洋洋的故事 — 挣脱自闭藩篱（一）

作者 ：无影时代

（ 一 ）

茫茫人海，在此遇见，天赐机缘。

各位朋友，当您打开这个公众号时，您跟一我们家这个小帅哥的缘分就此开始了。

小帅哥的乳名叫：洋洋。羊年出生，羊要喝水，加水为洋，洋为之博大，以水为财（才），虽然有点点俗，无非寄予了为人父母对孩子点点期许。所以就定乳名为洋洋；那您说羊还要吃草呢，没错，所以他的大名中我们又妥妥的加了一把青草。请测字先生看了说，跟洋洋的生辰八字很合，大吉！这名字起的好！

看到这里很多朋友心里肯定在想：什么吗？这不就是个普通的小朋友，爸妈心中的小帅哥吗？他有什么特别之处吗？（是神童？还是有特异功能？）为什么要为他建立头条号呢？

要回答您的问题，做父母的内心真是五味杂陈，酸甜苦辣涩无可名状！

洋洋既不是神童，也没有特异功能，而是一个“来自星星的孩子”—自闭症（孤独症）儿童！！！

自闭症是世界上迄今为止无药可医的疑难病。是儿童的一种中枢神经系统发育障碍性疾病。他不同于唐氏，目前，没有任何医疗手段可以在孕期提前查验出。病因也是世界难题，众说纷纭，目前在论证过程中只有各种舆论尚无结论。并且洋洋不是阿斯伯格型自闭症（天才型），也不是高功能型自闭症，而是实实在在的谱系ASD,他伴随着智力障碍，认知力低下，感觉异常，多动，自残，刻板，无社交，生活自理能力弱，没有安全意识，睡眠障碍……这种精神残疾将伴随终身，无药可医，只能通过一定的干预训练康复手段，进行科学干预和融合。效果也因人而异，重度-中度-轻度。这种自闭症孩子需要父母24小时看护。

太专业的解释或许生硬些，那我再用一些美好的词来形容，有这样一群孩子，他们是那样的与众不同，他们不渴望被关怀，也不关怀别人；他们不渴望与人交流和沟通，仿佛与外面的世界无关。有人说他们是星星的孩子，本应住在遥远的仙境，只是不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛，却从不向妈妈描述他们所看到的一切；他们有着天使般甜美的笑容，却从不告诉爸爸半点快乐和悲伤。不聋，却充耳不闻；不盲，却视而不见；不哑，却闭口不言。这就是全球4000万自闭症儿童。据最新统计每年新生儿中68个孩子中就有一个，而5年前的统计是100分之一。

朋友看了洋洋的照片也许会说：不会吧！看上去一点也不像呀！

是的，几乎大部分人对洋洋的第一印象：他是一个正常的孩子！

记得有一次早上送洋洋去“特殊教育学校”上学，由于是疫情期间，入校时必须扫粤康码，正当我扫码时，学校门口站着的一个中年妇女模样人（事后得知是学校领导）对我说：“这位爸爸，您是不是搞错地方了，这是“特殊教育学校”！我说：“没错啊，就是这儿！”她问：“那您孩子是几班的？”我忙乱中竟然答错了班级！

她说：“您一定是搞错了，这儿没这个班级！”

正当我错愕之际，她俯身看了看孩子校服上贴的名字：“啊—，你就是洋洋呀！”回头对我笑着说：“抱歉家长，是我们学校的！快进去吧！”并轻轻地摸了一下洋洋的头说：“怪不得总听老师们常议论洋洋呢，真是个小帅哥呀！”

其实，洋洋在上“特殊教育康复幼儿园”期间，也遇到过此类情况。

康复幼儿园紧挨着一间民办的幼儿园，中间是铁栅栏隔着，接送洋洋上幼儿园时，经常会有隔壁儿童的家长，向我们招手，示意我们过去。几乎都是提出这样的疑问：你的孩子为什么要上特教幼儿园？！他看上去好帅呀！非常正常呀！每次当我们答复洋洋有自闭症时，家长们都会叹息道：可惜了！太可惜了！！长得多么好的孩子呀！！！

