一场被提前剧透的人生

像个麻袋被扛来拎去，时不时还要扒开

眼睁睁看着身体一点点地被疾病吞噬

冰桶冷你的是一瞬，我被冻上的是一生

一个被禁锢在躯壳里的灵魂，

有时热，有时冷，有时痒，常常口干，总是孤单

不能动，不能说话，不能吞咽，甚至无法呼吸

24小时全天候监护，一不小心会在睡觉时呼吸停止...

一个疾病假说越多病因越讲不清

病情不可逆转，没有药物可以治愈

既然查出来也没有办法，还值得挽救吗？

万能的生命之源，干细胞可否解救渐冻人？

【扩展阅读】

一场目睹自己慢慢死去的囚禁游戏

你可以想象一下，你醒来之后发现自己被困在了一个严丝密合的盒子里。这个盒子刚好只有你身体那么大，能把你装进去，但你又动不了。”

“盒子和你的身体完美契合，你的每一根手指、每一根脚趾都和盒子紧紧相贴。这个盒子很奇怪，你在盒子里可以听到周围发生的一切，但你的声音却传不到盒子外面去。事实上，这个盒子紧紧地贴在你的脸上、嘴唇上，你没办法说话，也没办法制造任何的噪音。虽然你可以看到盒子外发生的一切，但外面的世界却不知道盒子里在发生些什么。”

“在盒子里，你有足够的时间去思考。一开始被困在里面的时候就像一场游戏，一场奇怪又有趣的游戏。到后来，你整个人一直被困在盒子里。你看到、听到家人在感叹你可悲的命运。很多年之后，照顾你的人时不时会忘了打开电视。你一会儿觉得太冷，一会儿又觉得太热。你总是觉得口干舌燥，想要喝水。朋友和家人越来越不常来看你了。你的伴侣似乎也放弃了这段感情，开始了新的旅程。而你，只能面对这一切，什么都做不了。”