家有阿尔茨海默病患者，一场对年轻人的生命再教育

家有一位阿尔茨海默病人，对家庭中的晚辈来说意味着什么？

阿尔茨海默病俗称老年痴呆，典型表现为记忆力衰退、言语能力运动能力下降、认知受损等，最终丧失生活自理能力甚至死亡。

9月21日是第30个“世界阿尔茨海默病日”。伴随人口老龄化不断加剧，我国已经成为全球阿尔茨海默病患病人数最多的国家，约有1000万名阿尔茨海默病患者。

每一个有阿尔茨海默病患者的家庭，都有各自的生活方式。时间在日复一日的照料和安抚中过去。家中的孙辈们往往不直接承担照护责任，却通过自己的观察、父母亲戚的讲述，拼凑出患阿尔茨海默病的爷爷、奶奶的人生图景。长辈患病前后生活状态的强烈对比、家庭氛围或多或少的改变，让这些二十多岁的年轻女孩对衰老、死亡和生命有了更多思虑。

遗忘，阿尔茨海默病的最典型表现

几乎所有阿尔茨海默病的发现，都是从“忘事”开始的。

2018年左右，相宜正在湖南长沙读大学。和家人通话，她发现姥爷慢慢“记不住事儿了”。一开始是记不住最近几天发生的事情，后来慢慢忘了二女儿的长相，现在甚至忘记几年前一家人去海南、云南过过春节。那是姥爷第一次坐飞机。当时他很兴奋，每次在景点拍照留念故意不看镜头，仰起脸，很神气的样子。

2022年寒假，相宜从长沙回到黑龙江大庆家中。姥爷从沙发上坐起来问相宜：你叫什么名字？从哪来的？在哪上学？学校有多大？

这四个问题，姥爷问了一天，相宜答了一天。两人都累得不行，姥爷当晚七点多就睡下了。

脆脆（化名）发现外公得阿尔茨海默病的时间更早。2013年，外公患脑垂体瘤，在长沙做了手术。而后陆续出现失忆等等症状，又确诊了阿尔茨海默病，发展迅速，仅一年多就失语，且瘫痪在床。

2014年，脆脆从衡阳到长沙读中学。偶尔回家，她发现外公迅速地从一个矮胖、和蔼的人变成了消瘦、佝偻，神态有些凶狠的老头。不知道从什么时候起，外公走路的速度变得很慢，一步一个脚印；性格也多疑起来，甚至半夜三点来到脆脆的房间，不断拉扯衣橱的把手，大声质问“你把人藏在哪里了！”外公开始怀疑外婆在家藏了人。

由于瘫痪在床，家人必须经常给外公翻身，以保证不长出褥疮。但外公身上开始出现烫伤的痕迹，即使身处正常的室温、或者接触某些床上用品，也会让外公的身体出现一些烫伤的大洞。脆脆记得，有时走进外公的房间会闻到一股腐烂的味道。但那时，外公明明才70岁左右。人生于他，应该还有一段路要走。

和相宜、脆脆不同的是，查理（化名）对姥姥病症的时间起源已经记不清。姥姥确诊阿尔茨海默病后，她隐约听家人提起姥姥患病是因为自己一手抚养大的弟弟没有给她承诺过的房子，“一时钻牛角尖想不开，才病了。”

不过查理倒对此持怀疑态度。好好的人，因为一套房子，至于吗？但又觉得这可能确实是一个诱因，一个让姥姥无法回避的、回头反省自己生活的诱因。

姥姥病后，照顾姥姥的责任交给了查理的妈妈。每周末，查理妈妈都去姥姥家给她洗澡喂饭、拉着她遛弯。于是姥姥就在查理妈妈的讲述里，慢慢从说不清话、不能交流，再到不能走路、不会自己吃饭。

某个冬天，查理妈妈带姥姥来自己家洗澡，开了浴霸取暖。妈妈让姥姥坐下，姥姥就是不动，也不说话，不给任何人反应。妈妈一开始轻声劝说，后来声调逐渐变高，最后几乎狂吼。查理吓得跑进厕所查看发生了什么事，发现妈妈边哭边喊。但姥姥还是一点反应都没有。