听到家长们的啧啧惋惜声，我们的内心也十分难过，儿子的残疾是扎在父母心头的一把刀！剜心呀！

但洋洋是如假包换的自闭症儿童：认知低下，几乎没有主动语言，更不用说语言交流了！

他具备自闭症谱系孩子的刻板行为：几乎不喜欢任何玩具，喜欢玩绳子、撕纸叠纸乐此不疲可以玩很长时间，外出时，喜欢摘植物茎叶！反复的摘了丢，丢了摘（自闭的行为特征，以后会详细描写）。

下面说一下为洋洋设立头条号的想法：

这个头条号将是如实记录来自星星的孩子（自闭症）——洋洋的日常生活的平台，我们会以系列化连续讲故事的方式展现洋洋的学习、训练和行为干预的过程，使读者朋友可以跟踪洋洋的成长过程。从而引起公众层面对残疾人的关注，也希望有关机构和专家对洋洋的自闭症康复提供一些指导和帮助。

期望在洋洋的个案中取得显著的成效，从而给与自闭症家庭带来有益的参考和鼓励。

（二）

洋洋吸引人的特别之处不仅是外貌帅气，而且长得高大健壮！这么说吧，我们带着洋洋在深圳、北京、郑州等地的自闭症干预康复机构进行治疗时，在与洋洋同龄的孩子中，还没有遇到比他高的！

今年刚满7岁的洋洋，身高已经145公分，体重85市斤了！看上去身高像一个13、4岁的孩子！

可能是生长发育的太好了，又长了一张萌帅稚嫩的小脸。让人很难与自闭症发生联想，这也是如果不予洋洋交往，你很难知道他是自闭症儿童的原因。

洋洋出生在粤港澳大湾区的一个海滨城市，这是一个风光秀丽，海产品丰富的宜居城市。洋洋从小就喜欢吃海鱼海虾不喜欢吃青菜，尤其爱吃三文鱼，黄花鱼……这样的深海鱼，虽然我们是收入一般的普通家庭，也还是尽努力保障着孩子的衣食无忧。

这是个旅游之城，旅游景点星罗棋布，各有特色。常年有大量的游客在节假日蜂拥而至！市区建有多处大型公园。我们居住的小区周围建有园林式的休闲场所和设施齐全运动场地，洋洋常年生活在这个美丽舒适的海滨城市，似乎一切美满无暇！

但是，我们家庭还是做出了一个艰难的决定：让洋洋去河南豫西一个近山区的县城去生活、上学！！！

各位读者也许惊奇问：为什么？！是要从小就锻炼洋洋吗？是要实行“男孩要穷养”的理念吗？是在逃离城市的“压力山大”吗？

都不是，而是为了洋洋的自闭症“干预康复”的目标，是为了洋洋早日能成为一个趋近于正常的孩子！

这得从今年年初，一家医院对洋洋的自闭症评估说起。

特教学校的老师知道对于一个自闭症儿童家庭肩负着怎样的经济重担和生活重担，提议给洋洋办个残疾证，希望这样可以给他申请一些“干预（治疗）”项目，可以减轻少许家庭的费用负担。

是呀，洋洋自从两岁半确诊为“典型的重度”自闭症后，重度意味着什么，意味着孩子如果不干预治疗，长大后连生活自理都不会，拉屎拉尿都不懂。我们不敢有半刻犹豫，离开省医院的大门，在回家的路上就开始了商量干预治疗的计划，争分夺秒的开始奔向艰难的康复路程，生怕耽误救治孩子黄金时段。开始在全国各知名的干预机构进行干预，常年奔波在外，不仅劳顿辛苦，而且花费巨大。自此，家庭负债有增无减！几乎到了无法承受的状态！（这将在后面的章节细说）

