身患重病危在旦夕,突遭悔捐?骨髓移植的重大缺陷

小欣欣刚出生70天,不幸被诊断患有重型地中海贫血,病情危急!

这个病很可怕,需依靠输血维持生命,而如不治疗,大概率活不过5岁。

父母懵了,为什么病魔要降临在年幼的欣欣身上,她才刚出生70天啊。

医生也担忧,表示年纪越小,病越重。

怎么治?

造血干细胞移植是根治本病的惟一临床方法。

骨髓移植,是最普遍使用的方法。

身患重病危在旦夕,突遭悔捐?骨髓移植的重大缺陷

但也有一个致命缺陷是:配型成功概率非常低。

近亲属间HLA配型全相合的概率约为1/4,非血缘关系人群中配型相合的概率仅万分之一到十万分之一。

也就是说,当亲属配型失败后,在茫茫人海中寻找,希望渺茫。

欣欣能找到吗?

他们苦寻六年,非常幸运,在中华骨髓库中,终于,有人和欣欣骨髓配型成功,并答应捐献。

孱弱的欣欣终于等到了希望,有救了!

医院做好了手术方案,欣欣也开始进行化疗准备,马上就要手术,只要成功,欣欣就可以回归到正常人的生活,这是她祈盼了6年的手术呀。手术成功,就可以背上书包和其他小朋友一起上学了。

然而,就在接受捐献前四天,这名捐献者,突然悔捐了。

如同晴天霹雳,击碎了欣欣最后的希望。

对这个家庭,犹如致命一击。

身患重病危在旦夕,突遭悔捐?骨髓移植的重大缺陷

有多绝望呢?网络上,甚至出现,悔捐=杀入的说法。

原因在于:

1、同意捐献后为手术进行,进行高配和体检等费用,都由本人承担。为治病本就不富裕的家庭,无疑是雪上加霜。

2、准备阶段完成后,会进行“清髓预处理”,即用化疗和射线,破坏病人的造血系统和免疫系统,以减少排异反应,为移植做准备。此时的病人,无法承受任何细菌,感染风险极大。悔捐可能会危急病人生命。

3、再次配型成功的概率极低,可能让病人错过最佳治疗时间,甚至导致病情恶化。

“悔捐”无疑会给病人,带来经济上和病情上,以及心理上的三重打击。


“悔捐”事件,其实并不少,甚至可以说,很常见

环球网有报道“骨髓移植最后一刻遭遇悔捐,6岁女孩崩溃大哭”。

“骨髓悔捐,就是把白血病人逼上绝路”

“悔捐?为什么又有人悔捐!”

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悔捐击碎了病人最后希望,让病人本不富裕的家庭雪上加霜,甚至出现“等于故意杀人”等声音不绝于耳。

悔捐太残酷,那有没有什么方法可以避免“悔捐”呢?

幸运的是,有。

前面讲到,造血干细胞移植是根治本病的惟一临床方法。

但实际上,造血干细胞除了来自骨髓外,还有其他来源。

通常情况下,造血干细胞有3个来源:骨髓、脐带血、外周血。

既然骨髓移植存在配型概率低,和悔捐的风险,那么,其他来源的造血干细胞是不是可以呢?

答案是,当然可以。

脐带血就是一种重要来源,并且在研究和临床中,证明它完全可行。重要的是,脐带血是实物储存,完全不存在悔捐风险。

怎么样,脐带血真的很厉害,是不是想要多了解一下?

脐带血是胎儿娩出时残留在脐带和胎盘中的血液,含有可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞,是非常宝贵的生命资源。

在胎儿出生时采集,没有任何痛苦,不会造成任何伤害,是非常安全的。

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虽然骨髓移植应用普遍,但脐带血的研究和应用近年来突飞猛进,越来越多的疾病,越来越多的病人,因为脐带血,重获新生。

脐带血已经在血液系统疾病、免疫系统疾病等80多种恶性疾病的治疗方面显示出了巨大潜力。

截至2018年,国际上注册的科学研究近400项,涉及自身免疫性疾病、心脑血管疾病、整形外科等相关疾病。

随着研究发展,脐带血的应用会更加普遍,治疗的疾病也会不断拓展。

我们有什么理由,拒绝这个保障健康的珍贵资源呢?

更为惊喜的是,如果为孩子储存脐带血,如若将来使用,配型成功概率非常高。它与孩子自己配型是100%全相合,与父母配型是100%半相合,与同父同母的兄弟姐妹配型是25%全相合。

不仅孩子能用,全家人都能用。

因此,已经有越来越多的家庭,选择在孩子出生时,留下这份“保障资源”,以备将来的不时之需。

身患重病危在旦夕,突遭悔捐?骨髓移植的重大缺陷

储存脐带血,需要提前联系相关机构,在孩子出生时采集,24小时内运送回干细胞库,进行检测,合格后再置入零下196度环境中长期储存,并定时监测。

在全国范围内,有执业执照的脐血库只有7家。分别是:北京、天津、上海、浙江、广东、四川、山东。

在四川,脐带血只能储存在四川省脐带血造血干细胞库。

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文丨四川脐血库

图丨头条图库

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页面更新:2024-05-14

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