孩子确诊是自闭症不知该怎么办？先从看书开始吧，全在这里了

星妈有话说：

这是一位身居美国的闭娃妈妈写下的话：

每个患自闭症的孩子的神经受损区域和外在表现都不一样，哪一个娃天生都不带说明书。要想掌握自家娃的使用指南，只有刻苦学习。所以，床头的干预书籍是少不了的。什么ABA,PRT, PCI,Floortime...一个一个过招。我的感觉是，父母知道的越多，越有信心应对孩子的种种“情况”，从而避免频频抓瞎、发火的局面。

家有星孩，唯有面对，接纳，才有改变的可能，这个改变，要从家长的主动学习开始。

这篇文章说说星儿确诊后我看过的书，闭娃家长卧虎藏龙，有的久病成医，欢迎各路大神留言推荐。

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电子书篇

去年每个星期去北京陪孩子干预，高铁上，地铁上，等孩子上课中，空出了大把的时间，刷手机？刷多了就无聊了，聊天？我是个不爱说话的人，那就看看书吧。

出门看书最恼人的问题就是“沉”，所以星妈看的大部分书都是电子书，用亚马逊的kindle，随时随地看，琐碎时间一本本的也看了不少。

这里就先说一说星妈看过的电子书，当然这些书大部分都发行了纸质的。

1、《自闭症特教老师手记》，作者：李老西

这本书没有纸质的，只发行过电子版的，作者先在“知乎”上发表，后来引起了很大关注，这也是孩子确诊以后我读的第一本有关自闭症的书，也是觉得最说实话，也最能给你当头棒喝放弃一切幻想老老实实走ABA干预之路的书。

作者是一位从事多年自闭症干预的特教老师，用普通孩子的视角来说，长期在教学一线，如果孩子刚确诊，自己对自闭症又一无所知，不喜欢看专家理论性文章的家长可以先从这本入手，篇幅不长，指导方法也不多，就是实话。

2、《我的话，对谁说？与自闭症孩子同行》

这是星妈在火车上读的第二本书，里面写了五个孩子和五个家庭的故事，五个孩子都属于谱系障碍，程度不同，最好的是阿斯伯格，最坏的是重度自闭合并脑瘫。

第一个故事的妈妈就是青岛以琳的创始人方静，满满的正能量，不同程度的孩子或许都能在书中找到自己的影子，也会给家长带来不少启示。

3、《爸爸爱喜禾》，作者：蔡春猪

自闭儿喜禾的爸爸蔡春猪是位工作在北京的媒体人，几年前在新浪微博上用幽默的语言述说孩子的日常，背后透着心酸和无奈。我是先在微博上认识他，后来他把微博结集成册出版。书下载到kindle 上一直没有读，因为不忍，因为父母面对重度自闭儿的现状，再坚强的文字背后，生活的无望我能想象得到。

如果愿意了解自闭儿爸爸的世界可以看一看，学习一下面对苦难时一位父亲如何笑对苦难，内心的强大。

4、《蜗牛牵我去散步》，作者：陈婕

作者是一位自闭症孩子的母亲，记录陪伴孩子干预成长的过程。这本书我看得不够细致，至于有什么感人的地方已经记不得了。

5、《专家与您面对面——自闭症》

下载了看完以后就删除了，所以网上找了图片。

这本书内容比较简单，在星妈看来就像大众科普著作一样，属于自闭症知识入门级别的书。至于干预方法，涉及很少，

6、《我的IQ 150——一位自闭症天才的自我发现》，作者：（英）丹尼尔.塔米特

星儿确诊之前，记忆力好，爱涂色爱看书，星爸猜测莫非是阿斯伯格，星妈也自我安慰，行为问题我们可以通过干预解决，智商高的话学习就有希望了。我就下载了这样一本书，还没等看，智力测试结果出来了，稍有落后，幻想破灭，书就没有看。

咨询贾美香大夫时，星爸问孩子有没有可能是阿斯伯格，或者说有没有可能是智力水平正常的自闭症，大夫说：目前看不是，很多家长也和你一样的幻想，网上流传爱因斯坦、比尔盖茨是阿斯伯格，都没有检查的证据和科学依据。