申请办理残疾证，要经过医疗机构的评估。

评估专家是一位约50岁左右的男医生，在对洋洋进行了大约30多分钟的观察和跟洋洋妈的交谈后，他得出结论：洋洋目前仍属于中度自闭症。但是如果近三年可以通过科学有效的康复干预可以改善孩子的社交障碍，有可能在三年后“摘帽”

所谓的“摘帽”，无非是病症趋于轻度后，伪装于人群中不易被发现，懂的人都知道自闭症没有完全康复的可能，只是融于大众中让人感觉这孩子行为有些奇怪或者不那么随群又不特别凸显另类。

即便这样的结果，也是我们所期待的！

专家：“现在孩子上学了吗？”

洋妈：“在市特殊教育学校上一年级。”

专家：“是所好的学校，也很专业，教学设施、教具齐全。据我了解老师多是经受过自闭症专业培训的，虽然年青但都比较敬业。”

洋妈：“是的，老师们对洋洋很好，教学很尽心！”

专家：“感觉孩子有明显进步吗？”

洋妈：“这个......有一些的，比较慢。”

专家：“我给个建议，特教学校内的学生大多是有问题的孩子，洋洋在这样的环境里，不利于他的转变！如果他能参与到普通孩子玩耍、交往，可能会更有利于他的转变！”

洋妈：“您是说让洋洋上正常的小学？”

专家：“我是说，要努力改变现状，要想办法提供条件，让他与正常的孩子一起生活、学习！当然，这很难！比如，要上正常小学，前期必须给孩子陪伴影子老师，没有影子老师的陪伴和疏导，在正常的学校反而对孩子是一种严重的伤害，甚至会落后不如从前。但现状是基本没有什么学校愿意接受“影子老师”！这只是个人提议，孩子的转变要靠你们家长的努力！”

洋妈：“好的，我们回去商量一下。”

那次评估专家的意见对我们影响很大！我们也认为洋洋在班里都是自闭症孩子的环境中，很难产生语言、行为的交流欲望。所谓近朱者赤近墨者黑，生活、学习环境也许是促使洋洋转变的一个重要因素。专家说的有道理！

我们开了家庭会议，最后决定为改变洋洋的生活环境，提供洋洋转变条件，举家搬迁到豫西的山区县城！

这个县城是洋洋姥姥的老家，家族较大，亲戚繁多，当然孩子也多，给洋洋提供了好的交往环境。县城的人都很朴实，包容度更大。很幸运，亲戚中不乏当老师的，对洋洋的正常教育也能提供实际的帮助。这个条件很符合评估专家的要求！

洋洋和亲戚的孩子们在一起

（三）

这个决定实现起来也很难！我们用了半年时间去做准备：与老家亲戚的沟通，了解县城教育资源情况，筹措预计的资金！由于南北方的气候差异很大，也必须准备适合北方的服装、被褥等物品。

这次举家北迁困难重重！

新冠疫情三年，各地防控措施趋紧，这次的出发地和目的地要越三省、跨多市，如果行程的停留地不慎，很可能被某地隔离数日。加上有洋洋这个刚满7岁的孩子，不得不慎重考虑。最后决定租车，全程高速直达目的地。临行两天前，每天做核酸检测一次，争取到达目的地时，确保24—48小时绿码！

洋洋做核酸检测时很有意思，因为他的配合度低，洋妈会预先告诉护士，洋洋是星星孩子，护士也非常照顾，温和地对洋洋说：“小帅哥,啊—，洋洋张嘴”，护士刚把棉签伸进洋洋的嘴里，洋洋就紧咬着不放。这时，任凭你怎么再让他啊—，他也不张口。只有护士说好了，他才张口，护士会趁机深入舌根刮一下，无奈只有草草结束。护士与洋妈相对一笑，核酸检测完成。

出发时，备足了24小时所需的矿泉水和食物，另备了几样洋洋爱吃的零食。汽车后备箱塞满了衣物和一些家用物品。上午10点启程，到达郑州市已是第二天凌晨6点，行程1680公里，历时22个小时！一路上奔波辛劳，在此不多说了。

