在很多“前浪”心中

00后应该是最令人羡慕的一代人

相对富足的物质条件

空前繁荣的文化资源

带给了他们更幸福丰盈的童年

可是，在我们不易关注到的角落

有一群孩子正经历着常人难以想象的人生

他们有一个共同的名字——大病困境儿童

今天是11月20日“世界儿童日”

益美君想带大家走进一个8岁女孩的人生

她曾多次住进重症监护室

十几次被下达病危通知

5年来饱受病痛的折磨

但她所迸发出的生命力、善良和坚强

足以让身为成人的我们敬佩动容

生命的厚度有几许？

那些身患重疾的孩子是否值得被救助？

也许读完她的故事你会有新的思考

01 剧变

2015年春节前夕，那本是一个寻常的冬日午后，山东寿光一个普通的三口之家，妈妈刘志学正在厨房准备年货。3年前，女儿出生后，她和丈夫用省吃俭用加借来的钱，买下了这套不大但属于自己的房子，今年年前，他们终于把欠下的债还清，此刻，空气里都充满着轻松愉快的情绪。

这时，正在午睡的女儿珍珍突然撕心裂肺地哭了起来，一摸额头，烫得厉害，身体还在一阵阵抽搐。刘志学本能觉得不对劲，和丈夫抱起女儿就奔向寿光人民医院，急诊的医生看了看说：“孩子怕是有生命危险，赶紧送到潍坊去吧。”

来不及多想，夫妻俩又抱起女儿马不停蹄赶到潍坊的地级市医院。这时，珍珍已陷入昏迷，医院初步诊断是病毒性脑炎，医生说：“先送到重症监护室抢救看看吧，你们要有心理准备。”

刘志学当然知道这句话的意思，但她无法接受：怎么可能？我的女儿，她上午还在活蹦乱跳，她从前连个感冒都很少，怎么可能说不行就不行了？心乱如麻在ICU守了15天，珍珍终于清醒过来，刘志学以为孩子要好了，谁知继续治疗了两个月，珍珍的病情越来越严重，医生预测：就算救活了，最好的情况也是变成植物人。

短短15天，从34斤暴瘦至24斤的珍珍

刘志学不信，既然潍坊治不好，我们就去省会，去济南。于是，她和丈夫又带着女儿到了济南，又一次住进重症监护室，又一轮各种穿刺检查，孩子又受了一遭罪，刘志学的心也跟着又碎了一次。然而，在济南治疗的效果并不理想，珍珍的病情还是每况愈下，病友们对她说：“听说全国最好的医院都在北上广，要不你去北上广试试？”又有病友说：“北上广的大医院孩子多，去了可能连床位都排不上。”看着已经瘦得形销骨立的女儿，刘志学没有犹豫就做出了决定：去上海！

02 不弃

从小就是孤儿的刘志学，吃着百家饭、穿着百家衣长大，她没有读过许多书，全靠勤劳工作、省吃俭用才组建起了自己的家庭，女儿珍珍，是她在世上唯一的血亲，所有她没有一秒想过“放弃治疗”。她至今记得，在潍坊，珍珍第一次从ICU醒来时，开口第一句话喊的就是“妈妈”，她说：“这一声妈妈是在叫我救她呀，她是在说，妈妈，救我！”

然而，当他们来到济南时，每天一两万的高昂医疗费，就已经把全家逼到了山穷水尽的地步。家里的房子卖掉了，能借的亲友已借无可借，救女儿的心情迫使他们放弃了自尊，她和丈夫开始去人多的大街跪地乞讨，饿了就去垃圾桶里找吃的，晚上就睡在公园的长椅上，下雨了就去超市门口躲躲雨，乞讨来的钱全部交到医院，就连去上海的路费，都是好心的病友帮忙凑的。

所以来到上海复旦大学附属儿科医院，刘志学看到医生的第一句话是：“大夫，我们没钱了。”

“别管钱，先救孩子。”医生头也不回地说道。

此时，珍珍的病情已经非常危重，神智不清、反复抽搐、还有持续腹泻导致的严重营养不良。因为病情复杂，此前在山东一直未能确诊，儿科医院的PICU团队接收珍珍后，立刻启动多科会诊，在综合所有病症和实验室指标后，终于明确珍珍患有“重症系统性红斑狼疮、神经精神狼疮、狼疮性肾炎、合并伪膜性肠炎、狼疮性肠炎待排”。

根据病情对症下药，初步给予糖皮质激素治疗后，珍珍的抽搐得到了控制，神志也逐渐转清；在南京医科大学第二附属医院消化医学中心张发明团队的支持下，珍珍又接受了免费捐赠的健康粪菌移植，她也成了儿科医院第一例粪菌移植成功的病例！

2016年中秋节，在上海治疗了170天后，珍珍终于达到出院标准。当医生对刘志学说：“孩子可以出院了。”她傻傻愣在那里，梦里梦到无数次的场景真的发生了，她一时竟不知是真是幻。