得了，以后这书也甭看了。

7、《好妈妈胜过好老师》，作者：尹建莉

这本书与自闭症无关，是前几年的畅销书，后来还有出版社跟风出版了《好爸爸胜过好老师》。

孩子确诊之前我已经看过，在这里提本书的目的是，因为中山大学附属第三医院邹小兵大夫的一段话：

针对确诊自闭症或怀疑自闭症儿童的干预不是国内医院和机构中目前常见的打神经营养针、吃补脑药、感统训练和各类“先进仪器”治疗，而是正常教育的加强版，干预教育强调三点：

1 促进全面发展，但务必以社交为干预的核心内容；

2 开展有组织有计划的干预，给干预制定一个基本框架；

3 将行为疗法作为干预的基本手段。

自闭症干预的干预和NT孩子的教育有相同之处，更好的干预在家庭中，多借鉴一点普通家庭的教育方法作为ABA的一个辅助，应该会有事半功倍的效果。

但是尹建莉对自闭症对观点是：自闭症的孩子就是一群普通孩子，因为父母教养方式不当而被贴标签，所谓机构训练是对孩子的第二次伤害，而回归自然是最好的治疗。

尹建莉这个观点，和早期国外已经证明是错误的自闭症成因是"冰箱妈妈“的说法如出一辙，这个是误导大众的。

8、《孩子，你慢慢来》，作者：龙应台

这本书2005年就出版了，作者是台湾作家龙应台，现在依然畅销。

书也与自闭症无关，这里说这本书的原因是因为从题目中获得的启示——“孩子，你慢慢来”，自闭儿与NT孩子存在着天然的差距，你内心焦灼，骂他揍他，他仍然孩子那只慢吞吞的小蜗牛，无非再增加几道伤痕而已。

我们何不面对现状，接纳孩子，让孩子慢慢来，慢慢学说话，慢慢学穿衣，慢慢学认字，慢慢学与人交往，让孩子慢慢观察世界。

人生哪有“起跑线”，人生是场“马拉松”。

每个孩子就像花朵，绽放有早晚，花期有不同，何不调整心态，精心培育，静待花开。

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纸质书篇

1、《早期家庭训练》，编者：杨晓玲，贾美香，刘靖

在北京的机构训练半个月以后，通过机构挂到了贾美香大夫的号，诊断之后被推荐了几本书。其他的书网上能买到，而这本小册子叫”内部资料“，网上没有销售。

书的内容是孩子自闭症刚确诊时，年龄较小，能在家庭中运用的干预方法，家长对着手册学着做就行。

对于自闭症一无所知，还处在茫然阶段无从下手的家长，这本小册子算是个很好的入门级别的操作手册。

2、《自闭症孩子的春天》

这本书写了三个妈妈和三个自闭症孩子的故事，与前面介绍的电子书《我的话，对谁说？与自闭症孩子同行》形式相似，都是写自闭症孩子的生活和家庭干预，内容简单通俗易懂。

比较坑的是，不到二百页的书，只中文版前言，推荐序，自序，前言这些加起来就占了47页，推荐序就四篇。内容其实还可以，不介意这些的家长可以看一看。

3、《星星在旅行》

这本书也是机构推荐的，讲了三个自闭症家庭带着孩子一起旅行的故事。

内容呢，孩他爸觉得还不错。那时候星儿刚确诊，他从北京背回来这本书说：我在高铁上都看完了，你看看吧，挺励志的。

看完以后整个感觉都不好了，照片上快二十岁一米八的大小伙，坐火车还要摸前面妇女的头发，下山还得父母搀着，迈步只会满脚掌着地，面相像智力障碍者，嘴唇就没闭上过。

我当时特别崩溃，立刻想到，星儿现在五岁，十五年后，她就是这个样子吧，我就一辈子面对这个有智力残疾还到处惹事的孩子？别说什么大展宏图的教育志向，别说清华北大了，能自己活下去就不错了。

