当孩子重病无药可治，这六位不落跑的老爸告诉我们什么……

很不好意思地告诉大家，看完这篇文章，我眼眶是湿湿的，就是觉得很感动。

在台湾，发病概率少于0.1‰的疾病叫罕见病，但这万分之一的不幸降落在一个孩子身上，就将是整个家庭的噩梦。

但文中这5个罕见病儿的爸爸都没有抛弃孩子，反而咬牙坚持下来了，还努力地追寻自己的音乐梦。他们生动地诠释了何谓不离不弃。

我不禁想起了罗曼罗兰的那一句话：“世界上只有一种英雄主义,就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。 ”

——荐妈

本文授权转载自开始吧旗下自媒体：一人一城

（ID：yirenyicheng01）

夏天海边的小舞台上，“睏熊霸”乐队在卖力表演。

平均年龄超过52岁的老爸们在台上大声歌唱，贡献了他们人生中最重要的一场演出。

有一位爸爸戴着草帽，挂着海贼王的项链，特地cos了海贼王路飞的样子。

一年前的这个时候，六位老爸做出了这辈子最疯狂的决定，报名参加一年一度的贡寮国际海洋音乐祭。

这是亚洲十大音乐节之一，每年都会有大批乐队报名参加，竞争非常激烈。

而他们只是因为家里都有罹患罕见病的孩子走到一起的业余乐手，在成为乐队成员之前，他们首先是罕爸，顾名思义就是罕见病患者的爸爸。

因为照顾患有罕病的孩子需要花费大量的时间和精力，占据了生活的主体，这个身份不可避免地成为了他们最强烈的标签。

“最近又重了一些，三十公斤了。”

乐队的口琴手潘爸把女儿从床上抱进特制的轮椅，跟她聊着天。

女儿映竹这个年纪，三十公斤无论如何都不能说重，但潘爸很担心，因为女儿行动都需要自己抱上抱下，他很怕自己抱不动女儿。

潘爸的女儿映竹得的是平脑症，嘴巴不能吃，吞咽有困难。

从两岁开始，映竹就再也没有从嘴巴里进过食，吃饭只能借助胃饲管。

映竹经常会因为消化不了，无法自控地呕吐，这时候潘爸和潘妈不管在做什么，总能以最快的速度跑到女儿身边，他们几乎已经养成了条件反射。

和潘爸家情况一样，乐队的六位成员，每一家都有罹患罕见病的孩子，

花再多钱，他们可能都无法恢复健康。

巫爸的一双儿女都得了一种叫尼曼匹克症的罕见病，这种病会造成肝、脾肿大，中枢神经系统退行性病变。

以前，女儿以欣可以独自跟同学一起走操场好几圈，现在却必须要有人扶着她走。

巫爸以前是百万年薪的经理人，但为了全心照顾两个孩子，他选择了有更多空闲时间的教会。

“不晓得为什么上帝要我过这种日子，真的想哭啊，却哭不出眼泪。”

