​如何选择值得信任的自闭症儿童康复机构?这些坑一定要避开

孤独症是全球重大的公共卫生问题之一。

据统计,我国21世纪初有1300万孤独症患儿,全球自闭症患者已经达到6700万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。自闭症患者大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。

而要让自闭症孩子达到普通孩子的学习和生活自理能力,就需要坚持不懈的康复训练,但是,国内自闭症康复机构鱼龙混杂,由于顶层设计的不合理,又缺乏行业认证标准。

在注册部门不懂康复,主管部门不懂业务的情况下,各种五花八门名头的机构都粉墨登场。

​如何选择值得信任的自闭症儿童康复机构?这些坑一定要避开


有的分明是工商注册、商业法人,拿着资本在运作,却把自己打扮成公益组织、慈善机构;还有专门把课程包装得光鲜亮丽,找各种国内外“专家”为其站台,许愿吹嘘的;更有剑走偏锋把“庞氏骗局”复制粘贴到儿童康复界,拿宗教和玄学做噱头,不说自己是机构,但却不断营造家长互助攀比、吹捧式的联盟形式,但实际上却是高额收费的营利组织。

那么,到底该如何选择一个靠谱的机构呢?对于新家长来说,需要如何甄别呢?

我们为你盘点了以下几点,仅供参考选择。

1、不让家长陪同看课的机构不能去

当虐待自闭症儿童事件频发,监管部门迟迟拖延,投诉无果时,康复机构的训练监督就成为了悬在家长头上的一把剑。

众所周知,家长的参与和配合对孩子的预后有至关重要的作用,家长培训更不是随便办个讲座就能取得效果的。家长实际观摩老师的课堂教学,老师持续监督家长的操作和家庭作业的完成,才是真正有效的家长培训。

2、频繁给孩子换老师的机构不能去

自闭症行业的鱼龙混杂也直接或间接导致了师资力量的不均衡,乃至很多妈妈型机构的发展在一定程度上延误了孩子的康复训练。

根据调查数据,我国实际自闭症服务老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。

尤其是面对新招收的无经验人员,更容易出现频繁跳槽乃至离职的事件。早期干预阶段,孩子年龄越小,需要跟老师熟悉磨合的时间可能就越长,师资团队的稳定是重要因素。

一个很简单的方法是家长可以多问几个老师工作了几年了,取个平均值就知道这个机构的教师团队是否稳定了。由于老师请假或离职等正常原因临时更换老师情有可原,但如果机构把换老师当成一种常态,说明机构缺乏早期教育最基本的专业知识。

3、妈妈型家庭作坊不要去

调查显示,截至2016年9月底,在中残联注册的自闭症服务机构共1345家,其中近50%的机构由家长特别是自闭症儿童的家长创办。

并不是说,所有妈妈型机构都不好,其实也有很多目前国内知名的康复机构就是由自闭儿的妈妈牵头和自己创办并发展壮大的。

可是,如果仔细探究这些成功妈妈的经验,他们都是高学历,勤于学习,刻苦锻炼,在生活和教室中积累了丰富的经验,随之将自己的经验进行传播。这当然有益处,但是显而易见的缺点也是常常存在,每个自闭症孩子不同,你孩子能用到的方法无法直接套用到另一个孩子身上。

所以就需要每个妈妈都自己学习,但是爱学习能学习的妈妈又少之又少。所以,有一大部分妈妈型机构的确是为了私利,打着意见领袖的旗号,帮扶其他孩子,其实有时候反而会害了孩子。

尽信家长,不如不信家长。专业的事情交给专业的老师。

4、刚进机构就承诺有特殊效果的不能去

自闭症是全球重大的公共卫生问题之一。迄今为止,自闭症尚无有针对性的治疗,以早期干预为主。

如果你去的机构一见面就承诺能够在短期内治好孩子各种自闭症症状或者几个月就可以让孩子摆脱自闭症,治愈自闭症,那么,这样的机构一定要谨防上当。

整个科学界对影响自闭症预后的因素都尚无定论,难道某个机构就能打包票?