洋洋是第一次坐小轿车长途跋涉，一路上听着歌谣，脑袋伸的跟个小袋鼠一样，较长时间的盯着车窗外近处闪过的树木花草，远处青葱的大山，谁都猜不到他在想什么。

虽然出发前洋妈已向他反复讲了，我们这次出行原因，终究不知道他是否真正明白。中途不知突然他看到了什么新奇的景象，突然开心的哈哈大笑，大笑之后又立即肃穆下来，然后目不转睛的盯着窗外。能看出他对这次出行也是有些小兴奋和开心的。但是作为家长心总是担忧的，因为洋洋好动，这样一直坐着，疲惫不说，不知哪一刻他情绪厌烦，表达不出来，会开始发脾气，发生自我伤害的行为。为了提前预防这种行为问题，我们商量必须每到一个安全的大型休息站都要停车20分钟（因为疫情路上车辆本身就少，各个休息站也是人员稀少）让洋洋做好防护措施下车活动，在空旷的地方呼吸下新鲜空气。

洋洋比较爱吃零食，我们也会在休息站超市让洋洋自己挑选一两样他喜欢的食品，让他有满足感。一切尽在控制中。夜幕渐渐暗了下去，路上的车辆也越来越少，好在每经过一个城市还可以看见远处片片万家灯光。

渐渐的洋洋的情绪开始有了波动焦虑起来，休息区停车的次数也开始增加，洋洋也越来越不愿意上车，每次都以脱裤子不停的要尿尿来达到不上车不出发的目的。

夜越来越深，慢慢的孩子在后座上睡着了，很是庆幸，然而不到一个多钟头，洋洋突然醒来，看着漆黑的外面，几乎没有一辆可以搭伴行驶的汽车，不知是害怕还是怎样他突然焦虑起来，不停的哭闹，不停的拍打自己，洋洋妈坐在后排紧紧抱着洋洋，安抚着他，奈何洋洋力气太大，控制住双手，他就用头不停的撞在妈妈身上。真的很无助心酸。目前经过的休息站所在地域都是重疫区，为了安全不能停车休整。这样一直到凌晨4点左右坚持到离郑有200多公里的漯河站休息区，不少进郑的汽车都停在那里休整，洋洋下车后情绪立刻转好，自己冲到超市挑选了喜欢的食品，活动了一会，再次回到车上很快就睡着了。欣慰的是接下来一路太平。

在郑州市稍加休整，驱车赶往200多公里的目的地县城。行程结束，建立新家的项目开启。

（四）

洋洋和亲戚的孩子们在一起

开始住在亲戚家里，亲戚的住房很大，地方也宽敞，居住条件很好。

但常住就是个问题，两家的生活习惯不同，饮食也有差别。虽然亲戚照顾的很尽心，还是感到有诸多的不便。首要的任务是租房！真不是一件容易的事.

住房的条件也很简单：要三个卧室，因为常住人口四人；客厅要大些，因为要摆下儿童蹦床和小秋千；另外如果没有电梯，要三层以下，因为洋洋的姥姥膝盖不好，爬不了高层；

提前一个多月跟当地的房屋中介联系，约了几处待看的房子。其中，还让中介发了室内的图片。到实地看房时，没有一处合乎要求的。好不容易找到了合乎条件的，但因为离亲戚较远，不方便照顾等原因，而放弃了。

就这样找了半个月，正当一筹莫展之际，洋妈的表姐给找了一处房子。是一个县机关家属院的6层楼房，三个单元，一梯一户，租房是个三楼。房子是一个退休干部的，退休后去省城跟女儿过，房子空下来有两年多了。

房子目测约有120—130平米，三房两卫，客厅较大，十分合乎要求。

很有意思的是，我们看几处房子时，都带着洋洋去的。前几次看房，洋洋都没有任何反应，有时还拉着洋妈的衣角往外走。但到了这个房子里，洋洋显得格外高兴，在几个房间里来来回回的奔跑，还在客厅里蹦蹦跳跳，不愿离开。洋姥姥说，洋洋喜欢这个房子呢！那就是这个了！