除了偶尔见一见姥姥、从妈妈那里听说姥姥近况如何之外，查理几乎不跟姥姥有直接接触。姥姥的情况于她而言就像河里的小鱼，时不时嗖地一下划过，涟漪平息后生活如常。

琐碎的照护，重复的日常

确诊阿尔茨海默病后，如何照护患者成了一个家庭需要决策的议题。谁来照护？是让老人自己居住，还是和子女同住？要不要请护工？具体怎么照护？要不要送养老院？

查理的妈妈是一名护士。忙碌的工作之外，她全权负责起姥姥的饮食起居，实在心力交瘁。查理看着，常想：难道没有别的系统能支持患阿尔茨海默病老人的家庭了吗？

如此数年后，家人权衡轻重，一致决定将姥姥送去养老院居住。那时姥姥已经听不懂任何话，去养老院也无非换个地方吃饭、睡觉。妈妈依旧兢兢业业地履行自己的职责：每周末去养老院看望姥姥，给她洗澡拍背，硬拉着她起身走走。有一次，查理跟着妈妈去养老院看望姥姥。妈妈坚持不懈地问轮椅上的姥姥：“这是谁？你还认识吗？”然后大声重复查理的名字。

那个瞬间，查理突然认为姥姥住进养老院之后反而真的自由了。后来再回忆起，又觉得有点心酸。姥姥年轻时精明能干，是幼儿园老师，爱唱爱跳，也爱热闹；查理小时候穿的背心、毛衣、裙子，几乎都是姥姥亲手做的。但她什么时候完全依靠自己的意志做过决定？这样看来，姥姥现在不用顾虑那么多，反而获得了“自由”。

相宜的姥姥身体状况不错，加上父母和姥姥、姥爷家住得不远，所以姥爷患病后还有不少人照料。姥姥年纪大了，耳背，有时听不见电话铃声。相宜妈妈就在姥姥家安了一个监控，以便随时看到姥爷的情况。

在监控里，姥爷总是躺在沙发上，一条腿翘着，一条腿吊在空中，身上盖条小被，全神贯注地观看戏曲频道播放的节目。这也是他年轻时的爱好。现在虽然忘了些事，但还能记住京剧的唱词。偶尔从沙发上坐起来哼一曲，精神头很足。

看电视占据了姥爷的大部分时间。另一些时间里，“闹别扭”占了大头。相宜妈妈将家里闲置多年的床垫拿去买了20元钱，姥爷得知后追着妈妈就要打她。“这是我花几百块钱买来的！”其实床垫根本不是姥爷买的，也不值几百块。

姥爷年轻时在佳木斯的莲江口农场做木匠。也许因为当时在户外做活儿，天气冷，关于寒冷的记忆姥爷至今难忘。夏天大庆最高温有30多摄氏度，姥爷非得紧闭门窗，在短袖外罩一件毛坎肩，穿两条裤子，弄得自己满头大汗。

劳动的印记也十分深刻。年轻时做体力劳动，又总是吃不饱，姥爷现在吃饭时几乎只吃米饭，不会自己夹菜。

妈妈的劝说没有用。相宜发现，无论妈妈怎么劝姥爷把毛坎肩脱下来，他都不理会。但姥姥一声训，姥爷就会思索一阵，再默默脱下外衣。

每逢寒暑假，相宜都回家陪陪姥姥姥爷。亲人们聚在一起的时候，家里很热闹：姥爷轮番发问，你是谁？你在哪里上班？在哪里上学？兴致来了唱几首京剧，唱完了再盖上小被看电视。相宜觉得，姥爷虽然忘了许多事，但还能保留年轻时的一些爱好唱唱戏、写写毛笔字。这样的生活，好像也不错？

△相宜的姥爷每年过年都会写对联

理解他们的过去，记录当下生活

2015年7月，脆脆外公去世。那时脆脆在读高中。2023年初，奶奶因病去世。

近几年，脆脆突然觉得自己“到了一个年纪”，对家庭中许多过去的事情享有了知情权。这些事情的时间跨度很长，从她出生前直到现在，许多以往不清晰的细节从水面下浮上来。

介绍外公时，脆脆说他是一个画家。他年轻时是氮肥厂的工人，动手能力强、艺术观念也很强。脆脆上学时，外公辅导她画学校里布置的手抄报，还教她画素描；在有线电视时代，脆脆家就开通了付费电影频道，她和外公一起看了很多电影和电视剧。更早之前，外公会观察妈妈想要的裙子的版型，然后做一条一样的给她。

每次收到漂亮的裙子、或者全小区的孩子都来自己家看电视时，妈妈都觉得自己很幸福，也觉得外公很“酷”。

生病后，脆脆发现外公从“和自己很有共同话题”的状态里突然“陨落”。他的陨落发生得太过迅速，导致脆脆并不能精准地定位这一切从哪天开始发生，外公就去世了。

2017年，脆脆高考失利。家里一致劝说她复读，妈妈悄悄为她填报了美术学院，最终录取。收到录取通知书时，外婆是家里唯一开心的人：她抱了抱脆脆，说“我家崽要去美术学院了，你和外公一样成为艺术家喽。”接着外婆捏着录取通知书对着外公的遗照：“你孙女要去学艺术了，你一定很欣慰吧。”仿佛电影里的情节。