那我死了呢，谁养她？她被人欺负了怎么办？给她留再多的钱不会花有什么用？我是不是以后就没有自己的人生了？我的余生就像书里的三对夫妇一样度过了？

我一点也不觉得感动，只想到可怜，孩子和大人都可怜。后来每次翻看这本书时，就成为我发泄负面情绪的突破口，然后星爸再给我做思想工作。

所以这本书对于阅读对象而言，是强者愈强，弱者愈弱。

4、《我是阿斯伯格美少女》

一个日本人写的书，里面配着不少漫画，内容和封面一样日系小清新风格。作者是一位患阿斯伯格的女性，用第一人称来写自己的世界，让大众对阿斯伯格的了解更直观了。

星儿三四岁时，就觉得有点不对劲，但是认知很好，过目不忘。星爸百度后，第一次知道阿斯伯格这个词，就先买了这本书了解了一下。看完后有些症状能对应上，因为孩子年龄还小，有些又没有显露出来，幼儿园也能继续上下去，看完了就放一边了。种种原因，拖到了五岁，孩子问题开始严重，这才开始漫漫诊查，漫漫干预之路。

5、《与你同行——自闭症儿童家长必读》

（封面来源于网络）

这本内容比较简单，属于入门级别的，也适合孩子刚确诊，孩子崩溃茫然的家长。网络上有时会和《自闭症儿童社交游戏训练》一起搭配销售。

6、《追寻自闭症真相》，

作者是一位美国的心理学博士。

内容比较全面，从自闭症的特征到成因，核心障碍，有效的的干预方法，自闭症儿童的教育都有涉及。

通读后心里对自闭症的所有问题心中能有大致的了解和方向。

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提高篇

这部分书内容更专业，有的是特教老师的专业书，有的是适合想学习专业干预知识的家长来读。

1、《让爱重生》

这本书是一个很偶然的机会，我曾经关注的一个叫”常青藤爸爸“的公众号，有一天发文呼吁关爱自闭症孩子，并且如果自闭症儿童家长在后台留言，报上孩子的年龄和干预机构的名字，就获得赠书一本。

我留言后一个星期收到了书，包装完整的精装本，定价49.8元，感谢这位仁爱的公众号运营者。

作者是一位美国心理学博士同时也是自闭儿父亲，内容写的是孩子从发现到确诊到二十多年艰难的养育过程，经历婚姻破裂，家庭重组，既有家庭干预的实践经验，也有理论知识，郭延庆大夫做序推荐。

说实话，星妈看这类讲自闭症家庭的书都很矛盾，一方面希望自己强大起来，多学点东西，陪伴孩子终身干预，另一方面，每每看完，哦，孩子最好的结果也就是这样了，又徒增一层失望，我用尽全力，他未必能过一个普通人的人生。

先生说，我就不焦虑，因为孩子就这样了，咱们目前的任务是在现有的基础上想办法提高她的能力。我说你是男的，我不如你理性，我要孩子“正常”。书里写到的“接纳”，是”正念的生活方式“”需要制定新的目标、放飞新的希望"“苦难的重量其实会减轻的”。而我至今都难以越过这一步，是因为不愿意认命，不愿意给孩子贴上一个“终身残疾”的标签，幻想着努力还能创造奇迹吧。

书是好书，我没有勇气看完，星妈的修为还有待提高......

2、《自闭症儿童社交游戏训练》

这本书也是美国人写的，不得不承认老美在自闭症研究领域的前瞻性，书里介绍了很多适合家庭操作的社交训练方法，还配有观察记录表格，可操作性比较强。

3、《孤独症及发育障碍儿童个别化教育活动手册》

这本书是在北京的机构买的，是北京孤独症儿童康复协会组织编写的，同样讲的是ABA干预方法，和上面老美的那本相比，内容更全面，并且分年龄段，很细致地列出了从一岁到学龄前儿童各方面干预的操作办法，适合家庭干预指导和特教老师参考。

4、《行为矫正》

这是刚去北京干预时，我们对自闭症是一头雾水，一切需要重头学起，问星儿的个训老师有没有适合家长看的书，老师就给推荐了这本。

书不好买，电商平台自营的没有，加盟商家有卖，定价80。

B5纸那么大，近500页的“大块头”，也是老美写的，内容高大上，后面还附着考试题，是一本适合特教老师的专业书。

如果家长们想在专业的道路上走得更远一点，这本书适合你，当然，也要做好“啃”不下去的心理准备。

5、《VB-MAPP》

下面的书，不是推荐，插几句吐槽：

在北京训练一个月之后， 机构给孩子做评估，贵啊，1500一次，收到的结果是英文加图表的十来页报告，星妈明确表示：看不懂。机构老师说你去买这两本书就能看懂了。

我花这么多钱要了解孩子能力，报告单都出来了，看不懂，想看懂还得自己买书。没办法，买吧，只有淘宝有，更郁闷的是，原版的380元，卖家说，这书已经绝版了。顿时有上当的感觉，N年前就绝版的东西，机构为什么孩子用？卖家安慰：嫌贵，别急您那，有复印版的，30包邮。

