自闭症女孩妈妈讲述亲身经历:星孩儿顺利上小学,我们是这么做的

女儿干预机构的负责人曾经邀请我在机构里讲几句,主题是以家长的身份谈一谈自闭症孩子如何入学的问题,于是,就做了个PPT去讲了讲,发言时间一个多小时,本文是讲话的PPT和主要内容。


前言

标题:星宝入学家庭干预目标及方法

自闭症女孩妈妈讲述亲身经历:星孩儿顺利上小学,我们是这么做的

自闭症谱系孩子情况不尽相同,我主要说的是自家孩子适用的方法,但万变不离其宗的是ABA。

先介绍一下我家星儿:

三岁之前,发音与说话时间与NT娃时间一样,吐字清楚,认知能力好,爱看书,涂色,拼图。只是表情淡漠,爱认各种空调标志,喜欢摸人家的鞋,对人缺乏兴趣。

入园后,能正常进食,午睡,语言发展与其他孩子开始拉开差距。

后来,在省儿童医院做了一系列检查,确诊为智力低下,又经北京儿童医院刘春阳大夫确诊为发育迟缓,最后在北京一家训练机构,经贾美香大夫确诊为轻度孤独症。

确诊后,每位星爸星妈的想法以至于泪水,我和你们都是一样的。

我以为我女儿是学霸,没想到她只会拼拼图。

我以为我女儿能上985,没想到她连幼儿园都待不下去。

我以为我生了个天才,没想到她除了认认东西之外,啥都不会了。

我们不求成才,就做个普通人的吧,可是这也是奢望了。

我大声喊,她不理。

我的大巴掌落在她小屁股上,她正眼也不看我一下。

种种无奈、痛苦、憋屈、绝望,用一位美国心理学家的话来说就是:

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拥有自闭症孩子,就如同你永远失去了你的孩子。

这里就不详述痛苦的心路历程了,人活着要向前看,不必纠结过去。

痛过之后,日子还得过,我们都是和时间赛跑的人,自闭症孩子是扛了一座山在和时间赛跑,七岁之前,干预效果是最明显的,没有时间再沉湎于悲伤之中,尽快踏上干预之路才是要紧。

找贾美香大夫咨询时,她说:这孩子能训出来。这句话像打了支强心针一样,于是,干预之路在希望与绝望,幻灭与重燃的交互中,就这么一步步走了下去。

2016年10月至2017年6月,在北京的机构训练,每天上午训练半天。

2017年暑假,在石家庄训练。

2017年9月,进入小学,上午上课,下午在机构训练。

在机构训练至2018年6月,结束,开始全天上小学。

到目前为止,我自认为对星儿的干预训练结果还算满意,虽然她比不了NT娃,甚至永远也不可能像NT娃一样,但是她在一点点的进步,而且进步是飞快的。

1、干预目标的确立

下面开始说星儿怎么上小学的问题。

各位家长想必都知道,目前自闭症干预最有效的也是经科学验证的干预方法是ABA。

ABA的基本原则是分解目标、强化和辅助。

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我们是不是也可以把星宝入学的问题也用ABA的思路来思考一下。

最理想的干预结果,或者说自闭症干预的最终目标是融入社会,生存于社会,进一步来说就是拥有生存下去的社会功能。先把这个当成一个大目标,然后分解成若干小目标:

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这里要提醒各位家长,孩子能不能入学,要视孩子的能力而定,自闭症谱系孩子的问题不尽相同,如果孩子能力达不到,甚至连自理这一关都没有过,就先解决眼前最基本的自理,简单的提要求,能保持安坐这些问题。不必因孩子年龄到了而必须入学,否则孩子在校园里又会产生新的情绪问题。

星儿经过了一年的干预训练,已经有基本的自理能力,尤其是自己能上厕所,听懂一些简单的指令人,公共场所无异常行为,对人没有攻击性儿。

所以在这个基础上,确立下孩子接下来的训练目标是入学。

星儿是否推迟入学,我和星爸意见不统一,星爸怕孩子不适应,不如推迟,我认为,干预训练,不要忽略环境的作用,放在NT娃里面,孩子进步会大一点。

一年来,随着孩子训练的进行,我越来越坚定自己的想法。所谓目标,总是要比现实水平要有点距离才能称之为目标,不要觉得它很遥远,我们就不努力。目标的重要性有时是大于努力的。

目标确定,努力就有了方向,事半功倍。

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对于自闭儿来说,技能比知识更重要,我们先考虑生存,再谈学业水平。先能在小学校园里待得下去,再谈学习成绩。

解决问题先抓主要矛盾。

决定了按时入学,家庭训练任务就定为以下四个方面:

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2、训练内容一:安坐,不扰人

先说第一个目标,也是要实现的首要目标,这是顺利入学的前提:

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想想,两个孩子,一个学业水平优异但是扰乱课堂,不能安坐,和一个学业水平一般,但是不扰乱课堂秩序,不给大家添麻烦的,学校更愿意接纳哪个?

