“我想拉着孩子一起去死”：这个病，正在残害1000万中国家庭

今天想聊一聊“星星的孩子”。

这是人们对于患有自闭症（也称孤独症）孩子的称呼，因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。

听起来很美好，但实际上，家里有一个自闭症的孩子，就注定了生活跟“美好”没有太多的关系。

这些孩子，他们听力正常，却对外界的声音不闻不问；他们有明亮的眼睛，却对周遭的人事物漠不关心；他们能说话，却不知如何表达。

根据世界卫生组织的调查数据显示，全球范围内，每160名儿童，就有1名患有自闭症。

在我国，据最新的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前已有超过1000万自闭症患者，其中有200多万是0-14岁的儿童。

这个数据告诉我们：自闭症并不罕见。

自闭症孩子眼里的世界是怎样的？

知乎答主@李老西举过这样一个例子，可以让我们感受一二：

上面这张图片，在普通孩子看来大概是：一个小女孩先挤牙膏，然后刷牙，然后拿毛巾擦嘴。

而在自闭症儿童的眼里是：张三在挤牙膏，李四在刷牙，王五在擦嘴。

在他们的认知里，这只是穿着、长相类似的3个人在做3件不同的事情，并没有时间概念和时间的关联。

（电影《雨人》）

关于自闭症概念的提出，可以追溯到1943年。

精神科医生里奥·康纳观察了11名不同年龄和症状的孩子，他发现这些孩子都表现出极端的社交障碍，同时还有强迫、刻板的行为，很多时候还喜欢重复他人说的话。

基于此，他提出了自闭症状的概念。

但在1980年之前，孩子出现自闭症状都被归为儿童精神分裂症，直到美国精神医学学会的《精神疾病诊断与统计手册》第三版的出版，自闭症的诊断标准才被首次单独提出。

也就是说，关于自闭症的研究，人类才摸索了不到一百年。

让人绝望的是，至今，自闭症在产前没有办法可以筛查出来，同时终身不可治愈。

一个孩子呱呱坠地，本是一件让父母欣喜的事情，但一纸诊断书，却让这个家庭掉落冰窟。

（图片来源：知乎@李老西）

戎戎18个月大时，还不会说话，起初家里人总觉得是“贵人语迟”，可慢慢地，戎戎妈妈发现，其实戎戎能听到她叫他，但就是毫无反应。

最让戎戎妈妈觉得不对劲的是吃饭的问题。其他同龄的孩子这个时候已经长牙，开始尝试吃水果和一些饭菜。戎戎虽然也长牙了，但他似乎对咀嚼没有兴趣，无论戎戎妈妈怎么教都没有用，还是只能吃糊糊类的食物。

母亲天生的直觉告诉她，孩子有问题。她在网上输入戎戎的症状，得到的答案是，戎戎可能患有自闭症。

为了确认，戎戎妈妈不顾家人反对，在脑科医院排了一整夜的号，带着戎戎去看自闭症的专家门诊。

看了不到5分钟，医生就让戎戎妈妈带着孩子去做评估，她一下子就懵了——评估意味着确诊。

医生告诉她，有相当多的自闭症患儿即使在成年后，依旧无法掌握基本的生活技能，需要家人24小时贴身照顾。

“我当时真想从诊室的窗户跳下去。”戎戎妈妈说。

阿星是两岁多的时候被诊断为自闭症。

和所有自闭症孩子的父母一样，阿星的妈妈完全无法接受这一事实，认为市里的医院不靠谱，又带着孩子去了北京的精神专科医院。

可结果并没有变。

阿星妈妈想起每次带孩子去公园，阿星都必须从西门进，走过种满鸠尾花的花坛，来到鲜有鱼出没的水塘，顺时针绕一圈，然后挨着围墙边的小路，一直走到北门的出口。

有一次，西门修缮，工作人员建议绕道。可阿星死活不依，哭闹了好久都停不下来。

原来这就是医生说的自闭症的典型症状——“刻板行为”。

为了治好孩子，所有的父母都愿意倾尽所有、不计得失地去尝试一切听起来可行的办法：

• 有家长一次性花掉几百万，就为了带女儿去国外做“干细胞移植”手术；
• 一位家长自费77万，买了一台号称能治疗自闭症的仪器；
• 还有一位家长十分信任医生说的丙球蛋白针，每周都要带着孩子去打，一针几千块；
• ……

