儿子患罕见病高中学历父亲冒险选择自制药

近日，一个为了给孩子治病的爸爸上了热搜。

徐伟的儿子小灏洋身患极其罕见的遗传病Menkes综合征，由于染色体基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子。

通常来说，补充组氨酸铜是Menkes综合征的常见治疗方法。但由于这个病的患者太少了，国内没有对应的药物。在这之前，徐伟一直给孩子从境外买药。

可是一场新冠疫情却切断了境外买药的渠道。

为了孩子，这个高中毕业的爸爸开始想办法自己制药。

他学习相关知识，研究各种型号的设备，在家里搭建起简易实验室。

最终，徐伟靠自己配制出了组氨酸铜制剂，用以维持儿子的生命。

自制药品是否涉及违法？

当地卫健局表示：只要不对外销售就不违法，他们也不会做过多干预。

接下来，他决定开始研究起基因治疗。

为了能得到系统学习，这位从来没上过大学的父亲报名成人高考，他的下一步目标是：参加研究生考试，去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的知识，尤其是分子生物学。

他说，他咨询过律师，知道自制药品的风险，但他不得不这么做。

“如果孩子告我的话，肯定违法的，但我也希望孩子告我，这证明他已经医好了”

不过好消息是，这件事上热搜之后，已经有专业团队表示会提供帮助。

难以想象，高中学历的父亲根据论文制作出药品有多不容易。

我根本都看不懂这位爸爸发的微博。

大家都说徐伟是药神。

而徐伟说：“我只是一个固执的父亲”

人们常常说，在孩子眼里爸爸是无所不能的超人。

没错，为了孩子。

爸爸是真的可以变成超人。