如果你是一位天天面对着五十多位小学生的一年级班主任,一定会支持接纳后者。

目标太多,找不到方向,我把入学训练目标精简为:安坐、不扰人,会自己上厕所,能听明白指令。这里面最重要的当然是能做到安坐和不扰人。

这里先插一句,这是有幸听了一次郭延庆大夫的直播,他的ALSO理念给我带来的启示,也让正焦头烂额的我明确了方向。

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ALSO就是以上四个方面的英语短语的首字母。

A: Academic shills

L: Lifeskills

S: Social skills

O: Occupationskills

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先是和星儿的个训老师沟通,近期把注意力和安坐当做训练的重点内容。

北京和石家庄的机构都能旁听培训课,跟着听课,再把所学的在家里继续巩固,孩子一次不行、两次不行,重复多了自然就有效果了。

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家庭训练时,强化物一定要跟上,机构里用的是零食,我在家用代币,代币积累够一定数量后可以换取孩子心仪的强化物。

具体的训练内容就不详细说了,家长们可以咨询孩子的个训老师,让老师来告诉你在家怎么做。

3、训练内容二:精细动作和注意力训练

上学了,得写作业吧,怎么能让孩子顺利写完作业,当务之急,精细动作训练要跟上。

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很幸运,星儿刚确诊时,在北京的机构,贾美香大夫就推荐了很多书,星爸能买的都买了,背了一个大背包回来。有立竿见影效果的是这套专门训练手部精细动作的书。有剪纸、连线、涂色、手指画、综合五个系列,每个系列从初级到高级共三本。

在北京的一年里,上午孩子上课,下午就窝在房间里努力地连线,从两个点之间的连线,到三个点,到几十个小点点,从直线,到曲线,从简单的几何图形,到复杂的曼陀罗图形。星儿的精细动作有了明显的进步,后来又用带凹槽的练字板,开始练习写拼音,写字,后又改描红字帖再练。

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同时,还要经常和孩子做训练精细动作的游戏:

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下图是高阶训练:精细动作、注意力训练 口算,三合一:

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受一位宝妈的曼陀罗游戏启发,再创造一种游戏新玩法:

(注:曼陀罗是古代印度梵语,表示“圆”和“中心”的意思。读者可以任意发挥,用各种颜色、各种工具为曼陀罗图案涂色,在涂色过程中,放松心情,舒缓压力,释放正能量。)

绘画既练注意力又练精细动作,形成“坐得住”的本事,绘画立功不小。

小学一年级的门槛是二十以内的加减法,NT娃娃练口算都乏味枯燥,何况我等星星孩儿?在空白曼陀罗里先写上口算题,同一结果涂成一样的颜色,标出图例。

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精细动作的训练,必须有量的积累,才有质的改变,要坚持不懈,持之以恒,每天要保证至少两个小时以上的练习,我对孩子能入学的信心是坚定的,目标也早就确立了,所以这个训练内容至少坚持了一年以上。

另外,精细动作训练要和大运动能力训练配合进行,那时,我每个星期都会去北京陪女儿,大运动的主要内容是“走”,下了课就开始了我们俩暴走北京城的过程:

过马路认红绿灯。

进地铁练习刷卡过闸机,赶时间就跑一跑,练习上公共厕所,坐地铁练习安坐。

逛天坛,走走石块路刺激一下脚底板,顺便让孩儿会用手机给妈妈拍个照。

去荟聚各种逛,给孩子示范怎么花钱,逛宜家帮着推车选东西,认认商品标签。

后海、雍和宫、天安门、国家博物馆、798......不同形式的“走”是对孩子大运动能力很好的锻炼,生活处处都是锻炼机会,干预不仅仅是在个训教室里。

4、训练内容三:适应校园

入学后产生的问题,很大一部分是因为陌生产生的恐慌,进而引发的情绪问题。

普通人也是这样,人们都会对自己未知的东西感到恐惧,如果是熟悉的,会有安全感,做事情顺利,也会大大增强自信心。

所以,要提前在家让孩子先熟悉学校生活的方方面面,居家干预的重点项目还有——学会遵守校园常规。

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需要做的事情有很多,我把它们归为以下四类:

