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文|招财进宝

编辑|招财进宝

“我已经完全可以接受死亡了。”

在确诊渐冻症四年后，蔡磊已经可以坦然面对死亡。比起他渐冻人的身份，他更广为人知的身份，是京东原集团副总裁以及“渐愈互助之家”的创始人。

从“天之骄子”沦落到等死的“废人”，这其中的滋味，恐怕只有蔡磊才懂。

虽命运无常，但蔡磊是个不信命的人，人生的后一阶段，他又开始了创业并取得巨大成效。

作为一个吃喝拉撒都离不开旁人照顾的患者，蔡磊究竟是如何做到的？

命运多舛

在确诊渐冻症之前，蔡磊可谓是意气风发。他才四十岁，却已经成为京东集团副总裁。

他设计出中国内地首张电子发票，被称为中国“电子发票”第一人。2018年，他还参与《中华人民共和国电子商务法》的立法工作。

可以说是人生最为辉煌的时刻，但命运不济，2018年的下半年，蔡磊就时常感觉小臂肌肉跳动。

在去医院多次检查后，2019年的9月份，医生对蔡磊下了最后通牒：他患上的是渐冻症。

一句话将蔡磊批了个神思不属，恍惚之间蔡磊想起了从前。

蔡磊1978年出生于河南商丘，家境贫困，好在他勤奋好学，硬是凭借自己的努力考上了中央财经大学。

大学毕业后，蔡磊做过多份工作，后来又考取了母校的公费研究生。2003年，蔡磊加入三星集团成为中国总部的税务经理。

29岁的时候，蔡磊就已经成为万科集团的总税务师。2011年，蔡磊极具前瞻性的认识到互联网的重要性，于是降薪来到京东集团。

2019年之前的蔡磊，虽说年少吃过不少苦头，但后来用自己的能力打开一片新天地，正是大好年纪。

然而他却在人生的黄金期确诊渐冻症，这种病，发病率是极低的，但是治愈率却是0。

一般的患者，生存的时间大概就是两年到五年，当然也有例外，活得最久的患者是世界知名人物，霍金。

但这么多渐冻症患者，也就只有霍金这一例特殊。

确诊后的蔡磊认识了许多渐冻症病友，医院里不断有人去世，但还活着的人依旧坚持活下去。

蔡磊被他们的精神所触动，即使死亡就在下一秒来临，难道现在的我就要放弃生命，任由病痛剥夺我的生命吗？

“小镇做题家”蔡磊选择拒绝，当年他能从高考中杀出一条路，如今的他依旧能。于是，蔡磊在紧迫的时间里开始了人生最后一次创业。

等待石破天惊的孙猴子

最开始的创业总是艰难的，即便蔡磊是个成功人士也依旧不例外。起初的他不了解渐冻症，被人骗走一大笔钱。

也正是这次经历让蔡磊明白，面对这样可怕的病情，他都会上当，何况求医心切的普通家庭呢？

人们常说的病急乱求医，病得越深就开始求神拜佛就是这个意思，哪怕仅有一丝希望，患者都是不愿意放弃的。

看着因为一个小失误就失去生命的渐冻症患者，在了解渐冻症的基础研究都十分浅显后，蔡磊的创业终于迈出了第一步。

他创建了世界上最大的渐冻症患者数据平台，方便医生、患者和投资方互相联系交流。

之后蔡磊更是自学医学知识，带领一支科研团队开始攻克“渐冻症”难题。只是这一步，进行得尤为艰难。

首先就是资金问题，过往的有关药物研发全都以失败告终，对其投资的自然是少之又少。

蔡磊先是自己投入了100万，后来又发起“冰桶挑战”，所募集到的资金也是少得可怜。

对于动辄成百上千万的药物研发来说，这点根本就不够看。于是为了研发药物，蔡磊在确诊的几年里陆续卖掉了房子、股票等等。

其次就是缺少研发人员，于是蔡磊满世界地找科学家，劝说他们加入到对渐冻症的研究当中，好在皇天不负苦心人，越来越多的专家学者投入到研发当中。

再者就是蔡磊自身的问题，他是一名渐冻症患者，他的身体随着时间流逝越发不能控制。

神经感到无力，身体机能一天天消退，到了确诊的第三年，他的小脑也受到影响，说话都很困难，身边已经离不开人照顾。

他跟植物人的区别，就在于他还醒着，能稍微动一动身体，除此之外，吃喝拉撒都需要人照顾。

此时的他格外羡慕街边拾荒的人，虽然不富裕，仍然为温饱而奔波，但能跑能跳的身体是他求不来的。

最可悲的是，患病者因为无法正常地行动，常常因为各种原因就去世，蔡磊也是在收集到这些数据后意识到自己的死亡是随机的。

找投资、创平台、搞科研，蔡磊的努力没有白费，而他能做到今天这一步，都离不开一个人的全力支持。

不羡鸳鸯不羡仙

蔡磊确诊渐冻症的那一年，儿子出生了，蔡磊曾向妻子提出离婚，但被段睿一口拒绝。

蔡磊患病后，段睿不离不弃，一直照顾他。蔡磊所做出的一系列举动，都离不开段睿的支持。

为了筹集研发资金，蔡磊创立了一个名为“蔡磊破冰驿站”的直播间，开始带货直播，然后将所得全都投进渐冻症的药物研发中。

为了蔡磊，段睿放弃了自己的事务所工作，和蔡磊一起投身到直播间，帮助蔡磊管理直播事项。

而蔡磊在段睿的照顾下，一直钻研他未完成的事业。在原先研究的基础上，蔡磊又推进建立了近百条管线。

而除了搭建平台这些措施外，蔡磊及其团队还完成了一次壮举。近一千名渐冻症患者签署了遗体和脑脊髓器官组织的捐献协议。

打响这第一枪的，是黑龙江的一位病友，于2022年7月去世。这位病友是中国历史上第一例渐冻症遗体和脑脊髓的捐献者。

随着第一例的出现，未来将会有越来越多的患者愿意捐出遗体用于医学研究，这对渐冻症药物的研发无疑是巨大的推动。

今年是蔡磊确诊的第四年，他已经做好了死亡的准备，唯一的愿望就是去世前能看到药物的研发取得巨大成效。

他也做好了准备，即使此时不成功，总有一天会成功，但进程却不能停止。今年的8月26日，蔡磊在节目中表示已经在准备身后事。

他会找好自己事业的接班人，也会设立慈善信托来保证药物研发的顺利进行。同时，他也会打响最后一颗子弹，捐献遗体。

至于家人，蔡磊最放不下的就是才4岁的儿子。早在蔡磊确诊时，刘强东就已经表态，会照顾他的孩子直到大学毕业。

对于药物研发，没有人敢断定结果如何，但哪怕是一丝一毫的生机，都值得去争取，这正是蔡磊所坚持的理想。

不以结果论英雄，蔡磊一往无前的勇气，为渐冻症患者无私的付出，都值得世人的赞叹。

结语

敢于同病魔斗争并坦然接受死亡者，无疑是真正的勇士。而蔡磊不只是想做个勇敢的人，他想做那只与五指山抗衡的孙大圣。

虽然他的愿望还没能完成，但终有一日，会有许许多多像他一样的“孙悟空”，能掀翻那座五指山，不必等待唐僧。

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