47岁蔡磊接受央视专访，病情已到终末期，给儿子留了特殊礼物

2026年8月9日，央视《面对面》栏目播出对蔡磊的专访内容。镜头中的蔡磊身形瘦削，样貌与往日判若两人，身前架设着一块透明隔离隔板。身体状态极度虚弱的他，哪怕一次普通感冒都可能危及生命。如今的蔡磊颈部以下完全瘫痪，丧失语言能力，仅能依靠双眼配合眼控仪完成文字输出，与外界沟通。

1978年出生于河南商丘普通家庭的蔡磊，始终依靠读书改写人生轨迹。他顺利考入中央财经大学，毕业后先后任职于三星、万科等知名企业，2011年正式加入高速发展阶段的京东。2013年，蔡磊带领团队连续攻坚45天，成功研发出国内第一张电子发票，彻底终结了电商行业依赖纸质发票的繁琐模式，重塑了整个互联网行业的财务开票流程，也因此被业内称作“中国电子发票第一人”。凭借突出的工作能力与行业贡献，蔡磊一路晋升至京东集团副总裁，事业稳步攀升。

2018年，41岁的蔡磊迎来儿子“小菜籽”的降生，事业有成、家庭圆满的他，正值人生顺遂阶段。无人预料到，命运的转折悄然降临。起初蔡磊仅察觉左臂肌肉无故跳动、肢体乏力，日常拧瓶盖、插钥匙等简单动作都难以完成。他最初将身体异常归结为工作劳累，并未放在心上。随着症状持续加重，他辗转多家医院检查，始终无法确诊病因，最终在北医三院权威渐冻症诊疗专家樊东升处得到诊断结果。

2019年9月30日，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是大众熟知的渐冻症。作为世界五大绝症之首，该病症两百年来无治愈案例，患者确诊后的生存期通常仅有三至五年。这场重病，彻底将蔡磊的人生割裂为截然不同的两个阶段。前半生的他凭借努力一路逆袭，成为行业翘楚与人生赢家，确诊之后，他被迫直面绝症带来的无尽绝望。

亲眼目睹病房内插管维持生命、神情空洞的病友后，蔡磊真切体会到绝症带来的恐惧。短暂迷茫崩溃过后，他做出了颠覆所有人认知的决定，以绝症之身向渐冻症发起挑战，开启人生最后一次创业。渐冻症药物研发成功率极低，九成以上科研管线最终都会宣告失败，外界普遍认为蔡磊的抗争无异于天方夜谭。

缺乏团队、数据与资金支撑的蔡磊从零起步，搭建起全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”。他逐一联系各地病友，无数次被误解、被当作骗子，最终积累起超两万人的患者数据库。为支撑丈夫的科研事业，蔡磊的妻子放弃事务所合伙人的高薪工作，开设“蔡磊破冰驿站”直播间带货创收。该直播间自2022年9月启动，三年内积累560万粉丝，跻身平台头部直播间。

六年时间里，蔡磊团队累计投入超一亿元用于渐冻症科研，仅过去两年的科研投入就超过八千万元，大部分资金均来自直播营收。团队同步推进近三百个临床前研究项目，三十余个项目顺利进入临床阶段。病情持续恶化的数年里，蔡磊每日需要服用六十余粒药物，语言功能逐步退化，后期只能依靠打字开展工作会议。2024年，他在彻底失声前录制视频留存影像，2025年12月30日视频发布时，他已完全丧失说话能力，全程依靠眼控仪对外交流。

面对外界“药物研发成功自己也无法受益”的质疑，蔡磊坦然回应，自己投身科研的初衷并非挽救个人生命，而是为千千万万陷入绝境的渐冻症病友寻找生机。他的坚持与付出迎来转机，渐冻症治疗药物RAG-17成功问世。2026年1月1日，蔡磊发布公开信宣布，这款药物成功攻克SOD1型渐冻症，打破了两百年的绝症魔咒。

2025年末，蔡磊的病情正式进入终末期。2026年以来，他的身体功能评分降至个位数，全身瘫痪无法自主活动，丧失吞咽与语言功能，呼吸功能持续衰退，日常必须依靠呼吸机维持，微弱的病菌感染都可能引发致命风险。他曾自述患病感受，清醒的意识被困在失控的身体里，呼吸受阻、行动禁锢，如同被反复溺水捆绑。即便身处绝境，他依旧坚定，只要能为渐冻症治疗撕开一道缺口，自己的抗争便拥有意义。

专访尾声，主持人问及蔡磊想为年幼的儿子留下什么，现场氛围瞬间沉静。蔡磊确诊时，儿子仅有数月大，尚且懵懂无知，记忆中不会留存父亲健康挺拔的模样，往后的成长岁月里，只能看见困在轮椅上、浑身带病的父亲。父子日常交流只能依靠眼控打字，妻子在一旁代为转述，成为一家人独特的相处方式。

长久的沉默过后，蔡磊通过眼控仪打出了留给儿子的专属寄语。他叮嘱孩子，若日后有人询问父亲的去向，可以告诉对方，自己的父亲是大闹天宫的孙悟空。他不愿让儿子记住虚弱带病的父亲，只想让孩子知晓，自己的父亲是不惧磨难、敢于抗争的英雄。他以孙悟空不屈不挠、直面困境的形象自喻，告诉年幼的儿子，自己只是换了战场奔赴最艰难的战斗。这份没有物质财富的精神馈赠，成为他留给孩子最珍贵的特殊礼物。