29岁小伙，因肾脏不好，走上了与疾病相互成就的路

邓小涛/口述

每日清晨六点伴随着农村特有的虫鸣鸟叫我起床开始一天的透析治疗，然后一边换药一边阅读着《罗素自传》。之后，打开手机看看外面的世界都在发生着什么，吃药、吃早饭、练习吉他、学英语……我依然在努力地活得像个正常人，因为我相信疾病和人应该是相互成就的关系。就像物理学家霍金，疾病也许是给我人生第二次选择的机会。

图左是5个月前的我，图右是现在的我

我是邓小涛，1991年生，家住四川省自贡市富顺县理策村九组，一名美食摄影师。想必你看到摄影师，会认为我是出自良好的家庭，但事实上我来自一个特别平庸的家庭。家里9口人，父亲、母亲、哥哥、嫂子、三个侄儿侄女，还有患老年痴呆症的祖母。如果用一个字来形容我的家庭，那就是穷，不仅仅是物质上的穷，更多的是认知上的贫穷。

图为我家客厅

上世纪80年代，父亲通过相亲认识了同为15岁的母亲，父亲一家支持母亲学习裁缝，最终在20岁结婚，生下了哥哥和我。90年代，父亲自学成才在广州做厨师，自己开过一家小饭店，赔了不少钱，后来又在广州帮餐馆打工，但由于学艺不精常常是三天打鱼两天晒网。母亲从90年代就在广州街边帮人缝补衣服、修剪裤脚，家里多年来主要靠母亲养家糊口，但如今年纪大了眼睛也不利索了，缝补的人又越来越少，所以就回家照顾起了我侄女和祖母。

右图为80年代末父母的合影，左图为90年代初母亲与我和哥哥的合影

从90年代开始我和哥哥就与另外4个堂兄弟姊妹成了农村留守儿童，由祖母一手带大，现在祖母已经患上老年痴呆。

图为我祖母近照

和无数农村留守儿童一样，堂兄弟姊妹们无一例外地初中没念完就去到城市成了农民工二代，或是厂妹、或是工地小哥默默地为社会建设着。而哥哥现在成了一名快递小哥挣着微薄的薪资，从18岁开始他就已经是第三个孩子的父亲了。

图为我的侄儿侄女

我就来自这样的一个家庭，因为这种刻进骨子里的贫穷基因，我曾4次辍学去广州打工最终又4次返校继续读书，甚至大学都上了两所。由于我父母思想的局限，他们甚至不知道我在哪里上的高中大学，也不太明白什么是本科、专科。

图为我母亲近照

在2014年我终于从四川师范大学毕业，原本被一家很好的跨国公司录用，却在体检时发现尿异常，后被确诊为肾炎。2014年4月在成都市第二人民医院住院接受进一步诊断和治疗，肾脏穿刺手术确诊为iga肾炎，以糖皮质激素抗炎治疗。这时母亲专程来到成都陪我看病，而我的工作却不了了之。出院后我一直遵照医嘱，一天吃十几颗糖皮质激素，定期去华西医院复查。之后母亲因为要照顾孙子及工作挣钱回到了广州。而我一个人留在成都继续看病治疗，毕业、找工作。

图为我的近照

不幸的是治疗收效甚微，但激素所带来的副作用倒是很明显，最大的副作用就是我的股骨头开始出现坏死的症状，有时候甚至疼得站不起来。那时候没有医保，特殊门诊费用昂贵，脆弱又恐惧的我最终我选择了放弃治疗。

图为我的近照，因肾脏不好，身体总有多余的水，手指按下去就会留下痕迹

随后积极投入工作，跑步登山锻炼，回避自己有肾病的事实，努力地想活出自我。我想只要把所有生命力都活出来，疾病自然也会好起来，于是我曾骑着电瓶车去西藏，徒手爬雪山，我结识了无数优秀善良的人，开始放开手脚去创业，我做过程序员写代码、做过平面设计师，甚至一度还差点跟朋友去当钢琴老师，我不断地想要突破着自我。

图为我的近照

终于在2018年夏天，我开始反反复复痛风，事业上也并没有成功，我意识到自己的时间也许没有太多了。于是2019年初，我决定离开四川只身去上海，做一名全职摄影师，希望彻底改变我的生活方式，倘若此行我能生存下来，必将有更加强大的心灵。果不其然，在上海虽然身体每况愈下，但摄影事业却蒸蒸日上。

图为我的近照

2020年春节在老家富顺县，一次小感冒愈后却全身乏力，痰吐鲜血，2月25日在富顺县中医医院查肾功能，肌酐已经1800，是正常人的20多倍，诊断为慢性肾衰竭尿毒症期，建议立即透析治疗，随后开始透析。母亲不敢相信这个诊断，分别又去了泸州西南医科大学附属医院、自贡市第三人民医院，但结果都无区别。3月27日去成都市四川省人民医院做腹膜透析置管手术，同样的诊断结果，出院后至今居家腹膜透析治疗。

图为我的腹膜透析管

当医生告诉我结果那一刻，我的世界仿佛崩塌了，一切仿似都要灰飞烟灭，我的摄影事业才刚刚有所起色呀，我这么大还没来得及等到我的初恋，我还有珠穆朗玛峰没去征服，我还想走完人生的英雄之旅，然后告诉那些和我相同阶层出身境遇相似的年轻人命运是可以选择的，而现今我余生只能在老家养病，家中堆满各种用完后的药品箱子。

图为我用完后的药箱子

但很快我就停止了同其他病友一样刷着手机消极度日的心态，而是积极配合治疗，重新捡回过去没有时间读完的书、没学完的吉他和半吊子的英语……我始终坚信我能渡过此道难关再次卓越。

图为我在腹透治疗

现在我在老家富顺县中医医院挂床住院治疗，截止目前不含周边支出已支付的医院花费医保报销后近4万元，欠债12万余，家里甚至为了给我治病挪用了祖母的棺材钱1.7万。除了透析治疗以外还有碳酸四维拉姆降磷、骨化三醇降PTH（ 甲状旁腺激素）、降血压药、α酮酸片改善营养不良、人工促红素改善贫血、尿毒清通便。

图为我在腹透治疗

尽管医生已经跟我明确，我是原发性肾脏疾病，最适合的治疗方案是肾脏移植，可面对近50万元的移植费用，家中又无积蓄，所以至今我都没有去医院排队等肾。遂向广大社会寻求帮助。

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