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具体的训练方法如下:

1、模拟

在家模拟学校的作息时间、授课方式、教室环境。

首先,黑板要挂起来,从桌面回合式教学,改为抬头看黑板式,小课桌,小凳子备起来。先在黑板上写个“a”,问:哪位同学会读?眼睛看着星儿,如果孩子不知道举手,星爸赶紧在背后辅助,把星儿的手抬起来,星儿能大声说出“a”以后,赶紧给奖励。

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练了半个小时,小闹钟响了,告诉孩子,这是下课了,让孩子起立,去厕所。 十分钟后,闹钟又响,告诉孩儿,上课了,如果能自觉安坐更好,不能的话辅助一下。

就这样,按照学校的时间表,一天一天地练啊练……

2、“脱敏”

减少陌生环境和声音对星儿造成的情绪刺激,就多带着孩子去小学校园里走走逛逛。(小学就在小区内,隔着栅栏就能看见,有事没事就带着孩子扒着栅栏看看,见缝插针的跟门卫大爷说一声,进去摸摸课桌,教室里坐一坐)

3、自理

小学不比幼儿园,自己上厕所得会吧,放学回家要拿书包吧,放了学知道把书啊本啊的装进书包吧…….这都是暑假训练的必修课。

给娃娃买了两个带拉链的塑料文件袋,语文学科的书本练习册卷子装到一个袋子里,数学的装到一个袋子里,每天完成学习任务后自己装袋,这样就不愁找不到书啊本啊的。

4、安全

这个问题是所有中小学的头等大事,需要注意的方面太多,对于我家星儿这种眼神涣散,不会对视的,我最担心的是课间乱哄哄的走廊,冲出一个像炮弹一样的小男生飞撞在星儿身上,男孩毫发无损,我儿惨烈哭叫。 所以先按国际通用惯例训练,走廊里,上下楼都靠右边的走,先养成靠边走的习惯,就能降低危险发生的几率。

以上这些训练内容,虽然听着简单,但是做起来不容易,需要高密度的训练,持之以恒的进行,家长心态要好,你如果能承受得了失败的打击,忍受得了孩子一次次情绪的崩溃,一个月、两个月、三个月......风雨过后就是晴天。

5、说说家校沟通

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万里长征开始了第一步,艰难的不是起点,而是过程,进入小学后,还会面临更多的问题。首先得做好心理准备:常到学校“救火”。

所以择校首要原则是离家近,其次,再考虑班容量要小,校风包容,班主任师德师风好。后面几项有时可遇不可求,要先抓主要矛盾,毕竟,自闭症儿童的干预,家长更重要。

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接下来, 重点说家校沟通。

有的家长不愿意把自己孩子的问题袒露给老师,担心老师区别对待,担心其他家长主动远离,或者是为了自己的面子。其实这种想法大可不必,如果您的孩子恰逢一位经验丰富,职业素养较高的班主任,通过一段时间的相处,他一定会觉得的这个孩子是与众不同的,让老师来主动找您沟通,您期期艾艾的,不如真诚相对,顺便再给班主任普及一下自闭症儿童的特征及相处时的注意事项,毕竟人家是普校老师不是特教老师。

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家校沟通的具体措施受ALSO 平台的这篇文章启发较大,片段摘录如下:

家校之间,要想建立良性的联动机制,有效的沟通是关键。

1. 事前做好充分的准备

第一步涉及到的问题可能就是择校。我们要根据孩子的自身情况,客观理性地对待学校融合教育。入学前需要找专业的医院或者是专业的机构,做一个能力评估,客观理性地对待融合教育。我们根据孩子的智力水平、行为能力等方面确定是否进入特殊学校。

我们的孩子大都存在注意力障碍。如果他能力和条件允许,尽量选择班级人少,包容心大的学校。

还要提前要了解教委关于融合教育的方针政策。孩子是否陪读、何时进入陪读都需要和校方去谈。必要的时候,可以和学校一起去教委申请特殊教育的援助。

很多家长在孩子入学之前想采用隐瞒、迂回、回避,甚至是撒谎的态度来对待校方,但事实上NT和ASD孩子有着根本的差距,尤其是在集体环境中。教师一般从事了多年的教学工作,对于普通孩子还是特殊孩子有着基本的分辨能力。校方最怕的其实并不是孩子有问题,而是孩子的问题被隐瞒。入学之后,因疏忽而酿成不可挽回的错误。再者,为人师表,作为教育工作者,最忌讳的就是孩子撒谎,如果家长第一次见面就用撒谎的态度来对待老师和领导,恐怕后续几年的沟通就会存在着很大的芥蒂。

第一次与校方交流应该怎么做?

