高中学历父亲口述：我冒险自学医药制作了试剂，救下了2岁儿子

高中学历父亲口述：我冒险自学医药制作了试剂，救下了2岁儿子！只有高中学历的徐伟，为了救下2岁的儿子，亲自学习基因编辑，制作了化合物，有效缓解了孩子的病情，对此无数人被感动，没有几个人能够下决心，冒险自制药，根本没有任何医学经验的他，根据药典学与化学，自建了一个洁净度达标的化验室，用氧乙酸灭菌消毒后，自学的制剂进行了灭菌，原料采用药用级别，验证无菌后才给孩子用上。

目前这些药对儿子的病情起到缓解作用，但是不能根治，他开始培养间充质干细胞，有可能再次改善孩子的病情，干细胞培养很成功，但是很多标志物的检测费用比较昂贵，现在夫妻收入不稳定，搭建实验室花费了所有积蓄，目前囊中羞涩，身为父亲他希望有检测机构可以帮助自己，减少一些费用。

父亲表示通过自学得知，基因突变导致的疾病，根治只能是基因治疗，努力一年多后，通过分析蛋白结构，重新构建了质粒，由于高中学历，他现在也有困境，比如载体的免疫问题不太了解，盼望有专家可以伸出援手，另外他还想进行动物实验。

他看着2岁3个月大的小儿子，深受疾病的苦痛，冰箱里存着组氨酸铜，用针管推进体内后，为人父母都很心痛，打了300多次，每一次孩子都会哭，遗传性铜缺乏疾病目前，还是只有缓解症状，徐伟在2019年有了二胎，小儿子出生时肤白皙，看上去很健康，但是自从半岁开始，儿子的生长明显落后了，甚至一直学不会翻身，连头也抬不稳，像一个瓷娃娃。

医院确诊孩子是天生的生长发育迟缓，ATP7A基因存在缺陷，这是云南省的首例，属于罕见病症，医生们查阅了相关资料，对家属表示无能为力，Menkes综合症在全球很罕见，属于遗传性疾病，一般是男童，患者X染色体上有一种ATP7A基因有变异，身体不能吸收铜离子，从而不能正常发育，男生由于只有一条X染色体，没有备用的可能，高中学历的徐伟为了儿子，开始自制药品。

高中学历父亲口述：我冒险自学医药制作了试剂，救下了2岁儿子！徐伟还报名了成人高考，甚至想参加考研，进入实验室彻底解决儿子的病根，进入分子生物学领域，只要有父亲在一天，永远不会放弃小儿子，这一生一定尽全力，为人父母做到这个程度，真是令人钦佩，徐伟全家人都很支持他，为了延续孩子的生命，让他可以活下去，徐伟不会放弃努力。希望他有一天可以成功，有更多的专业人士可以帮他一把。