5、宣称能治愈摘帽的不能去

邹小兵曾说,如果说孩子经过训练,已经够不上社交沟通障碍标准,也没有狭隘兴趣、刻板行为,已经不影响其社会功能时,我们认为这个孩子可以脱帽了。

这里所说的摘帽也仅仅是理论意义上的没有明显的自闭症的症状了,但 却并不是彻底的治愈。哪怕是高功能自闭症和阿斯伯格综合征患者也会在社交沟通方面依然存在或多或少的问题。

尤其在美国法律是严格禁止在自闭症康复干预宣传时提到任何跟“治愈(recover)”相关的字词的。家长如果听到机构甚至医院有类似的宣传文案,直接屏蔽掉,肯定是骗人。

6、没有专业评估的机构不要去

这里所说的专业评估是指科学有效的评估系统。

主流机构目前用pep3和VBMAPP的居多,我个人就是一个持证的VBMAPP儿童语言评估师。一般机构都会用2—8个小时对一个孩子进行一个整体的评估,孩子能力越好用时越长,目的就是为了给孩子制定一份科学有效的IEP干预计划。用最短的时间和最高的效率提升孩子的能力,解决孩子的问题。所以好的评估系统是判断一个机构是否合格的基础。

还有就是如果一个机构不会使用评估结果书写具体干预计划、目标和阶段性报告的也要持怀疑态度。

7、孩子干预一段后依然抗拒进教室的机构不能去

每个自闭症孩子到新的陌生的环境都会紧张焦虑,出现情绪波动,这是正常的。但是如果一个专业机构无法在一段时间后让这个孩子平复情绪,从而适应新的机构,那么这个机构的老师专业水平或许就要打一个问号。

例如,孩子一开始对干预稍微有一些哭闹很正常,但如果进入机构很长时间依然非常抗拒,说明干预策略和方法根本不适合孩子,甚至有可能存在老师虐待恐吓孩子的情况。

8、打着公益旗号拉群讲座的不要去

在自闭症圈内,特别流行一种盲目的群体领袖崇拜,即对于有知识有专业素养的星爸星妈们的追捧程度,甚至超过对于自闭症行业专业医生的喜爱。

于是,就有一部分自己孩子还没有完全较好,就开始依照自己孩子模板创造出一种康复训练模式,每天发各种文章、图片,以吸引那些认知尚欠且具有盲目崇拜的家长,一度刚开始以免费进群听免费课程为诱饵,一段时间后,就开始变相地乃至赤裸裸滴售卖自己“独创”的课程以及认知、语言卡片。

如果说,这是一种福利,大可借鉴学习,可是一旦有了金钱的交易,性质就变得不再单纯。试想,如果自己的孩子还在康复中,然后就把对自己孩子不成熟的方法和技巧照搬套用到其他孩子身上赚钱,你觉得能有用和有效吗?!

更何况这些训练方法也是这些意见领袖的星爸星妈们自己创造未经科学验证的训练技能,是否具有普世价值需要打一个大大的问号。

当公益越来越成为一块敛财的遮羞布的时候,某些不良机构和父母就是在用公益谋害孩子。

请各位家长一定注意这种骗局,还有通过不菲的线上收费,传播来自美国但是已被禁止的治疗方法。类似组织的最大特点是没有老师给孩子面对面上课,而是让各位家长自己教。万一有悟性高的教好了就是他们的功劳,但95%以上的家长是不可能教好的,那就指责你做得不好、不到位。

​如何选择值得信任的自闭症儿童康复机构?这些坑一定要避开


羿云天,郑州市作协会员,高级家庭教育指导师,国家三级心理咨询师,自闭症疗育师,自媒体主编。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。专注婚姻家庭、时事热点、影视评论原创作者。不随波逐流,有料有态度,更有温度。新浪微博:羿云天;微信公众号:蜗牛世界观(ID:wnsjg520)

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页面更新:2024-05-13

标签:自闭症   儿童   机构   孤独症   鱼龙混杂   领袖   公益   患者   家长   妈妈   老师   经验   孩子   方法   专业

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