湖北小伙凌晨1点起床卖包子，每月收入还不够儿子一瓶药钱，哭了

#自拍我的故事#我叫黄飞，今年33岁，老家在湖北荆州市监利县姚铺村。我未满9岁的儿子黄宗亮在2019年不幸患上了重度再生障碍性贫血，医生告诉我们不做骨髓移植的话孩子就会没命，当时孩子哭着对我说：“爸爸救救我，我想活着，我想回家上学。”看着儿子求生的愿望这么强烈，我这个做父亲的又怎能轻言放弃。

一年多来，为了挣钱给孩子看病保命，我在小镇上的一家包子铺打工，每个月工资2500元，我每天早出晚归拼命干活挣钱，妻子张芹一个人带着孩子奔波于全国的各大医院为孩子看病。包子铺忙的时候我每天凌晨1点就起床，一直要忙到下午2点左右。

我和妻子经常在自责没有照顾好孩子，孩子还这么小，竟然会患上这么严重的病。记得在去年2月的时候，儿子亮亮身上出现青一块紫一块的斑块，之后牙龈开始反复出血，身上还出现了很多特别明显的出血点。

我们当时吓坏了，在2019年2月24日，我和妻子一起带着亮亮在荆州市做了胸穿、抽血等检查，医生怀疑是白血病。为了进一步确诊，我们又带着孩子来到了武汉协和医院，经过骨穿、活检、抽血等一系列检查，孩子被确诊为急重型再生障碍性贫血，如果不做骨髓移植手术会有生命危险。听到这个结果我和妻子彻底崩溃了，我们抱头痛哭。

我们家一直生活困难，亮亮的爷爷奶奶都是残疾人，我和妻子平时靠打零工为生，接下来妻子带着儿子开始在武汉住院治疗，我在外面省吃俭用打工挣钱。孩子靠输血、吃药维持了6个月后病情稍有好转，医生说，要想完全治愈还是要做骨髓移植。

2019年8月初，我们带着孩子来到了中国人民解放军空军总医院进行了造血干细胞移植手术，移植后孩子排异比较严重，还发生了感染，看着被病痛折磨的孩子妻子经常偷偷哭，担心儿子的病情。

从孩子患病至今，家里已经花了80多万元，负债60多万。医生说接下来的抗排异治疗需要5年，至少要准备几十万。现在亮亮每个星期都要在门诊做血常规、药物浓度、肝肾功能等检查，还要吃一些抗排异、抗病毒和提高免疫力的药，泊沙2800元一瓶，一个星期一瓶，输丙球提高免疫力一个月两瓶，一瓶4880元……算下来孩子一个月的费用在28000元左右。

“不管自己多辛苦，我都不会放弃孩子，再苦再累我也会坚持到最后。”一年来亲朋好友已经借遍了，我辛苦工作一个月的工资还不够给儿子买一瓶药，每个月孩子的医疗费比我工资的10倍还多，我真的有点扛不住了。（编辑/苏瑞）更多详情请关注头条号或微信公众号：摄客微刊。原创作品，未经授权，严禁以任何形式转载，侵权必究！