房子符合条件，加上位置很好，离预想上的学校和亲戚都很近。于是定下来，租了！

先交了一年的租金和押金（这边县城租房最少要租一年的）。

接着是打扫房屋，清洗空调，疏通下水管道等。这房子至少有三年没住人了，尘满蛛悬，霉味四溢。雇人花了几百搞了两天，才算可以住人了。

但接下来的问题是，房子里除了空调外，几乎没有家具和家用电器，要居住，就必须重新添置，这可是一笔不小的支出！

初步拟了个单子：

家具：床2张（一米八，一米五各一张），客厅沙发，餐桌一套（四把椅子），电视柜等，鞋柜。

电器：电视机，电冰箱，电磁炉，洗衣机，洗澡器等。

为了节省开支，洋妈都是在网上淘的，精挑细选、反复比价，用了一个半月，东挪西借的总算把大件置备起了。

刚入住时亲戚给了我们一张旧木床，可能时年代久了，睡上去一翻身，就吱吱呀呀的响。加上铺了一个薄棕床垫，有些硬，睡着席梦思长大的洋洋不肯睡床，晚上洋洋自己从床上拖着被子和枕头去沙发上睡，一直持续了半月有余。

带洋洋出去玩时，路过一个家具市场，就拐进去看看。二楼是床的展示区，有一个1.5米的席梦思垫的儿童床，是实木的，很漂亮。洋洋爬上去四脚摊开的躺上去，看上去非常开心的样子。看看价格也不算贵，售货员说，现在搞活动，还可以便宜约三分之一。就决定买了。考虑到新的家具可能甲醛味大，对售货员要求就要这个样品床。当天下午送到家安装后，洋洋就在儿童床上蹦着撒欢。

从此，洋洋只睡他的儿童床，再也不睡沙发了！

（五）

亲戚们一直在讨论洋洋的上学问题，虽说洋洋已经7岁了，在特殊教育学校已经要上二年级了，但他与正常孩子相比，语言能力仅是二岁，智力水平可能也仅是三岁吧。

学校放暑假，亲戚们在一起商量，县城有些私立幼儿园在暑假期间都是不放假的，洋洋可以先在幼儿园进行融合，大家统一认为目前洋洋的学习不是主要的，应该想办法让洋洋可以跟小朋友们能够玩在一起。洋妈的表哥沉默了一会，推荐了一个他熟悉的幼儿园，马上联系了园长，园长表示虽然带洋洋这样的孩子没什么经验，但是他们愿意尝试。第二天就可以去幼儿园。前提是让洋洋自己先在幼儿园适应，洋妈可以在办公室躲着等救“火”。可以说幼儿园里老师真心给予了洋洋厚爱，无微不至的关怀。我们甚是欣慰。

每天送洋洋去幼儿园，小朋友们也都很喜欢洋洋哥哥。无论站队跳舞还是游戏，小朋友们都很主动的跑来牵着洋洋哥哥的手，抢着让洋洋哥哥和他们站在一起，一起玩耍。但是洋洋总是玩不到一分钟，就跑掉去开创自己的新天地去啦。这时老师也会引导小朋友们把洋洋哥哥拉回来，洋洋健壮的体格，四，五个小朋友都推不动，小朋友总是悻悻而归。

洋洋最喜欢早晨幼儿园跳舞的环节，会跟着音乐左右摇摆，一边兴奋的挥手，老师也会辅助洋洋伸胳膊伸腿，洋洋配合度低，把老师累的大汗淋漓。洋洋开心时就喜欢去抱他中意的小朋友。每次他表示喜欢就抱住小朋友，小朋友都能感觉到洋洋的良善，不抗拒，哈哈大笑。但是每当洋洋在教室里上手工课和美术课时，虽然每次都有幼儿园老师的陪伴，他安坐能力真的是十分差，每次坐不到十分钟就会站起来兴奋的大喊，或者趁着老师不注意跑到黑板前面抱着老师，有时也会在教室跑两圈。但是即便如此，也挡不住老师们对洋洋的责任和爱护，小朋友们也天真的认为洋洋是个调皮蛋哥哥。

