如果自己的孩子被医生判了死刑，生命将停留在3岁之前，你会怎么办？

一位名叫徐伟的父亲选择了自学生化基础知识和基因编辑技术、自建实验室研制药物，拯救他的亲骨肉。

历经千辛万苦后，他终于靠自制药物成功缓解了儿子的病症。然而，想要根治，他还有很长的路要走。

这样的父亲，应该受到鼓励，还是遭到指责？

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午夜，实验室中幽蓝的灯光照亮了露台一角。徐伟身穿防护服，独自坐在显微镜前，用手轻轻调校准焦螺旋，观察着培养皿中细胞的发育状况。

一年多以来，他几乎夜夜醉心于这间25平米的狭小实验室里，与时间赛跑。

徐伟只有高中文化，因为出生仅9个月的儿子洋洋患上了罕见病Menkes综合征，他不得不走上自制药物的路。

据悉，Menkes综合征的致病机理为X染色体上发生基因突变，导致患者身体无法吸收铜离子，生长发育迟缓，直至引起退行性神经病变和器官衰竭，患者平均寿命仅19个月。

在决定自己制备药物救洋洋前，徐伟不是没找过医生。他跑遍了境内最好的医院，但都得到了“无药可救”的回应。

翻阅大量资料后，徐伟发现一种名为组氨酸铜的药物可以减缓脑部退变，从而缓解孩子症状。但由于罕见病没有足够的市场，药企根本就不愿生产。

为了救孩子，他毅然决然踏上了自制之路。

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事实上，组氨酸铜的制作方法并不难，真正让徐伟焦头烂额的是自己缺乏生化知识，且没有完善的制药环境和器材。

但这些难不倒他：他从中学生化知识学起，四处查找论文，看不懂英文就一个词一个词地翻译、拼凑，并搭建起一个独立无菌的实验环境。

最终，他成功制备出组氨酸铜以及能够穿越细胞运输铜的伊利司莫铜，并在自己、小鼠以及兔子身上练习静脉注射后，让洋洋的病情得到了缓解。

缓解不是终点，下一步，他将尝试给洋洋进行干细胞治疗，自学基因编辑技术，直至根治病症。

对于徐伟的做法，网友陷入了争议。

支持者认为，他是一个心怀希望、胆大心细的好父亲，人的潜力是无限的，只要孩子的存在能不断激励着他前行，其成很可能高出专业医学研究者。

反对者则认为，作为非专业人士，他更应该花时间陪伴孩子，而不是拿孩子的身体来检验自己的研究成果，这不仅不合伦理，还涉嫌违法。

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我们究竟该如何看待徐伟？

热门君觉得，徐伟不顾一切拯救儿子的坚韧精神值得我们称颂，但这样的做法其实不值得我们借鉴。

医学专家曾当面与他交流，一边惊叹于他的学历和成就，一边试图向他强调治疗的安全性和败血症风险。

由此可见，专家都有些震惊和后怕。我们很难说徐伟不是成功的，但也难以断定其现阶段的成果不是侥幸避过了某些可能的并发风险而获得。

寻医无果的他有多么绝望，你我都能体会，期盼孩子能重获新生的愿望有多么强烈，你我也能感受，但这些都不是普通人自己研制药物的理由。

私以为，既然徐伟走到了今天这一步，我们就应该向他提供专业的实验场所、医学设备和资金，把今后研究制作的风险降到最低。

无论如何，洋洋有徐伟这样的父亲，是他不幸中的万幸，希望徐伟最终能在科学的指导下达成夙愿。