如果在孕期能知道孩子有孤独症，你会怎么做？

来源：蜗牛大班长

“有一个你不想要的孩子，是什么样的感觉？”

这是前段时间在reddit上的一个扎心提问。获赞最高用户@floralsquid，讲述了自己家孤独症小孩的故事，博主@游识猷进行了翻译。

我们节选重点，跟大家分享，同时，作为一个孤独症孩子家长和在此领域研究十几年的老师，我也希望能给家长一些有价值的建议。

“我不觉得自己是个妈妈，

我觉得自己是个照顾者。”

我的孩子是严重的特殊需求儿童。她是孤独症，属于严重的那一端，"全面发育迟缓"，这是"智障"的一种好听叫法。

她已经六岁了，但现在才刚学着自主大小便。她不会说话，但幸好能听懂简单的指令。她每天都会断断续续地尖叫上几个小时，当她不尖叫的时候，也会发出噪音。

她不像一个正常的孩子那样与人交流，对待其他人更像是对待无生命的物体——没有依恋，没有情感。她和我没有互动，除了把我拉到冰箱边给她拿吃的，或者把她的玩具递给我让我修理。

对我来说，我只是让她活着——我让她吃饱、穿暖、安全、快乐。感觉就像我在过去六年里一直在照顾一个婴儿。她的进步非常缓慢，非常小。

“一切真是太难了。”

养育她和养育一个普通孩子不一样。

你能把一个孩子养育成一个体面的成年人——你教他们礼貌、尊重、教育和善良，你希望他们长大后能交到朋友，在学校里取得好成绩，并继续有一个充实的生活。

而养育她的感觉就像我在养一只麻烦难养的宠物，而且这只宠物永不会进化成更高级的存在。

我希望到她二十多岁的时候，我们也许可以进行简单的一两句对话，或者她能集中注意力看懂一部电影。我还是会跟她说话，跟她玩，但多年来没有得到任何回馈，真的让人灰心。

我们能建立的少数联系之一，是我在她玩平板电脑的时候和她一起依偎在沙发上。她喜欢玩具，以及平板电脑上的简单小游戏，所以我给她买了很多玩具很多游戏，希望这些能让她满意，让她专注，这样她就不会尖叫，也不会打自己了。

我带她去游乐场，其他孩子问她为什么不说话，不和他们玩。我们去买菜，她完全崩溃了，我们不得不放弃购物车。我们出去吃饭，她坐不住，想起来在餐厅里跑来跑去，我们只好离开。

她会打自己和别人。有时她会把自己的大便抹在墙上。当她感到沮丧时，她会用头撞墙和家具（这很常见，一天里会有好多次）。

我不知道当她到了青春期，块头和我一样的时候，我要怎么管理她。

我不愿意去想这个问题。

“即使经历了这么多，我还是爱她。”

当我怀孕的时候，我丈夫和我说好，如果我们发现胎儿会有唐氏综合症或其他特殊需求问题，我们就会流产。

然而，孕期无法检测出孤独症。

我和我丈夫已经老了20岁。我们因为压力下暴食而超重。我们总是精神紧张，我们无法阻止她的每一次自残，无法阻止她把自己弄成脑震荡。

我们的大脑每天都在尖叫和持续噪音里煎熬。我们互相争吵，脾气暴躁。我们是一个空壳，曾经的人格已不复存在。

我们每周去做一次心理治疗，已经有好几年了。在治疗中，我每个月至少崩溃一次。

我从来没有想过我们会有一个特殊需求的孩子。

我们没有家族史，就像我之前提过的，我在怀孕的时候很仔细地照顾自己。我们做好准备才计划要孩子，我和我丈夫一直等到我们经济稳定的时候才生下她。我们没有做错任何事。

我们曾想要更多的孩子，但现在已经决定不再生了，因为压力太大。我在想到"事情本可能如何如何"时感到悲哀。

我一直在想，如果她是一个普通正常的孩子，我的生活会是怎样。

但即使经历了这么多，我还是爱她，我不会把她送去看护中心或寄养家庭（我会担心得要命，害怕她被忽视或虐待）。

我只是讨厌必须这样生活。我们都不应该过这样的生活。

【杜老师说】

这个回帖之所以会获得如此高的关注，因为真实，很多孤独症家庭过的就是这样的生活；也因为震撼，就像有网友说的“光看文字，就觉得崩溃”。

然而，据不完全数据统计，在中国的孤独症患者很可能已经高达1000万，这意味着至少有1000万个家庭面临孤独症带来的巨大压力。

01

每一个孤独症家庭，都曾藏着深深的绝望。

如同上文提到，我们无法从备孕、孕期、遗传等能想到的任何层面上，找到准确的原因，我们只能把它看成一个概率问题。

孩子被诊断为孤独症，无论发生在哪个家庭，都是一场灾难。家长每天所要面对的艰辛，不了解的人难以想象。他们放弃了自我的生活，付出超过普通父母多倍的努力和耐心，才能让孩子取得蜗牛一样小小的进步。

星希望的很多家长，来之前，也如同其他家长一样，都曾生活在绝望、封闭、伤心、委屈中，那种绝望，从眼神中就可以看到。

02

绝望如将灭的星火，

但重新燃烧，将会爆发耀眼的光亮。

上文中这个妈妈提到，“我只是让她活着——我让她吃饱、穿暖、安全、快乐。”这可能是很多孤独症家庭会做的，但是这些还不够，孩子需要接受专业训练。

我的大女儿在2岁时被诊断为孤独症。确诊那天是在8月，那么炎热的天气，我却全身发冷，如坠冰窖。彻头彻尾的绝望。

但是，我们没有停留在绝望里。确诊一个星期后，我们开始接受家长培训，然后训练孩子。

我们每分每秒亲力亲为的康复训练，进行了4年（2-6岁）；

我们每分每秒亲力亲为的康复训练加教育，进行了2年（6-8岁），这时有30%可以借助外力（普通教育）了；

女儿8岁以后，我们仍然每分每秒关注她，但教育占70%，我们自己需要承担的只有30%。

我想跟大家说的是，家长们普遍担忧的，孤独症孩子要康复训练一辈子的事实，是有可能改变的。

如果我们用科学、系统的方法，如果我们在孩子年幼时花费足够精力，孩子是会有很大的进步的。当孩子进步到一定程度，可以跟普通教育接轨，那么我们孩子的康复训练在很大程度上可以借助外力了。

最后，我想跟大家说，很多孤独症孩子会有怪异的行为，如果您在公众场合遇到，请多给这些孩子一些包容和爱，给家长一些理解和鼓励。

人生没有“如果”，但是会有“但是”，“但是”就是哪怕我们身处灾难之中，即便需要付出千辛万苦，依然寻找一切迎来曙光的机会。

祝福我们的孩子，祝福我们的家长。