一个外国父母治疗妥瑞症的心里路程

布莱恩的父母在Latitudes.org上投稿,分享了他们如何在放弃药物治疗的情况下,通过调整家庭环境和饮食,治愈自己儿子抽动症的经历。


如何帮助布莱恩治疗Tourette综合症(TS)是一个异常艰难的旅程。幸运的是,借助综合神经疗法协会(Latitudes.org)的帮助,布莱恩的父母终于找到一位可以帮助控制自己孩子TS症状的医生。


当布莱恩第一次出牙时,他的健康问题就开始了。好像每颗新牙都会导致孩子因耳部感染发烧或扁桃体发炎,每次都要打抗生素。两岁时,布莱恩做了耳管手术,但仍旧出现持续性的喉咙痛和充血。到了四岁,他已经很难忍受这些痛苦!布莱恩经常很烦躁,也不能和同龄人好好相处。我和丈夫做了很多尝试,但却于事无补。年复一年,状况越来越糟糕。到了三年级,他几乎没有朋友,看起来总是非常沮丧。这一年他也切掉了扁桃体。

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几个月后,我们注意到孩子的一个异常的面部动作:布莱恩会拉下他的上唇来伸展或移动他的鼻子,同时张大嘴巴。与此同时,他也出现了肢体抽动。最后抽动发展到了非常糟糕的全身性抽动——他甚至无法在不摔倒的情况下坐在椅子上——这让我们非常沮丧。布莱恩也会猛烈地拉伸自己的脖子,以至于我担心他的脖子会扭伤。


我们的医生进行了各种测试,但找不到有什么问题,只能将我们转诊给神经科医生。与此同时,布莱恩的抽动变得如此严重,以至于有一天我们担心他会伤到自己,不得不将他送往急诊室。在那里,一位儿科医生接诊后,给孩子做了包括脊髓穿刺在内的全面测试,并咨询了专科医生。最后,布莱恩得到了癫痫诊断、一堆抗癫痫药物,而我们得到了一份巨额账单。药物的刺激非常强烈,布莱恩只会四处闲逛,对电视、游戏或社交活动毫无兴趣。我们觉得必须把他从药物中解脱出来。

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生命之战


经过一段似乎短暂的缓解后,布莱恩的抽动症状又回来了,并开始发声。有时候布莱恩会用很高的声调说话,让我们深感震惊。我们联系了另一位医生,这次我们被告知他有TS。 我们咨询了一位专家,他告诉我们“不知道是什么原因引起的,而且没有治愈方法。”他给布莱恩开了药。

当我们那天离开医生办公室的时候,觉得已经被生活压垮了。我们十岁的儿子正在为他的生命而战。我开始研究药物,并非常关注药物所带来的副作用。在接下来的几个月里,我们不停地在氟哌啶醇(Haldol) 和哌迷清(Orap)之间换来换去。

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与此同时,我告诉医生,当布莱恩吃垃圾食品或者饮食不够均衡的时候,他的抽动和情绪波动似乎更为糟糕。我一再询问医生,食物或糖是否与TS有关,但医生总是说这没有什么关系。我之所以这么担心,是因为我是低血糖,而布莱恩的奶奶是糖尿病患者。


布莱恩现在心情低落,情绪非常容易波动,而且注意力无法集中。药物的副作用让他的体重不停地增加,自尊心也受到了打击,学校对他来说变得无法忍受。布莱恩已经到了不愿意公开露面的地步,他告诉我他只想死。

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家庭决定


药物的副作用如此严重,我们全家做出了一个决定:我们不能再让布莱恩服药了。然后我们开始去除饮食中所有的糖和咖啡因,并减少碳水化合物。在随后的两周内,抽搐变得不那么严重。在四周内,他的体重开始下降。
期间,我们也去北卡罗来纳州咨询了另外一位推荐给我们的神经病学家。他表示,有一种药物可以帮助改善布莱恩的注意力问题,但也可能使他的抽动症状恶化。不用说,我们没有使用这种药物。当我们回到家时,我又开始做功课。

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我去了健康食品商店,收集有关营养和营养补充品的资料。我还阅读了美国Tourette综合症协会的传单:“关于Tourette综合症替代疗法的评论”(Ruth Braun,MD,1983)“。 文章指出,有些人通过改变饮食习惯和补充维生素取得了一些成功。我开始让孩子服用维生素B12、B6,并补充维生素C以及卵磷脂、肌醇和锌。孩子的状况在几周内有了改进,但我知道我需要更多的帮助。


有一天,我看了Donahue的电视节目,他在现场邀请了Doris Rapp博士。在节目中有位嘉宾,年龄和布莱恩相仿,他对糖、一些食物和化学物品过敏,并被诊断出患有抽动秽语综合症。过敏治疗和饮食改变控制了他的症状(这是1989年10月12日的节目,该期节目成为最受关注的一期节目。播出后,Rapp博士收到了17.5万封有关的信件)。
我记得自己那天哭了——为布莱恩和所有遭受TS痛苦折磨的孩子哭泣——他们可能正在经历TS的痛苦,但没有人告诉他们是因为过敏。我开始阅读Rapp博士的书《这是你的孩子吗?》(Is This Your Child?),并找到了环境过敏症专家。

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我把布莱恩带到环境医生那里。 他告诉我,我的怀疑是正确的。布莱恩是低血糖,有多种食物过敏、化学制品过敏、过度生长的酵母菌和环境过敏。我们认真对待了他的建议——这是一场我们不会失败的战斗!我们取得了巨大进步。 他已经进行了两年半的脱敏治疗,我们调整了他的家庭环境和饮食,并仔细观察布莱恩对食物的任何反应(例如,我们发现阿斯巴甜——NutraSweet,一种人工甜味剂——会引起抽动、多动、体热和烦躁。味精和硝酸钠会导致性情和情绪发生变化)。


现在,见到布莱恩的人不会注意到他有任何抽搐。如果他很累,我们可能会在家看到他有些轻微的抽动或手臂运动。在学校里,布莱恩表现中等,并且不断地在进步。他自己也非常努力地控制自己的健康,并教育他人了解自己的病情。

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布莱恩觉得他实际上并没有TS,而是过敏导致了TS的症状。他现在在合唱团演出,最近也在儿童中心和疗养院唱歌、弹钢琴。每一天,我都感谢上帝,因为我们通过这些成为了自己。我们如何吃、喝和呼吸,我们就是什么样的人。我们也非常感谢他的医生——布莱恩现在可以过正常的生活,而且在没有药物治疗的前提下。

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页面更新:2024-03-18

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