（纪录片《遥远星球的孩子》）

网易文创人间曾写过一个自闭症家庭的故事。

李为不经意间在网上看到一名网友分享自家女儿正在进行的“断食”疗法，看起来还比较靠谱，便联系了这名网友要来了方子。

断食疗法的第一步，先要带孩子去医院做一项叫“食物不耐受”的检测，看孩子对哪些食物过敏，含有过敏成分的食物都要收起来，不能给孩子吃。

结果出来后，李为的孩子只能吃白米饭和青菜，偏偏这两样是孩子最不爱吃的。于是，每天吃饭的时候，就是一家人最痛苦的时候。孩子饿得哇哇哭，大人强硬着非要喂。

断食疗法艰难地进行了一周后，被李为的妻子叫停。

而告诉李为断食疗法的网友却说：“与接受孩子一辈子是自闭症比起来，给孩子断几年食算得了什么？”

除了断食，这名网友还给女儿尝试过“三宝疗法”，即3种药一起给孩子吃。因为听说，有一个自闭症的孩子，吃了这3种药才两周，就会说话了。

孩子不爱吃药怎么办？只能硬塞。吐出来，再喂进去，直到孩子吃下去为止。

本来就在断食的孩子胃里根本没多少食物，一吐全是酸水。

即使这样，网友也不放弃：“只要能救她，其他都无所谓了。”

李为听得心惊胆战。

与其说有的家长是在救孩子，不如说是在救赎自己。

国外曾有调查研究发现，自闭症家庭每年为孩子支出的医疗费用，比普通孩子家庭平均高出4-6倍。这还不包括去专门的干预机构，和孩子上特殊学校的费用。

而现实往往是残酷的。

根据2014年发布的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》的统计显示，有超过50%的家庭有一人放弃工作，专门在家照顾孩子；

在1000万多个自闭症家庭里，只有25%的家长保留了全职工作。

这就意味着，一个家庭原本需要更多的资金，却不得已选择了舍弃。

钱的问题，还不是最难的。最让父母们揪心的是，如果哪一天自己不在了，或者年纪大了没办法再照顾孩子，他要怎么办？

李连杰和文章曾合作演出过一部关于自闭症的电影，《海洋天堂》。

李连杰饰演的父亲在妻子去世后，一直无微不至地照顾着患有自闭症的儿子（文章饰演）。然而天降噩耗，父亲被查出肝癌，自觉时日无多。因担心自己死后，儿子无人照料，父亲一度想带着他自杀。

“我如果要走了，一定会带上孩子一起走。”这是无数自闭症家庭父母悲观时的心声。

对于自闭症家庭来说，出路似乎只有两条：

第一，在孩子成年后，提前为他安排好国外的专业托养机构；

第二，生个二胎，在父母老去后继续照顾。

有的家庭坚决不要二胎，因为无法保证第二个孩子是否健康，更因为自己经历和承受过的苦难，不忍心让二胎承受一遍。

也有家庭选择了要二胎，即便不指望老二给老大养老，也希望在老大要去福利院等机构时，有一个手足在，有一个可以做主的人。

前段时间刷微博，看到博主@六层楼先生分享的一个自闭症儿童妈妈的提问：第一个孩子是自闭症，要二胎的话，孩子健康的概率是多少？有没有必要要？

正如@六层楼先生回答的一样，不管最后这位妈妈作何选择，最主要的是“可以抽出一些时间和精力放在自己身上，无论未来如何选择，保持自己身心健康都是很重要的基础。”

这段回答也适用于我们所有的父母，在做好父母之前，多关注自己，做好自己，如此才能成为孩子坚实的依靠。

参考资料：

[1] 孩子确诊自闭症后，有的家长也病了丨人间

[2] “想杀了我的孩子，但我下不了手”

[3] “我怎么会生出这样的孩子”

[4] Goldstein, S., & Ozonoff, S. (2018). Assessment of Autism Spectrum Disorder, Second Edition. 395.

[5] https://doi.org/10.1007/s40474-013-0003-1