「柳叶刀 故事」在社会底层挣扎的结核病幸存者：在医疗工作者的支持下：“我想继续爬，就要爬到了。”

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作者：Gabrielle

导读：Mohammed在生病时遇到身心双方的打击和压力，他的状态让人忽视了他，生活和精神的维持都很艰难。与医疗工作人员的联系使他获得希望和坚持的信心。除了身体，打垮患者的还有消极的精神和心理。

据报道，全国结核病新发病患者持续增加，而在2020年的统计里估计全球达到1.55亿人。20世纪末结核病在欧美猖獗，夺走了至少2亿人的生命，为提高预防控制和公众意识，世界卫生组织（WHO）在1995年将每年3月24日作为世界防治结核病日（World Tuberculosis Day）。

近日，英国谢菲尔德大学初级保健学术单位里的研究人员在《THE LACENT Respiratory Medicine》期刊上发表了一篇：“Story from a survivor of tuberculosis”。患者Mohammed Azam分享了他的故事和经历，并希望能让更多的人，与他一同向前。

他的故事将说明结核病对个人及其家庭的深远影响。但他描述了在结核病治疗挑战中出乎意料的积极因素，包括这种疾病可能将如何为改变一个人的健康轨迹提供机会。

2年前发病

Mohammed Azam 是英国谢菲尔德最贫困地区之一的全科诊所的一名患者。2年前他被诊断出结核病，Mohammed因结核病并发症住进重症监护室时44 岁。

早年生活

Mohammed在2岁时，他与家人从巴基斯坦搬到了英国的谢菲尔德。他是12个兄弟姐妹中的老大，生活很忙碌。

Mohammed回忆起一次被沸水烫伤的事故，那次让他住院了很长时间：“我有疤痕，但我只记得其中最美好的部分，在医院里，我在玩玩具。”他随后被诊断出患有高脂血症，因此需要定期去血脂诊所：“我当时要去的时候是很开心的，人们会关注你，会问你在家里或学校不会被问到的问题。”

他表示他很难适应学校，离开学校时，几乎没有科目通过O水准考试。然后开始出去喝酒和抽大麻。” 在接下来的二十年里，伴随着忙碌的工作生活的是蔓延的酒精和物质滥用，再到后来，经常因慢性胰腺炎、胰腺功能不全和糖尿病而住院。Mohammed回到谢菲尔德后，每周都与差不多30 名亲朋好友聚会。

结核病引发的信任恐慌

一次，当其中一名成员被诊断出患有结核病时，卫生官员开始调查他们，但他们认为，结核病在巴基斯坦虽很常见，但他们一直没出国，所以不会因此影响英国。但当不同的家庭成员被给不同数量的药片时，不相信很快就变成了不信任。他说：“有时是 2 个，有时是 8 个，有时是 18 个；[他们认为护士是]编造的。”结核病诊所与医院分开，他们猜测“护士是受内部指示而来”。他们中的指示病例对治疗反应缓慢，这进一步加深了怀疑。

确诊

最终，Mohammed在家中昏倒并被诊断出患有结核病。一位病房护士的话一直萦绕在他的心头：“不管你做什么，治疗完成前不要离开……即使你有一个稳定的家庭支持你，你也需要身心健康。”事后回想，Mohammed 觉得自己出来得太早了。

结核病的身体表现非常明显：”我昏倒，也瘦了两英石半（约等于15.9千克）。” 但Mohammed感到被忽视。他表示，人们看到他虚弱时，不会在意，因为以为他在嗑海洛因。这种外部看法伤害了他的自尊。但他仍需要钱生活， “我必须去上班，” 他解释道。” 随着治疗需求的推进，工作变得越发困难。从减少工作时间和做晚班，到在28周内用完所有病假。普遍信贷也加重了他的心理负担，他不能坐公交车，什么也不能做，也买不起。

治疗期间的支持和快乐

在他几个月的治疗期间，结核病护士的日常探访让他感觉好了很多。他们会把药送到他的家或工作场所，这些护士是他抗病过程中很重要的一部分。“这是最大的快乐”，他说。他们关心他的生活和遇到的问题，并照看他的糖尿病。在他们的支持下，Mohammed开始对自己的健康有了更多的掌控感。“他们待我如人，帮助我克服疾病。”

Mohammed的药物治疗被认为是成功的。然而失业、身体虚弱和觉得无能让Mohammed的身心健康在治疗结束后的一段时间内受到了影响。9个月后，Mohammed 心情非常低落，紧急约见了他的全科医生。然后以电话咨询的形式恢复了与保健的定期联系，“这改变了我对生活的看法，它改变了一切”，Mohammed说。“谈话可以缓解精神和身体上的问题……感觉有人关心你。它鼓励你照顾好自己。”

给予患者支持

毫无疑问，Mohammed在患上结核病之前就有健康问题。从这个意义上说，他的故事并不特别。结核病对生活在底层的社会经济群体影响尤为严重，他们更容易有潜在的健康状况以及对物质滥用群体同是。在高收入环境中诊断出结核病就是一个危险信号。

对其治疗给予所需的密集支持可能是解决患者其他合并症和问题的跳板。对Mohammed来说，与结核病并存是每天的战斗。如今，在他基本保健团队的帮助下，他在努力争取胜利：“我想继续往上爬，不再碰到蛇——我现在就要到了。”

原文链接：

https://www.thelancet.com/journals/lanres/article/PIIS2213-2600(21)00350-7/fulltext

参考资料：

The Lancet Haematology, E. (2021). Equal opportunities for clinical trial participation. The Lancet Haematology, 8(8). https://doi.org/10.1016/s2352-3026(21)00210-6

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