姥爷慢慢失去记忆后，相宜开始有意识地拍照记录家人们的日常生活。家人聚在一起吃饭时、在家闲聊时、姥爷唱京剧时……相宜都拿出手机拍下来。为了防止以后换手机丢失照片，她特意将这些影像上传到社交平台，再设置成“个人可见”。

但姥爷对拍照不感兴趣。他也不再像以前那样昂扬着脸，只是注视镜头，显得很焦躁。照片里，姥爷表情严肃，胸前挂着大姨为他买的围兜。

△一家人的合照里，相宜姥爷戴着围兜

照片拍一张就少一张，相宜难免有些伤感。她不知道几年后、甚至几天后会发生什么。但眼下家人团圆，热热闹闹的模样令她感到幸福，这冲淡了些对未知的伤感。

姥爷刚出现阿尔茨海默病症状时，姥姥还有些担忧。害怕衰老、疾病甚至死亡，这是人之常情。但日子过去，姥姥居然也能平静地谈起死亡，说“以后我们不需要什么祖坟，就在佳木斯的一座小山上买块墓地就行。”妈妈也很平静，“想埋在哪就埋在哪，想怎么样就怎么样，都挺好。”

这样的气氛影响了相宜。人都是会老的，老了之后是什么样？姥爷这么聪明的人，老了之后也得了阿尔茨海默病呢。会不会因为太聪明了，所以老了就需要休息？相宜这样解释。

2023年初，脆脆偶然看到一位手艺人在路边用竹藤编织小玩偶。她突然很想念同样会编织竹藤的外公：外公曾经拿棕榈叶的须折成蟋蟀送给她。在脆脆的记忆中，那只蟋蟀是深绿色的，而路边手艺人使用的叶子青黄。脆脆犹豫了一下，最终还是没有买。

△2023年初，脆脆在路上偶遇编竹藤的手艺人

家有阿尔茨海默病老人，年轻人如何理解衰老和死亡？

外公去世后，脆脆外婆曾经做过脑部肿瘤手术。当时外婆情况比较凶险，做手术后短暂失忆了几天。

那几天对脆脆妈妈来说很难熬。她在电话里向脆脆哭诉，“妈妈不认得我了。”脆脆也哭，她不希望外公的经历在外婆身上重复。好在术后几天，外婆的记忆终于恢复。

不过近几年来，外婆的记忆力似乎确实有些滑坡。收拾完脆脆的房间，她会突然忘记某件东西被自己放在了哪里，努力回忆之后开始懊悔、自责，陷入恐慌，觉得自己很没用。脆脆再怎么安慰都是徒劳。妈妈也在私下里和脆脆说，阿尔茨海默病似乎可以遗传，“我也可能会得这个病。这可能就是我们的基因。”

脆脆的确很害怕。对于阿尔茨海默病，对于潜在的出现在外婆或者妈妈身上的事情，她会提前开始恐慌。妈妈、外婆，她们都很爱这个家，并愿意为之付出一切，但脆脆很害怕她们这样付出。数年前，脆脆将自己的旧手机送给外婆使用，她可以同步查看外婆在备忘录里记录了什么内容。

“我如果生病了，请不要抢救！因我在生享受了，女儿为我付出很多、感谢有她陪伴！辛苦女儿夫妻俩。”

脆脆看到后，用小一些的字体在下面回复：

“外婆，最近身体还好吗？不要这么想哦，你离开了我们全家都会很伤心的。生病总是会治疗好的，请不要担心。一旦哪里不健康了，一定要及时和我们说。”

查理的姥姥生病之前，已经确诊了抑郁症。在妈妈回家宣布姥姥确诊前，他们全家曾经有次聚餐。那时查理和姥姥坐在车里，姥姥展示着自己的新戒指——那是一条红绳，穿着一枚金珠子。“这是转运珠，戴上后会运气好。给你也买一个？”姥姥说。查理觉得有点好笑，六七十岁的人了怎么还要转运？“你自己戴吧，祝你能转好运。”没想到这是两人之间最后一次完整、清楚的交谈。

患阿尔茨海默病的姥姥，向查理展示了一种“全新的逝去方式”。患病的过程，仿佛是灵魂消散的过程：人的意识变得稀薄，直到支撑不住肉体。整个过程缓慢、持久、不可逆。

查理也想过，以后如果自己确诊了阿尔茨海默病怎么办？

“我居然觉得，好像也挺好的，可以接受。当我的意识无法自控的时候，好像获得了真正意义上的自由。”

潇湘晨报记者任弯湾

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