退而求其次，买了复印版的。

这是看不懂的评估结果：

接着，机构又来了个IEP会议，好高大上，解释一下：

个别化教育计划（inpidualizededucational plan）简称IEP，又译“个别化教育方案”。IEP源自美国，1975年，美国国会通过的94-142公法规定：必须为所有3-21岁的特殊儿童制定适合其需要的个别化教育计划，且须定期评估与修正。

我是这么理解机构的IEP的，机构先评估孩子能力，然后根据孩子能力，教师团队先制定一份下一步要对孩子进行的教育计划，这份计划是个别的，有针对性的，家长对计划要有知情权。接着，家长和特教老师一起以会议的形式交流，机构阐明教育计划，家长再提出自己的意见，最后修订，执行。

事实上，大多数家长都是外行，机构到底采取什么样的教育计划是专业的人做的专业的事，家长们只有一个想法：我把孩子交给你，你们是专业人士（当然，还有对一切抱质疑态度的家长），你们负责把孩子训练好就成，有什么需要我们配合的尽管说。

其实在普通学校，家长不能左右学校的教学内容，但老师和家长沟通时会说我做了些什么，孩子身上存在哪些问题，接着老师指导家长应该怎样做，家长和老师共同配合，一起教育孩子。这和IEP有相似之处吧。

也没见普啸老师叫一次家长还要收钱的。

会议结果，得到报告一份，先生和几位老师二十分钟的结果阐释，付出1000元。

后来，我还是不知道我该去做些什么。

6、《儿童注意力训练手册》

这本书星妈又发扬了艰苦持家的精神，在kindle 上看的电子书，封面来源于网络。

本书不是针对孤独症儿童的，针对的是多动症和注意力缺陷儿童。推荐理由是孤独症多伴随多动和注意力缺陷，如果存在注意力无法集中、坐立不安、小动作频繁、精力过人，伴随学习障碍、攻击行为，就算进入学校往往会面临被劝退的可能。所以自闭儿能不能进入普校，基本的注意力是个前提。

书是两位德国人合著，一位是儿童行为分析专家，一位是心理学教授，有目标有步骤，除了外文翻译过来的东西不符合国人阅读习惯之外，单说内容还是不错的。

作者还出了一本配套使用的《儿童注意力训练父母手册》。

7、《应用行为分析与儿童行为管理》 郭延庆著

应用行为分析是目前孤独症干预公认有效的办法，也是机构们主要运用的办法。说到北医六院的郭延庆大夫家长们应该都知道，也是业界公认的权威，与家长们交流，北方的闭娃家长找贾美香和郭延庆，南方的找邹小兵。

这本书的体例更像本学术论文，先是原理阐述，定义解释，接着是临床案例，行为问题管理，问题预防，问题后的管理。

郭大夫更像一个老学究，在他的公众号“时一憨”里，相比于专业文章，他更喜欢发表杂文，书的最后还收录了以行为管理和儿童教育训练为主题的杂文，算作锦上添花吧。

8、《孤独症儿童训练个案集》 贾美香 魏青云著

星妈比较了一下贾美香和郭延庆大夫的书，贾大夫从医时间长，临床实践经验更丰富，她编写的书和进行的讲座，侧重介绍训练个案和训练方法，而郭大夫理论知识更丰富，要家长先明白点什么再去进行下一步。

写文的思路，一个是通过事实总结经验，一个是理论先行，用理论指导实践。

本书是贾大夫收录的教学随笔，相当于一本一线特教老师的实践经验总结，重现了很多教学场景，家长阅读后至少学会将ABA干预方法和孩子在日常生活中的问题联系在一起。

后记

来句恶狠狠的鸡汤：

当你不想学习，或者厌恶学习的时候，记得告诉自己，现在的努力都是为了以后能有更多可以选择的机会。

请不要让偷过的懒变成打脸的巴掌！