女娃患罕见病每月吃数万元药保命拖垮全家，父亲拼命挣钱摔断双腿

#自拍我的故事#我叫刘建平，今年33岁，这两年来为了挣钱给女儿治病，我没日没夜地拼命打工。今年3月初，我在干活时意外坠落，导致双腿骨折，现在已经在床上躺了3个多月了。我3岁的女儿籽沫知道我生病了，她总是在床边给我说话，还会给我喂水喝，看着懂事乖巧的女儿我心里难受极了，我下定决心，再难也要把女儿的病治好。图为2020年6月23日刘建平在老家。

我的家在河南郸城县方庄村，2018年8月，女儿小籽沫刚满1岁时脖子上长了一个很大的疙瘩，去郑州医院检查后，医生说是肿瘤需要立即做手术。随后孩子进行了肿瘤切除手术，手术后经过进一步检查，籽沫被确诊患上了朗格汉斯细胞组织增生症，医生告诉我和妻子这是一种罕见的恶性肿瘤，不及时治疗会危及生命，听到这个噩耗，我们怎么也不愿相信可爱的女儿会患上这种从没听说过的病。图为2019年6月小籽沫在医院。

医生说，孩子体内的朗格汉斯细胞会无限恶性增生，导致身体各个器官损伤、衰竭，治疗这种病要进行化疗、放疗、吃抑制基因突变的进口药靶向药维持，如果病情控制不住继续发展，就只能进行造血干细胞移植。我和妻子只能接受这个残酷的现实，擦去眼泪，带着女儿走上了艰难的求医路。

从那时起到现在，女儿已经做了21个疗程的化疗，化疗中由于孩子抵抗力降低，肺部多次感染，经常高烧不退，可她总是像个小大人一样非常听话，很少哭闹。记得2019年6月，孩子发高烧、身体剧烈疼痛，去医院检查后发现籽沫腰椎部位十二椎体多处骨损伤，都被朗格汉斯细胞“吃”掉了，看着女儿受这么大的罪，我和妻子心如刀割。图为2019年10月，小籽沫在医院治疗。

屋漏偏逢连阴雨，2020年3月，我为了给女儿挣钱看病，在工地干活时不慎从脚手架上掉下来，摔断了双腿。家里已经千疮百孔，我的腿又摔断了，不仅要花钱治疗，而且短时间内也不能出去干活了，我真不敢想象以后的日子该怎么过。我在医院做手术和治疗的钱全是家里贷款借的，为了省钱给女儿买药，我的伤刚有好转就要求提前出院回家。图为2020年3月30日刘建平在医院。

“孩子每个月两盒靶向药就得23000元，这些药都是自费的。”女儿生病已经快2年了，为了给她治病，报销后家里已经花了50万，高昂的医疗费把这个家彻底拖垮了，我不仅卖光了家里值钱的东西，还欠下40多万元的外债。现在女儿的化疗加上靶向药一个月就要花去近3万元，我们这个农村家庭根本承担不起。图为小籽沫在家中。

女儿平时吃的靶向药是两种，因为没钱购买，有时候我们会只买一种靶向药让孩子吃，孩子吃的药量就达不到要求。怕女儿病情加重，我每天都在提心吊胆中过日子。由于腿伤未痊愈，我还不能下地，每天只能躺在床上或者坐在轮椅上，我能做的只有一遍一遍地打电话借钱，求亲朋好友再伸出援手帮帮我们。

如今我们一家人在老家，眼看女儿马上要去医院做化疗，可家里实在拿不出钱了。女儿出生后就体弱多病，我们给她取名籽沫，就是想着名字取得小一点好养大，没想到事与愿违，孩子这么多灾多难，但我是个父亲，我就是再难也不能放弃女儿，只要孩子活着就有希望。

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