男童手上长罕见肿瘤父母5年千里寻医,孩子哭求:不要切掉我的手

#自拍我的故事#我叫刘晶晶,今年29岁,5年来,我和丈夫郭超超为了给儿子治病,奔波在北京、上海、山东、郑州四地各大医院,为了省钱,我们经常一天只吃一顿饭,有时候感觉真的撑不下去了。现在家里早已一无所有,负债累累,再也借不到钱来给孩子看病了,已经走到了绝境。图为我和儿子在出租屋。(图片由患者提供)

男童手上长罕见肿瘤父母5年千里寻医,孩子哭求:不要切掉我的手

我们家住在河南安阳市开发区前张村,2015年3月,3个月大的儿子琪琪不幸患上了一种恶性肿瘤——蝾螈瘤,当时肿瘤长在孩子的右手上,医院的专家说这是一种罕见的恶性肿瘤,复发性很高,我和丈夫怎么也不愿相信好好的孩子会得上这么可怕的病,我们哭干了眼泪发誓一定要把孩子的病治好。现在孩子已经与病魔斗争了整整5年,这5年间,他手上的恶性肿瘤复发了5次。

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2019年3月,琪琪手上的恶性肿瘤第4次复发,北京和上海的医生都建议给孩子做右手截肢手术,切断肿瘤的根源,防止肿瘤恶化转移,但我和丈夫不忍心,我们想尽力保住孩子的手。图为2019年10月琪琪坐火车去山东做检查。(图片由患者提供)

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“妈妈,救救我,我很疼,不要切掉我的手。”已经5岁的儿子从患病后做了4次肿瘤切除手术,进行了数十个疗程的化疗和放疗,每次他难受的时候,总是哭着紧抱着我,拉着我的手,寻找安全感,可我只能眼睁睁的看着儿子被病痛折磨,却无能为力。

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2019年10月,琪琪手上的恶性肿瘤第5次复发了,我和丈夫带着他从上海医院转到了山东省肿瘤医院治疗,经过专家诊断,由于琪琪的肿瘤恶性程度比较高,蝾螈瘤转化为横纹肌肉瘤,没过多久肿瘤细胞便转移到手臂上了。图为2019年10月我们在上海医院。(图片由患者提供)

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从去年10月到今年4月,琪琪开始按照专家指定的方案进行化疗,每个月化疗的医疗费报销完自费要花9千元左右,2020年2月,琪琪在第3个疗程结束化疗时由于真菌感染又花了4万多。

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儿子生病这5年多的时间里,我们夫妻俩为了给孩子看病,除去报销后花了40多万,欠下了20多万元的外债。不仅卖光了家中所有值钱的东西,最后把家里的房子也卖了13万,现在我们无家可归,大部分时间都在医院,每次出院回老家都只能借住在亲戚家中。图为2019年12月我和丈夫带着孩子去山东肿瘤医院做化疗。(图片由患者提供)

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今年因为疫情,我们一直在山东没有回家,做完化疗后就暂时住在医院旁边的出租屋内,4月初,孩子的手化脓了,肿得很大,医院让用中药水给孩子泡泡手,可以活血化瘀,尽快消炎消肿,每次给孩子泡手他都小声哭着,我也含着泪心里难受极了。(图片由患者提供)

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目前琪琪开始在医院进行第6个疗程的化疗,医生说要一直进行化疗,把孩子身上的恶性肿瘤细胞都杀死后才能确定下一步的治疗方案,由于恶性肿瘤细胞多处复发转移,现在孩子需要吃靶向药治疗配合化疗,每个月仅吃靶向药就得1万多,再加上化疗和其它的治疗费,一年下来就得30万左右,很多人劝我们放弃,可我和丈夫看着可爱的儿子,怎么也不忍心,丈夫经常对我说,就算拼上性命也要把儿子的病治好。

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页面更新:2024-03-16

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