我们在与校方交流,尤其是第一次交流的时候,务必做好充分的心理准备和材料准备。每次我们与校方交流,务必请求面谈,事先的准备工作做得越细,谈话所达到的效果就越明显。

2. 先求同 再求异

想要赢得校方的认同,在孩子的教育上取得共识,敞开心扉、真诚的交流是关键。

亮亮在入学前期,我就把情况如实地告知了校长,没有任何隐瞒。真诚、尊重是交往的前提,只有真诚相待,彼此尊重,交往相处才会自然流畅。大城市的教育工作者都学过心理学,每天需要跟孩子和他们的家长打交道,多年下来,阅人无数,所以家长千万不要抱有任何侥幸心理。

坦诚交代孩子的情况反而能得到对方的帮助和关爱。记得当时校长听完我讲述孩子的情况后这样说道:

非常感谢你把孩子的如实情况告诉我们,很感谢你对我们的信任。这样我们就知道下一步该如何帮助这个孩子了。

这也是我要我今天要告诉大家的——真诚是你帮助孩子打开新世界第一道门的钥匙。

接下来关于初始谈话对象。要尽量找学校的第一负责人校长,或者是教导主任、德育主任来进行沟通;如果孩子已经是二年级或者是高年级了,那么日常的沟通交流还是应该以班主任为主。

谈话中,我们从孩子的基本情况打开话题,把这几年孩子的进步以及家人的付出用最短的时间陈述出来。孩子的情况说明要尽可能地如实汇报,因为诚实是衡量人品的最关键的要素。

谈话的过程中,先肯定校方提出的正确观点,不要急于表达反对声音,尽量与校方取得共识。如果发现对方有一些不正确的观点,也不要急于反驳。后续时间可以慢慢逐一辨析,总之,不能一开始就让校方觉得家长是站在它的对立面上。

3. 低姿态求理解

老师与家长的沟通应该是一次情感上的交流,要多站在对方的角度去考虑问题,尽量做到以情动人。

但绝对不能一上来就说我们是弱势群体,你们就应该帮助我们,或是上纲上线,直接把法律的条框亮出来。虽说校方没有任何权利拒绝孩子上学,但是这样硬碰硬的方式是绝对不利于今后的融合教育之路的。虽然大部分普教老师不懂特教,但是教育学儿童心理学是互通的。而且据我所知,现在很多普小也是用行为学去管理NT孩子。孩子进入学校每天八小时将与我们的老师在一起。他们也是孩子最亲近的人,我们应该虚心听取老师的意见和建议。

要时刻保持谦虚的态度,多摆事实,切不可用特殊儿童特殊对待的想法去给老师施压。我们要理解老师的难处,体谅老师所面对的是整个班的学生。表明自身的立场,不能因为自己孩子影响班主任,还有任课老师的事业前程。因为孩子的特殊情况,我们可以去申请学校或者是教委备案,或者是申请随班就读。这样可以减轻班主任还有任课老师的工作压力。

4. 耐心倾听 寻找突破口

在谈话过程中,我们一定不能无休止地说,要学会倾听,而且要耐心地倾听。耐心倾听是对人的一种尊重,更是一种有效的沟通方式。任何人的讲话都很难做到滴水不漏,因此,家长在与老师讲话的过程中必须要耐心倾听。从谈话过程中寻找到说服老师的突破点,然后把话说到问题的关键点上,做到以理服人。

采取先扬后抑的策略,让对方以愉悦的心情来接受我们的要求和建议。那我们可以提出下面这些要求:

比如说富有爱心的班主任、学生少的班级,我们在学业上要求可以低一点,最好能有一些小朋友可以建立助学伙伴等等,这些要求都可以在和老师的谈话过程中委婉提出。


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我是这么做的,入学后的9月10日教师节,我和星爸一起给老师写了一封信,A4纸打印出来有四页,和一束鲜花一起送给班主任,信内详细说了这些年星儿的干预经历,孩子自身的特点,老师们和星儿沟通的问题,也建议班主任把信给其他任课老师看看。