记得有一次，有一个十分漂亮的小美女上课时看到洋洋不守规矩，笑着跑到洋洋身边说：“洋洋你要听话，坐下，要不我会打你小屁股的。”然后拉着洋洋的小手走回座位。还有一次洋洋早上晚到几分钟，音乐响起来，小朋友从教室跑出来排队，看到站在园区门口测温度的洋洋，纷纷跑过来，边跑边喊：“洋洋来了。”围在洋洋身边，有的推屁股有的拽胳膊有的扯衣服，喊着：“快，快，洋洋快排队，要跳舞了。”小朋友你一嘴我一嘴，洋洋虽然有些害怕有些抗拒，还是捂着耳朵跟着小朋友萌萌的走了。诸如此类，感人的画卷太多太多。

好景不长，终于有家长找到园长，告诉园长小朋友回家有了一些不好的行为习惯，在家长的追问下知道班里来了个小哥哥就是这么做的。家长没有十分抗拒但是还是对园区有质疑。因为是私立幼儿园，园长担忧后面招生工作难做，而且洋洋个子实在太超群，太扎眼。藏也藏不住的。园长把难处告诉我们，虽然善意的告诉我们去留权交给我们。如果留的话，可能要为了配合教学，每周只能下午没有教学任务的室外活动课送洋洋过去跟小朋友融合。我们思虑再三还是觉得有些背离初衷。

暑假结束了，洋妈的表哥决定让洋洋到乡村小学去上学。

洋洋在乡村小学

中秋的一天中午，表哥带着我们去了这间乡村小学。驱车出了县城，沿着两车道的乡村公路，走了大约10多里路，下了公路走上小道，转入村庄不远，有一个大门，这就是学校了。

有几个干部模样的人，出来迎接了我们，表哥介绍了学校的校长等几位领导。

表哥指着洋洋对校长说：“喏，就是这个孩子，电话里也跟你说了，有自闭症，正常交流有问题，想让他跟正常孩子一起上课、玩耍，提高他的交流能力。”

校长：“好，好。我们办公室谈吧。”

校长办公室在教学楼的三楼。

几人落座后，校长介绍了学校的情况：

这是一间幼儿园和小学一体的学校，教学楼左半边是小学，右半边是幼儿园。孩子大多是留守儿童，父母大多在外地工作。学校的条件还是不错的，教学设施、教具齐全。孩子中午在校吃饭，免餐费。

在我们谈话时，洋妈带着洋洋在校园里玩。

校长说：“刚才注意这孩子长得高大健壮，还十分好动，有多动症吗？会动手打人吗？”

我：“没有多动症，他以前上的特教小学的班主任，开始也认为他有多动症，就做了测试，测试结果他可以连续坐一个小时之久，排除了他有多动症的疑虑。他也不会动手打人，他急起来会打自己。”

校长：“那就好！那就让孩子从一年级试试吧，我跟班主任说一下。”

我：“好，好，谢谢，谢谢！”

校长：“那谁陪孩子上课呢？”

我：“他的妈妈。”

校长：“好，但是如果孩子能适应上学，还是请个影子老师才好。家长带和影子老师效果是不同的。”

看来校长也很懂自闭症的问题。

我：“是，是。这孩子比较听老师的话，家里宠他，反而不好管。”

表哥：“校长费心给找一个影子老师吧，你熟悉的老师多，看看要求什么待遇，我们会尽量满足的。”

校长：“我试试吧，可能要一段时间。”

表哥很忙，表示要赶紧走了，校长送我们下楼。

校长说：“孩子既然来了，下午就试试？”

洋洋下午就开始在这个陌生的乡村小学试学了。

那真是一个对我们来说特殊的日子，我们费尽千辛万苦，要达到的就是这么一个简单的结果：让洋洋跟正常孩子一样上课，跟正常孩子玩耍！

（ 持 续 更 新 中 )