我的宝宝中了一张万里挑一的“彩票”,入了一场赌命的江湖

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宝宝不是胖了是病了

你永远不知道明天和意外哪一个先到!

过去的几个月,生活以一种残酷的模样,告诉了我这个道理。而跟我一起承受的,是我第二个孩子——玖儿。

去年7月,玖儿刚过两岁生日后不久生了一次病,主要症状就是感冒、发烧,同时伴随感冒而来的还有腿部的浮肿。

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玖儿一直偏胖,我们以为孩子只是长肉了。但为了以防万一,还是带她去了西北妇幼医院。医生初步检查之后说不是浮肿,我便放下了心。

回家后,玖儿感冒症状好转,但体重却在明显增加,每天早上起来眼皮都是肿着的。

八月底,玖儿又感冒了。连续的生病让我有种很不好的预感,我决定带孩子做一次全面的体检。

早上抽血、验尿后,下午我们就接到了医院检验科的电话。当时,医生只是说玖儿的血样标本有些问题,请我们第二天再去一次。我听后心里“咯噔”一下,可医生让我不必担心,只是再次检测明确一下。

第二天一大早,我带着玖儿赶到了西北妇幼医院抽血、查血。

就在我从自助报告打印机打出血检结果后的几分钟,医院检验科的医生打电话来告诉我,玖儿的检查结果不太好:尿蛋白3个“+”(最高4个“+”),血液蛋白只有9(正常应该在40-80)。

医生看过血检结果后,在病历上注明了“肾病综合征?”,并开具了住院通知单。

这是我第一次听到“肾综”这个词。

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顾不上迟疑,我们立即给玖儿办好了住院手续。

上午10点半左右,玖儿住进了病房。护士立刻过来抽了几大管血,安排上了心电监护。折腾完一圈,玖儿累得睡着了,我才得空开始去查什么是肾病综合征?

百度显示,肾病综合征(简称“肾综”)并不是一个确切的疾病名称,而是肾脏的某种疾病表现在外的症状,主要表现为尿蛋白高(正常尿液不应有蛋白),血液蛋白低,患者身体浮肿

至于肾病综合征的起因,医学界至今尚无统一的说法,一个通行的提法是:由于孩子免疫系统尚未健全,在外部刺激(如发炎、过敏甚至蚊虫叮咬)时没有及时控制,导致肾脏出现问题。

而在幼儿阶段,肾病综合征的累计发病率约为万分之一点六

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很快,医生给了确切的治疗方案,首先就是输液补充蛋白,等血液蛋白回升,炎症消除后,给予糖皮质激素治疗。

肾综治疗最大的不确定性就是:患者是否激素敏感。如果激素敏感,尿液中蛋白很快减少至消失,则治疗有效,如果患者激素不敏感,进一步需要采取肾活检确定具体病因,再给予对症治疗,有较小概率患者病因复杂,病情难以控制,在较短时间内出现严重症状。

我们唯一能做的就是信任信任,把孩子交给他们。

陪着孩子闯过一道又一道关

虽然最好了充分的心理准备,可当治疗真正开始,我们就面临着一道接着一道的难关。

一是扎针

当时玖儿浮肿比较严重,留置针用两天就需要重新扎。左手、右手、头皮、小脚,每一次尝试都伴随着玖儿撕心裂肺的哭声。

看着孩子挣扎得通红的小脸,我们作为父母心都碎了,可又能怎么办,要想活命只能狠心。

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二是尿蛋白无法转阴的纠结

尿蛋白是否转阴是肾综治疗成效的关键标准。医生说,原发性肾综在服用糖皮质激素后,一般十天左右即可转阴,如大剂量激素治疗三至四周仍无法转阴,则需要考虑激素耐药,进行肾活检。

大量补充蛋白以及消炎、利尿剂治疗下,玖儿的排尿量显著增加,炎症消退,可以使用激素治疗。我们买了尿液试纸条,每天定时监测。

大约第四、五天的时候,玖儿的尿蛋白还是超标,保持在3个“+”,我们不免有些焦急,有些孩子服药两天就会转阴,不能转阴的话,四五天下来也能看到好转,我们最担心的就是玖儿如果激素耐药,后期必然非常麻烦。

那种纠结的心情,唯有为人父母方可体会。转机在第六天出现,尿蛋白出现了显著的降低。到第八天的时候,尿蛋白终于转阴。

这一刻,我们全家喜极而泣。

这一场长期的战斗我们不怕

对很多疾病来说,症状消除便意味着康复,但肾综却是个例外。

尿蛋白转阴只是治疗的开始。后续还要长达八个月到一年的服药周期,以控制病情。除了服药周期长之外,肾病综合征最大的麻烦之处在于,这种疾病特别容易复发,一旦复发,就再需住院治疗。

简单地说,如果肾综要达到临床治愈,则要患者在三年之内,没有或少有感冒、发烧、发炎、过敏等症状。

让一个两三岁的小孩在未来三年内,保持健康,不得常见的小病,凡是当过父母的,都能明白其中的难度。

这意味着孩子可能无法接受正常的幼儿园教育,在孩子的看护上不得不花费更多的精力和成本,原本协助看护孩子的老人可能需要再多辛苦几年,孩子父母则要在职业和家庭上再平衡。

不过,为了孩子,再辛苦我们都愿意,只要一家人携手向前,没有什么过不去。

万幸的是,玖儿不是激素耐药,目前病情得到良好控制。

我想这是上天给我们最好的补偿,我们能做的就是陪着孩子,守着她健康成长。

经过这一切,我想说,孩子一旦有一点异样,一定要慎重检查,不要大意,如果第一次发现玖儿“变胖”的时候,就仔细检查治疗,或许孩子就不会遭受那么多罪了。

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页面更新:2024-04-15

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