真诚是保证一段关系能良好维持的必要前提,不要把孩子的班主任仅仅当作班主任,相处成朋友未必不可,没有人会拒绝真诚。班主任在很短的时间内就了解了星儿的特点,接下来的工作安排也能有的放矢。

总之,与老师和谐相处,是保证家校顺畅沟通的重中之重。对于低年级的孩子而言,择班主任比择校更重要。

6、入学后可能出现的问题

NT 娃入学后还会有一系列的不适,更何况星孩儿。对于入学后可能要面临的问题要有心理和行动上的准备,我设想了一下,入学后可能面对的问题:

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(1)、需不需要陪读

这个视孩子个人能力而定,如果孩子能基本自理,能安坐,可以不陪读。如果自理能力不够好,比如说不能自己去厕所,不会寻求帮助,不能安坐且有扰人行为,建议陪读。

女儿入学后,和班主任学校领导沟通,上午上课,下午在机构训练,星儿经过了长期的安坐不扰人训练,所以我们决定不陪读。

(2)、入学后还要不要继续在机构干预

干预是个长期工作,自闭症的干预要伴随终身。机构的干预还是有必要的,不建议孩子有进步后就突然停止,应该有个过渡期。星儿上学后,还进行了一年的干预,双休日偶尔上个沙盘课。

(3)孩子受欺凌怎么办

这真是个令人揪心的问题,自闭症孩子的特殊性,更容易成为受欺凌的对象,只能说防患于未然,未雨绸缪,尽可能避免。

星儿是个木讷胆小,容易情绪失控的女孩子,不具有攻击性,所以入学前和星儿玩角色扮演,教孩子“打架”:我来扮演欺凌对象,推她一下,她再推我。起先,她连推人都不会,并没有意识到自己是受欺负了,通过反复练习,出手敏捷迅速。接着第二步训练:跑!来真的话,咱们星宝肯定打不过人家啊,一两个回合以后,就赶紧跑吧,再玩下去只有挨打的份了......

当然,进行“打架”教学时要因材施教,如果孩子具有攻击性,赶紧打住。

训练时要让孩子意识到自己受到攻击了,可以还手,但主动攻击别人是错误的。

有的家长说,怎么能教孩子打人呢?篇幅所限,这里就不解释了,可参考李玫瑾教授的文章《孩子,如果有人打你,一定要打回去》。

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(4)需不需要报兴趣班

和NT娃家长交流时,哪个家长不给孩子报上一堆兴趣班,我们的童年是在大院胡同和田野里,现在娃娃的童年在早教班兴趣班辅导班里,大势所趋,该报咱还得报。但是对于星孩而言,兴趣班要作为干预的辅助手段来选择。

为了练习星儿的安坐和精细动作,报了美术班。

练习手脚协调和大运动能力,报了游泳班。

为了防止欺凌,练习手眼跟随,学跆拳道。

双休日,寒暑假还有写字班、英语班、轮滑课......

虽然星儿在各种班上的表现稀里糊涂,让人大跌眼镜,各种意外层出不穷但做家长的心态还是放平和点,咱不能和NT娃比,人家是为了发展才艺,咱是为了帮助改善自闭症孩子的各种问题行为,提升个人能力,只要能对改善核心障碍有帮助,目的就算达到了。

7、小结

讲到这里就结束了,最后再补充几句:

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后记

现在,星儿已经上三年级了,上二年级以后,结束了半天普校半天机构的生活,开始了全天普校的生活,小状况肯定是有的,但很幸运,遇到一个有包容心满怀善意的女班主任,班风也温暖而和谐,小学三年的生活还是很愉快的。

转眼间就到三年级的期末考试了,这次考试,复习宗旨是只问耕耘,不计结果。

考试前几天,一家人都注意自己的情绪和语气,尽量注意自己说话的词汇不要引起孩子的情绪问题,偶尔激励一下,提升自信。进考场那天 ,是个寒冷的星期五,满地的雪还没有化, 星儿轻装上阵,没有任何焦虑情绪。

返校看成绩,是个星期三,班主任通知的是上午十点半放学,越是临近这个时间,身在单位的我越是双手发凉,虽然对成绩的期望只是能及格或不垫底就行,但仍然不想面对“噩耗”啊。

时间一点点流逝,敲着键盘的手开始僵硬了。

星爸在家庭群发了三张照片,我不由得长舒一口气 :

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英语99,数学93,语文93.5。

加油吧!逆风而行,只争朝夕!

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页面更新:2024-03-17

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