回到久违的寿光老家，刘志学想着，经历了这次大难不死，女儿往后一定可以平安顺遂长大。可是命运偏偏一再弄人，2017年2月和2017年9月，珍珍两次遽然发病，两次火速赶往上海，因为发病急且不定时，珍珍的身体根本经不起这样的长途奔波，刘志学不敢回家了，只能带着珍珍留下来。

在举目无亲的上海，她再一次走上了捡破烂、行乞之路。第一次来上海时，珍珍的父亲因为严重营养不良加急火攻心已经病倒，考虑到妻子无力同时照顾自己和女儿，他只能回到老家养病，此后留在家乡工作，开始了与妻女长期分离的生活，为了省下往返的车票钱，一家人甚至连春节都无法团聚……

03 奇迹

饶是经历了这样多的不幸，刘志学依然觉得她和女儿是幸运的。求医5年来，她接收到了许许多多的社会帮助，医生、护士和病友们一次次的“接济”，房东、邻居、菜场老板对她的特别照顾，大街上每一个慷慨解囊的陌生人，还有许多公益机构的帮助，都让她感激在心。

珍珍和医护人员们

2018年，由世茂集团联合上海市慈善基金会发起的“眼镜哥哥”关爱大病儿童健康爱心行动，通过复旦大学附属儿科医院了解到珍珍的情况后，多次为珍珍提供资助，为了让她得到最及时的治疗，“眼镜哥哥”还专门为珍珍开辟了“绿色通道”；世茂集团“三年班”志愿者们也多次前往医院看望和陪伴珍珍，病情好转后，志愿者们带着珍珍参观来上海世茂深坑酒店，游玩上海世茂精灵之城主题公园。珍珍说：“虽然我不能吃糖果，不能吃薯片，但我可以但看世界上最美的风景，但我遇到了世界上最美丽的哥哥姐姐们。”

世茂集团“三年班”陪同珍珍参观世茂深坑酒店，阅读“眼镜哥哥”健康公益绘本

从2015年到2020年，从3岁到8岁，珍珍经历了常人难以想象的病痛，更表现出了令人敬佩的坚强和令人心疼的懂事。

2017年9月，珍珍癫痫发作导致骨折发炎，由于常年扎针珍珍全身的静脉血管已无处施针，医院考虑打深静脉针，但因无力支付高昂的麻醉费用，珍珍独自承受了一个半小时的深静脉注射，打完这一针，她三天后才开口说话，开口第一句话却是：“妈妈，我不疼，别心疼我。”那一刻，刘志学只感到万箭穿心。

渐渐的，刘志学行乞的事情被珍珍知道了。珍珍说：“妈妈，我死了，你就不用到处要钱了。我死后把我的眼睛捐给别的孩子，妈妈想我的时候就能看见我了，可是我想妈妈就再也看不见了……”

这样一个坚强懂事的孩子，也是一个善良感恩的孩子。珍珍有着很高的绘画天赋，她给帮助过她的医生、护士和“眼镜哥哥”们，都送过表达感激的画。很多人问她：“珍珍，你怎么画得这么好？”

“因为感恩在心里。”珍珍总是这样回答，一个小小人儿的话竟然颇有几分哲理。

珍珍画给医护人员的感谢画作

珍珍画给“眼镜哥哥”的感谢画作

2018年，一家爱心机构在上海为珍珍举办了一场粉红色的公益画展，珍珍的画作被爱心人士买下，义卖了2万多元善款。这笔钱珍珍交到了主治医生孙妈妈（珍珍一直这样称呼她）手上，她说：“请孙妈妈拿着去给跟我一样生病的孩子治病吧。”孙医生不收，珍珍一天没吃饭（以示抗议），最后孙医生只好答应珍珍，私下悄悄把钱交给刘志学，珍珍才“转怒为喜”。

珍珍的粉色画展

这个身患重病的孩子，能够一次次挺过生死关已经是一个医学奇迹，被病痛折磨多年，依然出落得如此善良不染尘埃，更是另一个爱的奇迹。生命就是这样，让你哭又让你笑，给你绝望又给你惊喜，生命中有那么多磨难泪水，却还是让人眷念热望。

如今，刘志学母女在上海落脚了下来。刘志学不再乞讨了，她找到了卖袜子和去工地捡废品的新生计，珍珍也在定期复诊，慢慢康复中。虽然她的饮食、运动、语言表达能力还非常有限，但是珍珍妈妈说：“你看，虽然她走路还一晃一晃的，但是看得出她非常开心。”这个创造了奇迹的孩子，正沐浴在阳光下享受自己或许不那么完美但依然值得热爱的新生命。

自2016年5月发起以来

“眼镜哥哥”爱心行动

已合作全国10家大型儿童医院

捐赠善款1905万元

救助患儿450人次

4年来，还有许许多多和珍珍一样的孩子

在“眼镜哥哥”的资助和关爱下

点亮希望，重获新生

世界儿童日之际

我们邀请你和“眼镜哥哥”一起

帮助更多大病困境儿童

每一份爱心捐款都将获得世茂集团1:1的配捐

加倍送到需要帮助的孩子身边

我们相信，所有生命都值得守护

所有未来都值得绽放

我们也相信，千千万万爱心的汇聚

一定可以创造更多生命奇迹

帮助更多孩子拥抱新生！