将主动脉夹层纳入大病医保目录

我叫周轶，是山西医科大学第一医院有着30年护龄的普通护士。提笔向您紧急呼吁将主动脉夹层纳入大病医保目录！

爱子闫龙镇于2014年2月12日心源性猝死，未满20岁还在上大学，是全国最美大学生志愿者。孩子离开后，我们成为了计划生育特殊家庭之一的“失独家庭”，依然在继续着爱子未竟的慈善公益事业。

因考虑到系遗传因素所致，2016年7月15日，我在山西医科大学第一医院做心脏彩超检查，发现马方综合征合并主动脉夹层，当时监测血压160/105mmHg。约半小时后做胸腹大血管CT平扫+增强+三维成像，明确诊断同上。紧急入住山医大一院心胸外科重症监护室，并下达病危通知书。当日到山西省医保中心办理转诊手续。次日，在用微量泵持续灌注降压药物和插着其他管路的情况下，来到北京安贞医院急诊就诊。终因病情复杂、严重，位置特殊，随时随地都有猝死危险，不符合手术条件，专家拒绝手术。听从医生建议，无奈返回家中。遵医嘱给予降血压、降血脂、控制心率、稳定心功能等相应措施。长期口服多种药物将以上指标控制在正常范围之内，定期半年复查一次心脏彩超，严密监测主动脉、肺动脉、左心室、右心室等部位20余项数值的变化。我所在单位依据劳动保护政策，为我办理了劳保手续，在家休养。

主动脉夹层是指主动脉腔内的血液从主动脉内膜撕裂处进入主动脉中膜，使中膜分离，沿主动脉长轴方向扩展形成主动脉壁的真假两腔分离状态。本病少见，发病率每年为十万分之一至二十万分之一，高峰年龄是50～70岁，男女比例约2～3 : 1。发病率低的原因是由于患者未做检查以及猝死未做死因鉴定。

主动脉夹层患者中65%～70%在急性期死于心脏压塞、心律失常等，故早期诊断和治疗非常必要。发病原因多为马方综合症、高血压、外伤、妊娠等常见病和正常生理活动状态。治疗方法分为手术和药物控制两种，手术有严格的多项指征，大多数患者不符合手术条件，他们可采取药物治疗。

如今，我国的医疗保障制度已经比较完善，“应保尽保”基本解决了“谁来管、管什么，管到何种程度”的问题。但是，这些都是建立在“管”的基础之上的。那么，没有列入大病医保目录的病种，即所谓的“不管”。身患此类疾病的人群正处于医疗费用支出高昂的地步，生活困苦甚至性命不保。

鉴于目前主动脉夹层患者越来越多，猝死率居高不下，对家庭及社会所造成的危害越来越大，需要医疗保障部门特别关注这一人群，让他们能够享受到国家的大病医疗保障政策，能够维持病情平稳，有尊严的生活。

衷心感谢您在百忙之中时刻关心基层群众的疾苦、真诚倾听人民群众的呼声！

第一次到省医保中心是5月20日递交材料时，当时即通知于7月30日携带三张一寸红底照片、身份证原件、5元医疗手册工本费，不论通过与否，都要再次过来。

7月30日一大早，托我院（山医大一院）医保科工作人员询问，答复对方忙，稍后吧。一上午，没有消息。又托审医保中心办公室人员询问，至下午三时仍然没有消息。拨通4958038询问大病审核部门电话，清丽的女声干脆的答复：022。幸亏我很快反应过来，问是4958022吗？是的。再次拨通这个电话，对方坚持规定，说了一大堆，就是一个意思：过来才会知道。于是，动身前往山西省医保中心。途中，得知没有通过的消息。但是，我必须去。原因众所周知，那就是为患有主动脉夹层的人群争取大病医疗保障的权益。

大暑后的第七天，酷暑难耐，下午3点，冒着35℃的高温，我走出家门，走到烈日下，只为探明省医保大病审核的结果。当今资讯如此发达，还要患者及家属来回奔波，不知何故？况且，有好的做法还可以借鉴。比如，前段时间为婆婆办理市医保门诊慢病手续时，办事窗口人员为这一人群建立了微信群，届时在群内通知，方便、快捷、准确，双方都省去了诸多麻烦。

一路上，思绪万千。主动脉夹层是一种非常凶险的疾病，随时随地都有猝死危险，平日里需要严格控制血脂、血压、心率等各项指标，同时避免情绪激动、劳累等。如果控制效果不好，一旦发作，生命转瞬即逝。目前该病的治疗方法有手术置换病变血管和内科保守治疗两种。但是，有相当一部分患者病情复杂、位置特殊，手术几无生还可能，完全不适合进行手术治疗，只能采取药物保守治疗。我就属于这一类情况：腹主动脉、升主动脉、颈总动脉多处夹层形成，全程多处血管内膜撕裂，同时合并马凡综合征，二尖瓣、三尖瓣关闭不全，需要进行瓣膜置换。理论上需要进行两次手术，中间需要间隔三个月时间。因病情特殊北京安贞医院专家拒绝手术，原话是：活一天算一天！后遍寻阜外、长海、西京等医院专家，诊断统一不能手术，建议回家享受大病医保待遇长期药物控制，定期检查。患者是弱势群体，大病患者更是高危弱势群体，更加需要关心关怀，尤其是医保政策的覆盖。

在山西省医保中心大楼门口，正好碰上办公室闫主任，他认出了我，主动停下来向我解释相关问题。说话间，旁边的人接上了话茬。原来是业务科高科长，他对我的情况十分了解。三年前转诊北京安贞医院的手续就是经他的手签字同意的。5月20日提交资料时，也是请示他之后工作人员才接收的。因为主动脉夹层不在申报病种之内，省医保业务科无权过问。于是上报给省医保局，欲请示上级指示由他们直接承办，但是……话锋一转，面露难色。高科长还说：山西省医保局是我们的上级单位，我们继续向上反映，你也要多跑一跑。现在已经转至待遇处，具体由杨成兵副处长负责此事。随后，我来到了二层大厅，工作人员对我的行为表示称赞。感谢她们的倾情支持！感谢省医保中心有始有终的工作作风以及为民服务的工作理念！

得到我的大病申报未被批准。于是我决定与时间赛跑，紧急呼吁将主动脉夹层（不适宜手术患者）群体纳入大病医保目录。根据闫主任提供的号码，我拨通了杨成兵副处长的手机，详细介绍了病情和诉求，希望领导给予重视解决。杨处长说：所谓大病是指门诊治疗费用额度高的，而非急危重症者。另外，国家财政支出需要精打细算，不能盲目批复。针对这个病种，需要组织专家分析病情，是否需要长期服药，调研此类患者门诊用药额度等。还有，需要了解其他省份是否有此病种列入，咱们不好挑头。我省医疗技术水平也不支持这个决定，等等。

路漫漫其修远兮，吾将上下而求索！我将通过人大代表、政协委员、医保行政部门、新闻媒体等渠道反映、奔波、呼吁，直到切实解决主动脉夹层等随时随地可能猝死的疾病纳入医保大病目录为止。