贝斯手郑爸的儿子得了肾上腺脑白质失养症，这种病的患者会在一两年内进入植物人状态，几年内就会死亡。

郑爸以前在家电维修厂工作，为了照顾孩子，他改行做捏面人师傅。上午在街头摆摊，下午回家照顾孩子。

博仁已经完全不太能动了，吃喝拉撒都需要郑爸亲自动手。

鼓手勇爸是一名的士司机，他的儿子智勇得的是一种叫小胖威利症的罕见病。

症状是永远没有饱足感，就算吃饱了他们也感觉不到，还是会想尽办法偷东西来吃。

这种病往往伴随着过度肥胖和智力障碍。

吉他手李爸的女儿宜瑄有结节性硬化症，这种病会导致面部长瘤、癫痫、智力受损。

主唱欧阳爸可能是六个人当中家庭负担最重的一个。

小女儿四岁的时候，发现有血小板无力症，无法承受任何撞击、跌伤或者割伤，对于普通人来说很不起眼的流血，说不定就会造成生命威胁。

大女儿小时候经常生病，因为用药过量，智力发育相对迟缓。

儿子是极度早产儿，有脑部萎缩、脑性麻痹的症状。

太太长年照顾三个孩子，得了严重的抑郁症，后来查出她也是血小板无力症的患者。

“这家里只有我一个健全人。”欧阳爸的声音很苦涩。

觉得压力大到快爆炸的时候，欧阳爸会把音乐放到最大声，上下班的时候，就骑着车，迎着风，大吼大叫大唱，“就像疯子一样。”但音乐真的会让人放松。

六位罕爸身上的故事，城叔觉得光是旁观就已经感受到了生命不可承受之重。

死亡何其容易，现在不管是台湾还是大陆，自杀率都居高不下。

难的是像他们这样，在绝望中找到希望，无论如何都珍惜生命，不管是自己的，还有孩子的。

巫爸是教会行政主任，他说以前参加一些罕见病活动的时候，很少能看到爸爸的踪影，基本上都是妈妈带着身心有障碍的小朋友。

爸爸们很多都不愿面对突如其来的负担，要么离婚、要么用工作逃避家庭，有的甚至直接遗弃妻子和孩子，这种情况数不胜数。

他觉得不该这样，孩子是父母共同的责任。

于是巫爸开始组织罕见病家庭尤其是爸爸进行联谊，慢慢地，又组建了罕爸康乐队，一晃就是六七年。

这些“不落跑”老爸在这里能得到短暂的放松，也几乎都成为了很好的朋友。

虽然康乐队已经组起来已经很多年，但大家要照顾孩子，还要工作养家，其实都是业余选手，其中有四个老爸甚至完全没有乐队经验。

但面对这次音乐祭的机会，他们都觉得，“不试试看怎么知道”，人生没有不可能啊。

想要尽最大的努力参加音乐祭，不止因为这是他们的爱好，

而是在年过半百的时候，他们想给自己一个机会，

也想告诉孩子，说不定这世界上真的会有奇迹发生！

罕爸们经常笑得很开心，好像生活的残酷考验对他们来说完全不是什么大事。

如果你不认识他们，可能会觉得这是一群无忧无虑的大叔们。

面对人生中的无解难题，他们咬牙接受，坦然面对，活得很认真。

郑爸在摆摊和照顾孩子之余，还准备找时间备考街头艺人证，尽管已经失败了6次，但他还是准备第7次去考。

“每个爸爸妈妈都有一个美好的梦，我们的梦可能真的只是个梦，但我会坚持到最后。”

郑爸清楚博仁的身体状况，他说不出什么豪言壮语，但他不会选择放弃。

巫爸会不辞辛苦带着轮椅上的儿子出门旅行，他希望有一次天能帮儿子完成周游五大洲的梦想。

女儿以欣甚至成了第一个在台湾考大学的尼曼匹克症患者。

李爸在自己画图纸设计新家，他说新家就像城堡一样，他想看着女儿快乐地生活在城堡里。

潘爸和潘妈会带着映竹出门，一家三口去喜欢的餐厅吃顿饭。

他们没有放弃努力，反而每个人都对未来抱以希望。就像这次报名参加音乐祭，六位罕爸也在奋力接受新的人生挑战。

郑爸是因为要组乐队，才第一次知道贝斯这个乐器的存在。

他为了更好地练习，特意从朋友那里借了一把贝斯。

巫爸在钢琴上是零基础，要从指法开始学起。

六位罕爸平时会自己在家练习，每周聚在一起团练两个小时，一开始压力山大，但后来这成为罕爸们越来越期待的时光。

他们还给自己的摇滚乐队取名叫“睏熊霸”，这个名字和台语中“睡太饱”的发音很像。罕爸们为了照顾孩子，往往睡不好觉，这个名字寄托了他们想睡饱觉的梦想。

台湾的摇滚乐队“四分卫”友情帮他们做训练，在摇滚乐手陈如山眼里，这群毅力超强的罕爸，比他们还像真正的rocker。

“rock就是要让自己自由。不仅是身体上的自由，而是让心情自由。我觉得他们已经做到了。”

然而生活终究不是励志电影，激烈的竞争当中，他们还是败给了更专业的乐队，最终没有成功参加海洋音乐祭。

奇迹没有发生，他们只能报名开放给新乐团的小舞台。

但经过这十个月的集训，他们已经收获了更多。

能获得这样一次摇滚演出的机会，他们还是很开心。

生活总是充满峰回路转，罕爸们虽然没有成功参加音乐祭，

但以他们为主角，讲述这段故事和这群人的纪录片《一首摇滚上月球》，

却凭借主题曲《I Love You》打败了王菲演唱的《致青春》，获得了第50届金马奖最佳原创电影歌曲。

“我和生活不停地战斗 / 终于了解坚强其实最温柔 / I LoveYou 我愿意为你寂寞 / 曾经仰望星空时分脸颊湿透 / I Love You 我已不再那样脆弱 / 我们的爱，就算残破 / 也要呼喊世界每一个角落”。

即使被命运扼住咽喉，罕爸们却依然用歌声唱出了信念。

世界以痛吻我，我却报之以歌。

图片来自：纪录片《一首摇滚上月球》、官网海报