟糕的地步了。我开始乱发脾气、不好好吃饭，学业也彻底停下了，我不知道，以后的我，该往哪走？或者，我还有没有以后?

身边的亲朋好友都知道我患病的事了，大家也都很心疼我，终于，在一位朋友的介绍下，我们了解了中医，我似乎又看到了一点曙光。

经过医师的诊断和对症治疗，在吃了医师专门治疗紫癜的药剂之后，还不到三个疗程，我明显感觉自己有精神了，腿和脚也没有那么肿了，状态明显转好。我的心开始一声又一声的砰~砰~砰~的越跳越快！我看到了希望！这对于一个在家等死的16岁的少年来说，这是多么天大的喜悦，我哭了，爸爸妈妈也都哭了，我们紧紧的抱在一起。我们都知道，我好不容易，有机会活下去了，即便是卑微的、渺小的、艰难的活着......

05 阳光 真好！

从发现病情到拿到病危通知书，我经历了人生最艰难的一年。经医师诊治到我将健康检查单拿到手里，我经历了充满希望的八个月。我现在想对着所有人大声的说：“我，张楠！痊愈了！”

真的非常感谢医师给了我人生的希望，让我看见曙光，让我知道，原来我还有很多未来的可能性。在此，也希望跟有同样困扰的你说一句：如果你也因患紫癜病而痛不欲生，一定不要放弃治疗，要勇敢，你身边的亲人都在陪你一起战胜病魔！

我目前现在身体良好，一次也没有复发，还拥有了美好的婚姻。相信你也可以！在黑暗中找到属于自己的那束光！

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