女孩患病双腿瘦成皮包骨，妈妈24小时守护，女儿：还想跳舞

我叫王小英，今年43岁，家住湖南省衡阳市祁东县灵官镇枣园村。我的家是一个普通农村家庭。两年前，我的女儿王青霞不幸患上了严重的免疫性疾病，高额的医疗费让我们这个家陷入了绝境。

女儿患病两年多，大部分时间都是我日夜陪她在医院度过的。我记得在2019年1月，12岁的女儿开始低烧不退，脸上经常反复出现红肿。我带着她在当地医院检查，医生看孩子的情况比较严重，建议我们到上级医院。随后，我们来到长沙中南大学湘雅二医院，孩子做了肾穿检查后，被确诊患上了系统性红斑狼疮。

医生告诉我，系统性红斑狼疮是一种自身免疫系统疾病，病发后对自身的器官和组织发生免疫性的损伤，会累及关节或其他器官和组织出现相应的系统器官损伤的症状，严重时会有生命危险。这样的结果仿佛晴天霹雳，从未听说过的病发生在女儿身上，我悲痛万分，难以接受。

女儿的治疗方案是化疗和吃药，因为病情严重再加上化疗的副作用，女儿在治疗的过程中出现了一系列并发症，先后发生了慢性肾脏病、急性肠胃炎、肺部感染、泌尿系统感染、胆囊结石合并胆囊炎等。2019年一年下来就花了十来万，医生说这种病需要持续治疗才能控制住病情。

本以为女儿的病情会慢慢好转，病好后就能重返校园上学，没想到在2020年9月底，女儿的病情再次复发，我又带着孩子住进医院。女儿病情严重住进重症监护室，22天花了12万。到了2021年3月，孩子突然吐血又住进重症监护室，经检查医生说是系统性红斑狼疮引起的胃出血，直到现在孩子还没有出院。

“妈妈，我还能跳舞吗，我以后想当一名舞蹈老师！”女儿生病前特别喜欢跳舞，可她现在却只能每天躺在病床上打针吃药，被病痛折磨得面目全非。女儿本来有一张秀气的瓜子脸，如今药物的副作用让她的脸肿了起来，头发也掉了很多。

现在女儿每个月光吃药至少要2000元，如果再引起各种并发症，就得住院花费更多的钱，这两年为了给孩子看病报销后花了近20万元，负债15万。我在医院照顾女儿，眼睁睁看着她的食欲不断下降，吃不下东西，14岁的孩子只剩下60多斤，双腿瘦得只剩下骨头，下病床走路都很困难。

为了给女儿挣保命钱，我的丈夫王松生一直在工地打工，每个月3000多元的工资实在难以维持。为了给女儿看病我们四处借钱，因为欠债太多现在也很难借到了。我在医院每天会给丈夫通一次话，我们互相给彼此打气，为了治好女儿的病，再难我们都会坚持下去，让女儿好好活下去。

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