8岁女孩患罕见病瘦到30斤成骨架:妈妈救我,我不能呼吸了


8岁女孩患罕见病瘦到30斤成骨架:妈妈救我,我不能呼吸了

8岁女孩杨慧琳蜷缩在病床上,短短一年时间,她的体重从50多斤骤减到30斤左右,瘦成皮包骨。她强忍着疼痛喘息着说:“妈妈,我喘不上气不能呼吸了,我害怕,救我……”2019年,小琳不幸患上了患肺泡蛋白沉积症,这是一种特别罕见的病,全世界只有几百例,现在她又出现了呼吸衰竭的症状。


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小琳家住河南省许昌市鄢陵县望田北村,父母都是农民,妈妈陈丽平自从女儿生病后就一直在病床前寸步不离守护着。陈丽平说,女儿整天哭着说想上学,想回家,看着年幼的孩子被病痛折磨的不成样子,她心都碎了。

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2019年6月,正在上学的小琳连续发烧伴有咳嗽,当时陈丽平和丈夫杨金宽正在外地工厂打工,接到家里的电话后,陈丽平立即请假连夜坐火车赶回家中。小琳当时病情严重,跑了多家医院,吃了一年中药,最后在北京确诊她患上了罕见的肺泡蛋白沉积症。

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小琳家是一个普通的农村家庭,杨金宽夫妻俩靠种地为生,平时外出打零工挣钱补贴家用。女儿生病后他们一直想方设法给孩子治病,没有再出去工作,陈丽平每天在医院照顾女儿,杨金宽四处借钱,在医院附近找活干。

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小琳目前一直在郑州住院,她现在病情比较严重,呼吸非常困难,经常会喘不上来气,咳嗽起来会持续两个多小时,咳嗽得肺疼,每呼吸一次都痛的受不了。每次小琳在病床上哭,陈丽平也在一旁看着女儿流泪。

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“现在女儿瘦的只剩皮包骨了,看着让人扎心!”陈丽平说,孩子前几天刚做了双肺灌洗手术,手术后情况好些了,可现在病情又严重了,还要继续洗肺维持,洗一次就要5万多。家里为了给小琳看病已经花了近20万元,不仅花光了所有的积蓄,还欠了十几万外债。

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医生说小琳后期还需要洗肺和药物治疗,至少要准备20万左右的医疗费,这个昂贵的费用让小琳的父母日夜难安。小琳的父亲杨金宽说,亲戚朋友都借遍了,现在也借不到钱为孩子看病了,但让他放弃女儿,当爸爸的绝对做不到,只要有一线希望,就会给女儿治病。(编辑/苏瑞)更多详情可关注头条号:摄客微刊。原创作品,未经授权,严禁以任何形式转载,侵权必究!

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页面更新:2024-06-07

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